Preguntas Frecuentes sobre la FATIGA CRÓNICA

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¿Qué es el Síndrome de Fatiga Crónica? Es una enfermedad crónica e invalidante que se caracteriza por fatiga persistente física y mental, que no se alivia con descanso. Afecta al sistema inmunitario, neurológico, cardiovascular y endocrino.

Fue reconocida como enfermedad en el año 1994 por la OMS.

Afecta al 0,5% de la población mundial, siendo en su mayoría personas de 29 a 35 años y entre ellas, el 90% son mujeres.

El síndrome de Fatiga Crónica (SFC) también se conoce como encefalomielitis miálgica/síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) o enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo (ESIE).

Puede comenzar de forma súbita, como una gripe que nunca llega a curarse y con un gran número de síntomas o puede iniciarse de forma lenta e irse agravando con el tiempo.

Por tanto, la gravedad es variable, siendo muy invalidante en los momentos en los que aparecen multitud de síntomas que pueden postrar al paciente durante largos periodos.

Al no existir una prueba diagnóstica y por la multiplicidad de síntomas, los pacientes con síndrome de fatiga crónica deambulan de especialidad en especialidad hasta conseguir obtener un diagnóstico adecuado, lo que agrava su situación.

Tampoco hay un tratamiento eficaz.

Actualmente está contrastado que se trata de un trastorno con base orgánica, aunque se desconoce la causa que la produce.

Existen muchas teorías, que van de las infecciones virales al estrés psicológico.

Algunos expertos creen que para padecer el síndrome de Fatiga Crónica es necesario que exista una predisposición genética y puede desencadenarse por una combinación de factores.

Estudios recientes apuntan a que los daños por el estrés oxidativo están presentes en las personas que sufren la enfermedad, no se sabe aún si estos son la causa o el efecto.

Aún hay muchos aspectos que se desconocen, por lo que es muy importante la inversión en investigación.

Si te preguntas ¿cuáles son los síntomas del síndrome de Fatiga Crónica?

En este artículo te ofrecemos la respuesta, pero debes saber que no todos los síntomas se dan en todos los pacientes. Los tres primeros se dan en todos los casos y prácticamente siempre se dan también el cuarto y el quinto. Existen distintos criterios diagnósticos y cada uno de ellos valora distintos síntomas. A continuación, enumeramos la recopilación de todos ellos.

Los síntomas del síndrome de fatiga crónica son:

    • Fatiga crónica persistente o intermitente que no se debe a esfuerzos recientes y que no mejora con reposo
    • Malestar postesfuerzo (incluso con tareas sencillas) que no se recupera en al menos 24 horas.
    • Sueño no reparador
    • Trastornos cognitivos (desorientación, falta de concentración, falta de memoria, dificultad variable para la comprensión lectora y/o cálculo matemático)
    • Intolerancia ortostática
    • Odinofagia (dolor de garganta producido al tragar)
    • Adenopatías axilares o cervicales dolorosas.
    • Dolores musculares
    • Dolor de varias articulaciones
    • Cefalea
    • Sensación de febrícula o fiebre aún con baja temperatura corporal.
    • Desorientación espacial
    • Intolerancia y sensibilidad a olores, ruidos, luz (fotofobia), productos químicos, medicamentos…
    • Alteraciones en la regulación de la temperatura corporal
    • Mareos y vértigos
    • Disautonomía (nauseas, arritmias, síncope, vejiga irritable, síndrome de intestino irritable…)
    • Ataxia (dificultad en la coordinación de movimientos)
    • Alteraciones en el enfoque visual
    • Sensación de falta de aire por la debilidad de los músculos respiratorios.
    • Ansiedad y depresión por falta de comprensión, apoyo y ayuda eficaz en el ámbito socio-sanitario y no poder desarrollar una vida normal

Los síntomas deben persistir durante al menos 6 meses.

Puede comenzar de forma súbita, como una gripe que nunca llega a curarse y con un gran número de síntomas o puede iniciarse de forma lenta e irse agravando con el tiempo.

Por tanto, la gravedad es variable, siendo muy invalidante en los momentos en los que aparecen multitud de síntomas que pueden postrar al paciente durante largos periodos.

En general los síntomas empeoran con el estrés, el esfuerzo o los cambios ambientales.

¿Cuánto dura el Síndrome de Fatiga Crónica?

El síndrome de Fatiga Crónica (SFC) también se conoce como encefalomielitis miálgica/síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) o enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo (ESIE). Es una enfermedad crónica, aún se desconoce su causa con exactitud y no existe un tratamiento definitivo, por lo que en respuesta a la pregunta:

¿Cuánto dura el síndrome de Fatiga Crónica?

La respuesta por el momento es que dura toda la vida. Hay casos en que los síntomas desaparecen durante algún tiempo, días o semanas, pero la enfermedad es crónica y vuelve a aparecer.

En algunos textos se habla de que apenas un 5% de los enfermos puede llegar a recuperarse, aunque hay que tomar estos datos con cautela porque tendríamos que estar muy seguros del diagnóstico inicial.

Lo que sí es posible es conseguir paliar los síntomas en algunos casos, aunque resulta más complicado en los casos con síntomas muy agudizados y de larga duración.

Para mejorar el grado de la sintomatología y la calidad de vida

Es necesario un tratamiento multidisciplinar en el que se valoren medidas farmacológicas como de cambio de hábitos (dieta, ejercicio, productos de higiene y limpieza…), aprendizaje de técnicas de gestión del estrés, del dolor y de las emociones, información adecuada sobre todos los aspectos de la enfermedad y su manejo, aprendizaje de la capacidad personal de esfuerzo diario y adaptación social.

