La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) es una enfermedad crónica, compleja e incapacitante. Se caracteriza por una fatiga intensa y persistente, tanto física como mental, que no mejora de forma significativa con el descanso y puede empeorar tras realizar esfuerzo físico, mental o emocional.
Puede afectar a distintos sistemas del organismo, entre ellos el inmunitario, neurológico, cardiovascular y endocrino.
Aunque puede aparecer a cualquier edad, suele diagnosticarse con mayor frecuencia en la edad adulta. Afecta mayoritariamente a mujeres, aunque puede presentarse en personas de cualquier sexo o género.
La EM/SFC también recibe el nombre de Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo (ESIE).
Actualmente, se desconoce la causa exacta de la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC). Se considera una enfermedad biológica, compleja y multisistémica, en cuya aparición podrían intervenir diversos factores. En algunas personas, los síntomas comienzan tras una infección, aunque no se ha identificado una causa única ni un agente responsable en todos los casos.
La enfermedad puede iniciarse de forma repentina, por ejemplo tras un proceso similar a una gripe del que la persona no llega a recuperarse plenamente, o desarrollarse de manera gradual a lo largo de meses o años. Su gravedad es variable: algunas personas pueden mantener parte de sus actividades cotidianas con adaptaciones, mientras que otras pueden experimentar una limitación importante de su autonomía y necesitar permanecer en casa o en cama durante periodos prolongados.
Uno de los síntomas más característicos es el malestar postesfuerzo: un empeoramiento de los síntomas tras realizar actividad física, mental, emocional o sensorial, incluso cuando el esfuerzo parece pequeño. Este empeoramiento puede aparecer horas o días después y prolongarse durante días, semanas o más tiempo.
No existe una prueba diagnóstica única que confirme la EM/SFC. El diagnóstico se realiza mediante una valoración clínica completa, teniendo en cuenta los síntomas, la historia médica y la exclusión de otras enfermedades que puedan causar fatiga persistente. Esta falta de una prueba específica puede retrasar el diagnóstico y hacer que muchas personas pasen por distintas consultas y especialidades antes de recibir una atención adecuada.
En la actualidad no existe un tratamiento curativo ni una intervención eficaz para todas las personas. No obstante, es posible realizar un abordaje multidisciplinar, individualizado y centrado en las necesidades de cada persona, con la participación coordinada de profesionales de medicina, enfermería, fisioterapia, terapia ocupacional, psicología, trabajo social y otras especialidades cuando sea necesario.
Este abordaje puede incluir el seguimiento sanitario, la adaptación de la actividad y el descanso, el manejo de la energía, el tratamiento de síntomas concretos y el apoyo psicológico y social. El objetivo es aliviar los síntomas, prevenir empeoramientos y favorecer la mayor calidad de vida y autonomía posibles.
¿Crees que podrías tener encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC) y necesitas orientación o apoyo?
Síntomas:
¿Te preguntas cuáles son los síntomas de la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC)? A continuación encontrarás una relación de los síntomas más habituales.
Es importante tener en cuenta que no todas las personas presentan los mismos síntomas ni con la misma intensidad. Algunos son especialmente característicos y se tienen en cuenta en la mayoría de los criterios diagnósticos, mientras que otros pueden variar de una persona a otra.
Existen distintos criterios clínicos para orientar el diagnóstico de la EM/SFC, por lo que la presencia, combinación y evolución de los síntomas debe ser valorada siempre por profesionales sanitarios con experiencia en la enfermedad.
- Fatiga crónica persistente o intermitente que no se debe a esfuerzos recientes y que no mejora con reposo
- Malestar postesfuerzo (incluso con tareas sencillas) que no se recupera en al menos 24 horas
- Sueño no reparador
- Trastornos cognitivos (desorientación, falta de concentración, falta de memoria, dificultad variable para la comprensión lectora y/o cálculo matemático)
- Intolerancia ortostática
- Odinofagia (dolor de garganta producido al tragar)
- Adenopatías axilares o cervicales dolorosas.
- Dolores musculares
- Dolor de varias articulaciones
- Cefalea
- Sensación de febrícula o fiebre aún con baja temperatura corporal
- Desorientación espacial
- Intolerancia y sensibilidad a olores, ruidos, luz (fotofobia), productos químicos, medicamentos…
- Alteraciones en la regulación de la temperatura corporal
- Mareos y vértigos
- Disautonomía (nauseas, arritmias, síncope, vejiga irritable, síndrome de intestino irritable…)
- Ataxia (dificultad en la coordinación de movimientos)
- Alteraciones en el enfoque visual
- Sensación de falta de aire por la debilidad de los músculos respiratorios.
- Ansiedad y depresión por falta de comprensión, apoyo y ayuda eficaz en el ámbito socio-sanitario y no poder desarrollar una vida normal
Los síntomas deben persistir durante al menos 6 meses. Puede comenzar de forma súbita, como una gripe que nunca llega a curarse y con un gran número de síntomas o puede iniciarse de forma lenta e irse agravando con el tiempo. Por tanto, la gravedad es variable, siendo muy invalidante en los momentos en los que aparecen multitud de síntomas que pueden postrar al paciente durante largos periodos.
En general los síntomas empeoran con el estrés, el esfuerzo o los cambios ambientales.