 

¿Cómo detectar el Síndrome de Fatiga Crónica? Esta enfermedad debe ser diagnosticada por un médico especialista. Si tienes dudas y quieres saber cómo detectar el síndrome de Fatiga Crónica, debes saber que pueden darse un gran número de síntomas, aunque no todos los pacientes los sufren todos.

La aparición suele ser repentina y frecuentemente lo hace después de una enfermedad infecciosa, un período de estrés emocional, un accidente con traumatismo o una intoxicación.

Los síntomas deben estar presentes durante al menos 6 meses y los que se presentan en todos los casos, según de los criterios diagnósticos de 2015 son:

  • Fatiga profunda durante más de que no se corresponde con la realización de un esfuerzo anterior y no se alivia con el reposo.
  • Malestar postesfuerzo: malestar general y fatiga que aparece después de realizar un esfuerzo, aunque sea muy pequeño.
  • Sueño no reparador y otros trastornos del sueño.
  • Dificultades cognitivas (falta de concentración, memoria, etc…)
  • Intolerancia ortostática (desarrollo de síntomas al estar en posición vertical, que se alivian al recostarse)

Pueden aparecer otros muchos síntomas que puedes ver en nuestro artículo sobre los síntomas del síndrome de fatiga crónica.

Otras características de la enfermedad que pueden ayudar a detectar el síndrome de Fatiga Crónica son:

  • Las personas que la padecen refieren habitualmente sentirse “como si tuvieran una gripe que nunca se cura“.
  • El grado de gravedad es variable, algunas personas pueden realizar algunas actividades, mientras otras necesitan estar en la cama durante períodos muy largos.
  • La evolución también es variable, muchas veces comienza de forma súbita, pero en otros casos la evolución es lenta y a lo largo del tiempo se van sumando diferentes síntomas que agravan la enfermedad.
  • A veces los síntomas desaparecen un tiempo, pero después reaparecen.
  • Afecta más a las mujeres que a los hombres.
  • Puede afectar también a niñ@s y adolescentes.
  • Los síntomas empeoran con el estrés y con factores ambientales.

Si sospechas que puedes padecerla, debes consultar con tu médico para que confirme el diagnóstico.

¿Cómo diagnosticar el síndrome de Fatiga Crónica? En una persona con síndrome de fatiga crónica los análisis convencionales darán resultados normales.

Actualmente se están realizando estudios para desarrollar una prueba diagnóstica eficaz a través de un análisis de sangre. Es posible que en pocos años esta prueba sea una realidad, pero por ahora no existe una prueba válida para su diagnóstico.

Entonces, ¿cómo diagnosticar el síndrome de Fatiga Crónica?

El diagnóstico es clínico y se realiza según unos criterios diagnósticos aceptados internacionalmente.

Los más actuales son los de la Academia Nacional de Medicina de Estados Unidos, en 2015. Pero los que más se utilizan son los criterios de Fukuda de 1994, admitidos por la OMS.

Aunque ninguno de ellos consigue realizar un buen diagnóstico diferencial con otras enfermedades con síntomas muy similares, como fibromialgia, síndrome del Intestino Irritable, síndrome de la Articulación Temporomandibular, etc

Según los criterios diagnósticos del síndrome de fatiga crónica (Fukuda et al, 1994), el paciente debe presentar:

  1. Fatiga crónica persistente (al menos 6 meses), o intermitente, inexplicada, que se presenta de nuevo o con inicio definido y que no es resultado de esfuerzos recientes, no mejora con el descanso y origina una reducción notable de la actividad habitual previa del paciente.
  2. Exclusión de otras enfermedades que pueden ser causa de fatiga crónica.
  3. Además, deben estar presentes 4 o más de los siguientes criterios menores (signos o síntomas), todos ellos persistentes durante 6 meses o más y posteriores a la presentación de la fatiga:
      • Trastornos de concentración o memoria.
      • Odinofagia (dolor de garganta producido al tragar).
      • Adenopatías axilares o cervicales dolorosas.
      • Mialgias (dolores musculares).
      • Poliartralgias (dolor de varias articulaciones), sin signos inflamatorios.
      • Cefalea (dolor de cabeza).
        Sueño no reparador.
      • Malestar postesfuerzo de duración superior a 24 horas.

El diagnóstico debe hacerlo un médico, que realizará las preguntas necesarias acerca del resto de los posibles síntomas y si lo cree oportuno podría realizar alguna prueba médica como análisis de sangre y otras para descartar otras patologías como el hipotiroidismo, el lupus, la apnea del sueño, enfermedades psiquiátricas, neoplásicas, infecciosas, autoinmunitarias, etc.

¿Cómo se cura el Síndrome de Fatiga Crónica? Una vez que el diagnóstico, surge la pregunta:

¿Cómo se cura el síndrome de Fatiga Crónica?

Lo primero que debes saber es que actualmente no existe en el mundo ningún tratamiento que cure el síndrome de Fatiga Crónica. No existe ningún fármaco aprobado por la agencia del medicamento, ni hay un protocolo de tratamiento estandarizado.

Aunque sí existen diversidad de tratamientos que ayudan a disminuir los síntomas con mayor o menor éxito. Algunos han demostrado durante ensayos clínicos controlados ser eficaces en la reducción de los síntomas.

Puesto que, como hemos indicado con anterioridad, no existe un tratamiento curativo, el objetivo se centra en paliar los síntomas de la enfermedad. Por desgracia una persona con síndrome de Fatiga Crónica puede desarrollar más de 100 síntomas diferentes, ya que afecta al sistema nervioso, al inmune y al endocrino. Además, es importante destacar que, a pesar de que hay características comunes, cada persona va a desarrollar distintos síntomas y distintas enfermedades comórbidas.

Varios estudios demuestran que la forma más adecuada de tratarla es mediante un enfoque multidisciplinar y personalizado.

¿Cómo se cura el síndrome de Fatiga Crónica de forma multidisciplinar?

Tiene que realizarse por un especialista en la enfermedad que valorará en cada caso individual prescribir todas o algunas de las siguientes pautas:

    • Fármacos
    • Cambios en la dieta
    • Realización de ejercicio adaptado
    • Intervención psicológica
    • Rehabilitación
    • Reducir el malestar postesfuerzo
    • Acudir a una asociación de pacientes

Fármacos

Actualmente no existe ningún fármaco aprobado por la Agencia del medicamento para el tratamiento del síndrome de Fatiga Crónica. A pesar de ello, se utilizan varios fármacos con más o menos éxito para disminuir alguno de los síntomas de la enfermedad.

El uso de estos fármacos dependerá de la decisión de cada médico.

Algunos prefieren no prescribir ningún fármaco, por la poca efectividad que aportan en relación de los posibles efectos secundarios, otros optan por prescribir alguno de ellos, a baja dosis y con revisiones periódicas al paciente para su regulación. Desgraciadamente, en muchos casos se produce un exceso de prescripción farmacológica y sin un seguimiento adecuado, lo que conlleva que haya un alto número de pacientes con síndrome de Fatiga Crónica polimedicados y/o farmacodependientes.

Los fármacos más utilizados en el síndrome de fatiga crónica son:

    • Antidepresivos. Mejoran la calidad del sueño, el bienestar general y en el nivel del dolor global en torno a un 30% de los pacientes.
    • Antiinflamatorios. Pueden disminuir ligeramente el dolor, pero son poco efectivos.
    • Antiepilépticos. Reducen el dolor neuropático en torno a un 30% de los pacientes. Es importante ajustar muy bien la dosis para disminuir los efectos secundarios.
    • Antibióticos. En los casos en los que aparezca una infección bacteriana.
    • Otros, como analgésicos, benzodiacepinas, relajantes musculares… Con relativa eficacia de forma temporal. No deben tomarse durante tiempo prolongado.
    • La melatonina suele prescribirse para mejorar la calidad del sueño.

Cambios en la dieta

El aspecto nutricional cada vez cobra más importancia. El principal objetivo es mejorar los síntomas digestivos como intestino irritable, permeabilidad intestinal, intolerancias alimentarias (principalmente al gluten) o disbiosis, aunque en la práctica se observa que se mejora también la fatiga y otros síntomas. Además, algunos suplementos alimentarios que aportan nutrientes y antioxidantes se han demostrado eficaces en la disminución del dolor y la fatiga (magnesio, vitaminas B12, C, D…)

Estos síntomas digestivos deben ser tratados por el médico especialista y el cambio de dieta debe ser realizada por un especialista en nutrición, dietética y síndrome de fatiga crónica para evitar estados de desnutrición.

No existe una dieta específica, ya que cada persona puede tener distinta sintomatología y gravedad.

Realización de ejercicio adaptado

Los pacientes con el síndrome de Fatiga Crónica suelen tener muy poca actividad, hecho que desencadena desuso y atrofia muscular. En algunos casos, dependiendo del grado de gravedad del síndrome de Fatiga Crónica, un ejercicio leve, y siempre guiado por un profesional puede ser beneficioso. Se consigue disminuir el dolor, mejorar el estado de ánimo, mejorar la calidad del sueño. Pero es importante tener en cuenta que:

    • Existen cuatro grados del síndrome de Fatiga Crónica Encefalomielitis Miálgica: leve, moderada, grave y muy grave. En los casos graves o muy graves NO ES RECOMENDADO EL EJERCICIO FÍSICO de ningún tipo.
    • Si la persona afectada está en un momento de crisis o lleva mucho tiempo con la enfermedad sin un tratamiento adecuado, es posible que el estado de incapacidad en el que se encuentre le impida hacer cualquier tipo de ejercicio.El tratamiento multicisplinar tiene en cuenta esta situación y se prescribirá el ejercicio cuando este pueda llevarse a cabo.
    • Una persona con síndrome de Fatiga Crónica no puede hacer cualquier tipo de ejercicio. Este debería ser adaptado a la enfermedad y a la persona en particular y guiado por un técnico deportivo especializado.

El tipo de ejercicio que más puede adaptarse, por ser más moderados, en síndrome de Fatiga Crónica son: caminar, yoga terapéutico y ejercicio adaptado.

Intervención psicológica

Puesto que es una enfermedad crónica y sin un tratamiento curativo, es importante incluir en el tratamiento multidisciplinar el aprendizaje de técnicas de afrontamiento y gestión de la enfermedad.

Además, ya hay varios estudios que indican que la implementación de terapias psicológicas de tercera generación, como la práctica dirigida de mindfulness, ayudan a la disminución de los síntomas.

Rehabilitación

Mediante fisioterapia u osteopatía, que ayuda tratando las contracturas y la rigidez muscular, fascial y articular.

Como en los aspectos anteriores, es importante que los tratamientos sean realizados por técnicos especializados en personas con síndrome de Fatiga Crónica, ya que los masajes convencionales pueden agravar mucho la fatiga.

Reducir el malestar postesfuerzo

El malestar postesfuerzo es el empeoramiento de los síntomas después de hacer hasta un mínimo esfuerzo físico, mental o emocional. Suele haber un empeoramiento de los síntomas entre 12 y 48 horas después de la actividad y puede durar días o semanas.

El malestar postesfuerzo se puede controlar con la gestión de la actividad que se realiza, aprendiendo a equilibrar el descanso y la actividad para evitar el agotamiento.

Para conseguirlo es muy importante conocer los límites personales de actividad mental y física y después, planificar la actividad y el descanso para mantenerse dentro de esos límites. Esta forma de dosificar la actividad se denomina “pacing” y es una herramienta esencial para prevenir o reducir la fatiga postesfuerzo.

Los diarios de actividades y los monitores de actividad y frecuencia cardíaca son útiles para que los pacientes entiendan cuándo están sobrepasando sus límites energéticos específicos. A pesar de estos apoyos, el pacing es complicado y es inevitable que haya recaídas, sobre todo porque la tolerancia a la actividad puede variar de un paciente a otro y de un día a otro.

Acudir a una asociación de pacientes

Las asociaciones tenemos un papel importante en el alivio de los síntomas, ya que una información adecuada, actualizada y veraz puede ayudarte a convertir a la persona afectada en un “paciente experto”, que le ayudará a manejar mejor emocional y físicamente la situación por la que está pasando.

Hablar con personas que están viviendo lo mismo que tú puede ayudarte a entender mejor la enfermedad.

En AFIBROM desarrollamos multitud de actividades encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Fatiga Crónica, a dar visibilidad a la enfermedad en el ámbito sociosanitario y jurídico y a promover la investigación.

Otros tratamientos

Lo descrito anteriormente se engloba dentro de un tratamiento multidisciplinar. A pesar de ser el tratamiento recomendado por los expertos, resulta muy complicado encontrar un lugar donde se realice de forma adecuada.

Hay muchos otros tratamientos que se ofrecen en la sanidad pública o privada para mejorar los síntomas de la enfermedad. Es recomendable rechazar determinadas terapias que no han sido sometidas a estudios relevantes y que habitualmente son presentadas mediante técnicas de publicidad engañosa.

¿Cómo tratar el síndrome de fatiga crónica? Una vez que el diagnóstico, surge la pregunta:

¿Cómo tratar el síndrome de fatiga crónica?

Lo primero que debes saber es que actualmente no existe en el mundo ningún tratamiento que cure el síndrome de Fatiga Crónica. No existe ningún fármaco aprobado por la agencia del medicamento, ni hay un protocolo de tratamiento estandarizado.

Aunque sí existen diversidad de tratamientos que ayudan a disminuir los síntomas con mayor o menor éxito. Algunos han demostrado durante ensayos clínicos controlados ser eficaces en la reducción de los síntomas.

Puesto que, como hemos indicado con anterioridad, no existe un tratamiento curativo, el objetivo se centra en paliar los síntomas de la enfermedad. Por desgracia una persona con síndrome de Fatiga Crónica puede desarrollar más de 100 síntomas diferentes, ya que afecta al sistema nervioso, al inmune y al endocrino. Además, es importante destacar que, a pesar de que hay características comunes, cada persona va a desarrollar distintos síntomas y distintas enfermedades comórbidas.

Varios estudios demuestran que la forma más adecuada de tratarla es mediante un enfoque multidisciplinar y personalizado.

¿Cómo se cura el síndrome de Fatiga Crónica de forma multidisciplinar?

Tiene que realizarse por un especialista en la enfermedad que valorará en cada caso individual prescribir todas o algunas de las siguientes pautas:

    • Fármacos
    • Cambios en la dieta
    • Realización de ejercicio adaptado
    • Intervención psicológica
    • Rehabilitación
    • Reducir el malestar postesfuerzo
    • Acudir a una asociación de pacientes

Fármacos

Actualmente no existe ningún fármaco aprobado por la Agencia del medicamento para el tratamiento del síndrome de Fatiga Crónica. A pesar de ello, se utilizan varios fármacos con más o menos éxito para disminuir alguno de los síntomas de la enfermedad.

El uso de estos fármacos dependerá de la decisión de cada médico.

Algunos prefieren no prescribir ningún fármaco, por la poca efectividad que aportan en relación de los posibles efectos secundarios, otros optan por prescribir alguno de ellos, a baja dosis y con revisiones periódicas al paciente para su regulación. Desgraciadamente, en muchos casos se produce un exceso de prescripción farmacológica y sin un seguimiento adecuado, lo que conlleva que haya un alto número de pacientes con síndrome de Fatiga Crónica polimedicados y/o farmacodependientes.

Los fármacos más utilizados en el síndrome de fatiga crónica son:

    • Antidepresivos. Mejoran la calidad del sueño, el bienestar general y en el nivel del dolor global en torno a un 30% de los pacientes.
    • Antiinflamatorios. Pueden disminuir ligeramente el dolor, pero son poco efectivos.
    • Antiepilépticos. Reducen el dolor neuropático en torno a un 30% de los pacientes. Es importante ajustar muy bien la dosis para disminuir los efectos secundarios.
    • Antibióticos. En los casos en los que aparezca una infección bacteriana.
    • Otros, como analgésicos, benzodiacepinas, relajantes musculares… Con relativa eficacia de forma temporal. No deben tomarse durante tiempo prolongado.
    • La melatonina suele prescribirse para mejorar la calidad del sueño.

Cambios en la dieta

El aspecto nutricional cada vez cobra más importancia. El principal objetivo es mejorar los síntomas digestivos como intestino irritable, permeabilidad intestinal, intolerancias alimentarias (principalmente al gluten) o disbiosis, aunque en la práctica se observa que se mejora también la fatiga y otros síntomas. Además, algunos suplementos alimentarios que aportan nutrientes y antioxidantes se han demostrado eficaces en la disminución del dolor y la fatiga (magnesio, vitaminas B12, C, D…)

Estos síntomas digestivos deben ser tratados por el médico especialista y el cambio de dieta debe ser realizada por un especialista en nutrición, dietética y síndrome de fatiga crónica para evitar estados de desnutrición.

No existe una dieta específica, ya que cada persona puede tener distinta sintomatología y gravedad.

Realización de ejercicio adaptado

Los pacientes con el síndrome de Fatiga Crónica suelen tener muy poca actividad, hecho que desencadena desuso y atrofia muscular. En algunos casos, dependiendo del grado de gravedad del síndrome de Fatiga Crónica, un ejercicio leve, y siempre guiado por un profesional puede ser beneficioso. Se consigue disminuir el dolor, mejorar el estado de ánimo, mejorar la calidad del sueño. Pero es importante tener en cuenta que:

    • Existen cuatro grados del síndrome de Fatiga Crónica Encefalomielitis Miálgica: leve, moderada, grave y muy grave. En los casos graves o muy graves NO ES RECOMENDADO EL EJERCICIO FÍSICO de ningún tipo.
    • Si la persona afectada está en un momento de crisis o lleva mucho tiempo con la enfermedad sin un tratamiento adecuado, es posible que el estado de incapacidad en el que se encuentre le impida hacer cualquier tipo de ejercicio.El tratamiento multicisplinar tiene en cuenta esta situación y se prescribirá el ejercicio cuando este pueda llevarse a cabo.
    • Una persona con síndrome de Fatiga Crónica no puede hacer cualquier tipo de ejercicio. Este debería ser adaptado a la enfermedad y a la persona en particular y guiado por un técnico deportivo especializado.

El tipo de ejercicio que más puede adaptarse, por ser más moderados, en síndrome de Fatiga Crónica son: caminar, yoga terapéutico y ejercicio adaptado.

Intervención psicológica

Puesto que es una enfermedad crónica y sin un tratamiento curativo, es importante incluir en el tratamiento multidisciplinar el aprendizaje de técnicas de afrontamiento y gestión de la enfermedad.

Además, ya hay varios estudios que indican que la implementación de terapias psicológicas de tercera generación, como la práctica dirigida de mindfulness, ayudan a la disminución de los síntomas.

Rehabilitación

Mediante fisioterapia u osteopatía, que ayuda tratando las contracturas y la rigidez muscular, fascial y articular.

Como en los aspectos anteriores, es importante que los tratamientos sean realizados por técnicos especializados en personas con síndrome de Fatiga Crónica, ya que los masajes convencionales pueden agravar mucho la fatiga.

Reducir el malestar postesfuerzo

El malestar postesfuerzo es el empeoramiento de los síntomas después de hacer hasta un mínimo esfuerzo físico, mental o emocional. Suele haber un empeoramiento de los síntomas entre 12 y 48 horas después de la actividad y puede durar días o semanas.

El malestar postesfuerzo se puede controlar con la gestión de la actividad que se realiza, aprendiendo a equilibrar el descanso y la actividad para evitar el agotamiento.

Para conseguirlo es muy importante conocer los límites personales de actividad mental y física y después, planificar la actividad y el descanso para mantenerse dentro de esos límites. Esta forma de dosificar la actividad se denomina “pacing” y es una herramienta esencial para prevenir o reducir la fatiga postesfuerzo.

Los diarios de actividades y los monitores de actividad y frecuencia cardíaca son útiles para que los pacientes entiendan cuándo están sobrepasando sus límites energéticos específicos. A pesar de estos apoyos, el pacing es complicado y es inevitable que haya recaídas, sobre todo porque la tolerancia a la actividad puede variar de un paciente a otro y de un día a otro.

Acudir a una asociación de pacientes

Las asociaciones tenemos un papel importante en el alivio de los síntomas, ya que una información adecuada, actualizada y veraz puede ayudarte a convertir a la persona afectada en un “paciente experto”, que le ayudará a manejar mejor emocional y físicamente la situación por la que está pasando.

Hablar con personas que están viviendo lo mismo que tú puede ayudarte a entender mejor la enfermedad.

En AFIBROM desarrollamos multitud de actividades encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Fatiga Crónica, a dar visibilidad a la enfermedad en el ámbito sociosanitario y jurídico y a promover la investigación.

Otros tratamientos

Lo descrito anteriormente se engloba dentro de un tratamiento multidisciplinar. A pesar de ser el tratamiento recomendado por los expertos, resulta muy complicado encontrar un lugar donde se realice de forma adecuada.

Hay muchos otros tratamientos que se ofrecen en la sanidad pública o privada para mejorar los síntomas de la enfermedad. Es recomendable rechazar determinadas terapias que no han sido sometidas a estudios relevantes y que habitualmente son presentadas mediante técnicas de publicidad engañosa.

¿Cómo combatir el Síndrome de Fatiga Crónica? Una vez que el diagnóstico, surge la pregunta:

¿Cómo combatir el Síndrome de Fatiga Crónica?

Lo primero que debes saber es que actualmente no existe en el mundo ningún tratamiento que cure el síndrome de Fatiga Crónica. No existe ningún fármaco aprobado por la agencia del medicamento, ni hay un protocolo de tratamiento estandarizado.

Aunque sí existen diversidad de tratamientos que ayudan a disminuir los síntomas con mayor o menor éxito. Algunos han demostrado durante ensayos clínicos controlados ser eficaces en la reducción de los síntomas.

Puesto que, como hemos indicado con anterioridad, no existe un tratamiento curativo, el objetivo se centra en paliar los síntomas de la enfermedad. Por desgracia una persona con síndrome de Fatiga Crónica puede desarrollar más de 100 síntomas diferentes, ya que afecta al sistema nervioso, al inmune y al endocrino. Además, es importante destacar que, a pesar de que hay características comunes, cada persona va a desarrollar distintos síntomas y distintas enfermedades comórbidas.

Varios estudios demuestran que la forma más adecuada de tratarla es mediante un enfoque multidisciplinar y personalizado.

¿Cómo se cura el síndrome de Fatiga Crónica de forma multidisciplinar?

Tiene que realizarse por un especialista en la enfermedad que valorará en cada caso individual prescribir todas o algunas de las siguientes pautas:

    • Fármacos
    • Cambios en la dieta
    • Realización de ejercicio adaptado
    • Intervención psicológica
    • Rehabilitación
    • Reducir el malestar postesfuerzo
    • Acudir a una asociación de pacientes

Fármacos

Actualmente no existe ningún fármaco aprobado por la Agencia del medicamento para el tratamiento del síndrome de Fatiga Crónica. A pesar de ello, se utilizan varios fármacos con más o menos éxito para disminuir alguno de los síntomas de la enfermedad.

El uso de estos fármacos dependerá de la decisión de cada médico.

Algunos prefieren no prescribir ningún fármaco, por la poca efectividad que aportan en relación de los posibles efectos secundarios, otros optan por prescribir alguno de ellos, a baja dosis y con revisiones periódicas al paciente para su regulación. Desgraciadamente, en muchos casos se produce un exceso de prescripción farmacológica y sin un seguimiento adecuado, lo que conlleva que haya un alto número de pacientes con síndrome de Fatiga Crónica polimedicados y/o farmacodependientes.

Los fármacos más utilizados en el síndrome de fatiga crónica son:

    • Antidepresivos. Mejoran la calidad del sueño, el bienestar general y en el nivel del dolor global en torno a un 30% de los pacientes.
    • Antiinflamatorios. Pueden disminuir ligeramente el dolor, pero son poco efectivos.
    • Antiepilépticos. Reducen el dolor neuropático en torno a un 30% de los pacientes. Es importante ajustar muy bien la dosis para disminuir los efectos secundarios.
    • Antibióticos. En los casos en los que aparezca una infección bacteriana.
    • Otros, como analgésicos, benzodiacepinas, relajantes musculares… Con relativa eficacia de forma temporal. No deben tomarse durante tiempo prolongado.
    • La melatonina suele prescribirse para mejorar la calidad del sueño.

Cambios en la dieta

El aspecto nutricional cada vez cobra más importancia. El principal objetivo es mejorar los síntomas digestivos como intestino irritable, permeabilidad intestinal, intolerancias alimentarias (principalmente al gluten) o disbiosis, aunque en la práctica se observa que se mejora también la fatiga y otros síntomas. Además, algunos suplementos alimentarios que aportan nutrientes y antioxidantes se han demostrado eficaces en la disminución del dolor y la fatiga (magnesio, vitaminas B12, C, D…)

Estos síntomas digestivos deben ser tratados por el médico especialista y el cambio de dieta debe ser realizada por un especialista en nutrición, dietética y síndrome de fatiga crónica para evitar estados de desnutrición.

No existe una dieta específica, ya que cada persona puede tener distinta sintomatología y gravedad.

Realización de ejercicio adaptado

Los pacientes con el síndrome de Fatiga Crónica suelen tener muy poca actividad, hecho que desencadena desuso y atrofia muscular. En algunos casos, dependiendo del grado de gravedad del síndrome de Fatiga Crónica, un ejercicio leve, y siempre guiado por un profesional puede ser beneficioso. Se consigue disminuir el dolor, mejorar el estado de ánimo, mejorar la calidad del sueño. Pero es importante tener en cuenta que:

    • Existen cuatro grados del síndrome de Fatiga Crónica Encefalomielitis Miálgica: leve, moderada, grave y muy grave. En los casos graves o muy graves NO ES RECOMENDADO EL EJERCICIO FÍSICO de ningún tipo.
    • Si la persona afectada está en un momento de crisis o lleva mucho tiempo con la enfermedad sin un tratamiento adecuado, es posible que el estado de incapacidad en el que se encuentre le impida hacer cualquier tipo de ejercicio.El tratamiento multicisplinar tiene en cuenta esta situación y se prescribirá el ejercicio cuando este pueda llevarse a cabo.
    • Una persona con síndrome de Fatiga Crónica no puede hacer cualquier tipo de ejercicio. Este debería ser adaptado a la enfermedad y a la persona en particular y guiado por un técnico deportivo especializado.

El tipo de ejercicio que más puede adaptarse, por ser más moderados, en síndrome de Fatiga Crónica son: caminar, yoga terapéutico y ejercicio adaptado.

Intervención psicológica

Puesto que es una enfermedad crónica y sin un tratamiento curativo, es importante incluir en el tratamiento multidisciplinar el aprendizaje de técnicas de afrontamiento y gestión de la enfermedad.

Además, ya hay varios estudios que indican que la implementación de terapias psicológicas de tercera generación, como la práctica dirigida de mindfulness, ayudan a la disminución de los síntomas.

Rehabilitación

Mediante fisioterapia u osteopatía, que ayuda tratando las contracturas y la rigidez muscular, fascial y articular.

Como en los aspectos anteriores, es importante que los tratamientos sean realizados por técnicos especializados en personas con síndrome de Fatiga Crónica, ya que los masajes convencionales pueden agravar mucho la fatiga.

Reducir el malestar postesfuerzo

El malestar postesfuerzo es el empeoramiento de los síntomas después de hacer hasta un mínimo esfuerzo físico, mental o emocional. Suele haber un empeoramiento de los síntomas entre 12 y 48 horas después de la actividad y puede durar días o semanas.

El malestar postesfuerzo se puede controlar con la gestión de la actividad que se realiza, aprendiendo a equilibrar el descanso y la actividad para evitar el agotamiento.

Para conseguirlo es muy importante conocer los límites personales de actividad mental y física y después, planificar la actividad y el descanso para mantenerse dentro de esos límites. Esta forma de dosificar la actividad se denomina “pacing” y es una herramienta esencial para prevenir o reducir la fatiga postesfuerzo.

Los diarios de actividades y los monitores de actividad y frecuencia cardíaca son útiles para que los pacientes entiendan cuándo están sobrepasando sus límites energéticos específicos. A pesar de estos apoyos, el pacing es complicado y es inevitable que haya recaídas, sobre todo porque la tolerancia a la actividad puede variar de un paciente a otro y de un día a otro.

Acudir a una asociación de pacientes

Las asociaciones tenemos un papel importante en el alivio de los síntomas, ya que una información adecuada, actualizada y veraz puede ayudarte a convertir a la persona afectada en un “paciente experto”, que le ayudará a manejar mejor emocional y físicamente la situación por la que está pasando.

Hablar con personas que están viviendo lo mismo que tú puede ayudarte a entender mejor la enfermedad.

En AFIBROM desarrollamos multitud de actividades encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Fatiga Crónica, a dar visibilidad a la enfermedad en el ámbito sociosanitario y jurídico y a promover la investigación.

Otros tratamientos

Lo descrito anteriormente se engloba dentro de un tratamiento multidisciplinar. A pesar de ser el tratamiento recomendado por los expertos, resulta muy complicado encontrar un lugar donde se realice de forma adecuada.

Hay muchos otros tratamientos que se ofrecen en la sanidad pública o privada para mejorar los síntomas de la enfermedad. Es recomendable rechazar determinadas terapias que no han sido sometidas a estudios relevantes y que habitualmente son presentadas mediante técnicas de publicidad engañosa.

¿Cómo se supera el síndrome de fatiga crónica? Una vez que el diagnóstico, surge la pregunta:

¿Cómo se supera el síndrome de fatiga crónica?

Lo primero que debes saber es que actualmente no existe en el mundo ningún tratamiento que cure el síndrome de Fatiga Crónica. No existe ningún fármaco aprobado por la agencia del medicamento, ni hay un protocolo de tratamiento estandarizado.

Aunque sí existen diversidad de tratamientos que ayudan a disminuir los síntomas con mayor o menor éxito. Algunos han demostrado durante ensayos clínicos controlados ser eficaces en la reducción de los síntomas.

Puesto que, como hemos indicado con anterioridad, no existe un tratamiento curativo, el objetivo se centra en paliar los síntomas de la enfermedad. Por desgracia una persona con síndrome de Fatiga Crónica puede desarrollar más de 100 síntomas diferentes, ya que afecta al sistema nervioso, al inmune y al endocrino. Además, es importante destacar que, a pesar de que hay características comunes, cada persona va a desarrollar distintos síntomas y distintas enfermedades comórbidas.

Varios estudios demuestran que la forma más adecuada de tratarla es mediante un enfoque multidisciplinar y personalizado.

¿Cómo se cura el síndrome de Fatiga Crónica de forma multidisciplinar?

Tiene que realizarse por un especialista en la enfermedad que valorará en cada caso individual prescribir todas o algunas de las siguientes pautas:

    • Fármacos
    • Cambios en la dieta
    • Realización de ejercicio adaptado
    • Intervención psicológica
    • Rehabilitación
    • Reducir el malestar postesfuerzo
    • Acudir a una asociación de pacientes

Fármacos

Actualmente no existe ningún fármaco aprobado por la Agencia del medicamento para el tratamiento del síndrome de Fatiga Crónica. A pesar de ello, se utilizan varios fármacos con más o menos éxito para disminuir alguno de los síntomas de la enfermedad.

El uso de estos fármacos dependerá de la decisión de cada médico.

Algunos prefieren no prescribir ningún fármaco, por la poca efectividad que aportan en relación de los posibles efectos secundarios, otros optan por prescribir alguno de ellos, a baja dosis y con revisiones periódicas al paciente para su regulación. Desgraciadamente, en muchos casos se produce un exceso de prescripción farmacológica y sin un seguimiento adecuado, lo que conlleva que haya un alto número de pacientes con síndrome de Fatiga Crónica polimedicados y/o farmacodependientes.

Los fármacos más utilizados en el síndrome de fatiga crónica son:

    • Antidepresivos. Mejoran la calidad del sueño, el bienestar general y en el nivel del dolor global en torno a un 30% de los pacientes.
    • Antiinflamatorios. Pueden disminuir ligeramente el dolor, pero son poco efectivos.
    • Antiepilépticos. Reducen el dolor neuropático en torno a un 30% de los pacientes. Es importante ajustar muy bien la dosis para disminuir los efectos secundarios.
    • Antibióticos. En los casos en los que aparezca una infección bacteriana.
    • Otros, como analgésicos, benzodiacepinas, relajantes musculares… Con relativa eficacia de forma temporal. No deben tomarse durante tiempo prolongado.
    • La melatonina suele prescribirse para mejorar la calidad del sueño.

Cambios en la dieta

El aspecto nutricional cada vez cobra más importancia. El principal objetivo es mejorar los síntomas digestivos como intestino irritable, permeabilidad intestinal, intolerancias alimentarias (principalmente al gluten) o disbiosis, aunque en la práctica se observa que se mejora también la fatiga y otros síntomas. Además, algunos suplementos alimentarios que aportan nutrientes y antioxidantes se han demostrado eficaces en la disminución del dolor y la fatiga (magnesio, vitaminas B12, C, D…)

Estos síntomas digestivos deben ser tratados por el médico especialista y el cambio de dieta debe ser realizada por un especialista en nutrición, dietética y síndrome de fatiga crónica para evitar estados de desnutrición.

No existe una dieta específica, ya que cada persona puede tener distinta sintomatología y gravedad.

Realización de ejercicio adaptado

Los pacientes con el síndrome de Fatiga Crónica suelen tener muy poca actividad, hecho que desencadena desuso y atrofia muscular. En algunos casos, dependiendo del grado de gravedad del síndrome de Fatiga Crónica, un ejercicio leve, y siempre guiado por un profesional puede ser beneficioso. Se consigue disminuir el dolor, mejorar el estado de ánimo, mejorar la calidad del sueño. Pero es importante tener en cuenta que:

    • Existen cuatro grados del síndrome de Fatiga Crónica Encefalomielitis Miálgica: leve, moderada, grave y muy grave. En los casos graves o muy graves NO ES RECOMENDADO EL EJERCICIO FÍSICO de ningún tipo.
    • Si la persona afectada está en un momento de crisis o lleva mucho tiempo con la enfermedad sin un tratamiento adecuado, es posible que el estado de incapacidad en el que se encuentre le impida hacer cualquier tipo de ejercicio.El tratamiento multicisplinar tiene en cuenta esta situación y se prescribirá el ejercicio cuando este pueda llevarse a cabo.
    • Una persona con síndrome de Fatiga Crónica no puede hacer cualquier tipo de ejercicio. Este debería ser adaptado a la enfermedad y a la persona en particular y guiado por un técnico deportivo especializado.

El tipo de ejercicio que más puede adaptarse, por ser más moderados, en síndrome de Fatiga Crónica son: caminar, yoga terapéutico y ejercicio adaptado.

Intervención psicológica

Puesto que es una enfermedad crónica y sin un tratamiento curativo, es importante incluir en el tratamiento multidisciplinar el aprendizaje de técnicas de afrontamiento y gestión de la enfermedad.

Además, ya hay varios estudios que indican que la implementación de terapias psicológicas de tercera generación, como la práctica dirigida de mindfulness, ayudan a la disminución de los síntomas.

Rehabilitación

Mediante fisioterapia u osteopatía, que ayuda tratando las contracturas y la rigidez muscular, fascial y articular.

Como en los aspectos anteriores, es importante que los tratamientos sean realizados por técnicos especializados en personas con síndrome de Fatiga Crónica, ya que los masajes convencionales pueden agravar mucho la fatiga.

Reducir el malestar postesfuerzo

El malestar postesfuerzo es el empeoramiento de los síntomas después de hacer hasta un mínimo esfuerzo físico, mental o emocional. Suele haber un empeoramiento de los síntomas entre 12 y 48 horas después de la actividad y puede durar días o semanas.

El malestar postesfuerzo se puede controlar con la gestión de la actividad que se realiza, aprendiendo a equilibrar el descanso y la actividad para evitar el agotamiento.

Para conseguirlo es muy importante conocer los límites personales de actividad mental y física y después, planificar la actividad y el descanso para mantenerse dentro de esos límites. Esta forma de dosificar la actividad se denomina “pacing” y es una herramienta esencial para prevenir o reducir la fatiga postesfuerzo.

Los diarios de actividades y los monitores de actividad y frecuencia cardíaca son útiles para que los pacientes entiendan cuándo están sobrepasando sus límites energéticos específicos. A pesar de estos apoyos, el pacing es complicado y es inevitable que haya recaídas, sobre todo porque la tolerancia a la actividad puede variar de un paciente a otro y de un día a otro.

Acudir a una asociación de pacientes

Las asociaciones tenemos un papel importante en el alivio de los síntomas, ya que una información adecuada, actualizada y veraz puede ayudarte a convertir a la persona afectada en un “paciente experto”, que le ayudará a manejar mejor emocional y físicamente la situación por la que está pasando.

Hablar con personas que están viviendo lo mismo que tú puede ayudarte a entender mejor la enfermedad.

En AFIBROM desarrollamos multitud de actividades encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Fatiga Crónica, a dar visibilidad a la enfermedad en el ámbito sociosanitario y jurídico y a promover la investigación.

Otros tratamientos

Lo descrito anteriormente se engloba dentro de un tratamiento multidisciplinar. A pesar de ser el tratamiento recomendado por los expertos, resulta muy complicado encontrar un lugar donde se realice de forma adecuada.

Hay muchos otros tratamientos que se ofrecen en la sanidad pública o privada para mejorar los síntomas de la enfermedad. Es recomendable rechazar determinadas terapias que no han sido sometidas a estudios relevantes y que habitualmente son presentadas mediante técnicas de publicidad engañosa.

Cómo prevenir el síndrome de Fatiga Crónica

Si te preguntas ¿cómo prevenir el síndrome de Fatiga Crónica?, la respuesta está en conocer la causa que produce el desarrollo de la enfermedad. Y esa causa se desconoce aún, aunque existen muchas teorías, que van de las infecciones virales al estrés psicológico. Lo más probable es que sea una combinación de varios factores.

Hay varios estudios en los que se ha observado que las personas que la padecen tienen una predisposición genética. El riesgo de padecerla en los hijos y los nietos es ocho veces mayor.

El hecho de tener esta predisposición genética no quiere decir que se vaya a desarrollar la enfermedad, es necesario que, además, se presente un factor desencadenante. Hay muchos posibles agentes desencadenantes.

¿Cómo prevenir el síndrome de Fatiga Crónica en base a los posibles agentes desencadenantes? Podríamos tomar algunas medidas:

    • Diversos microorganismos pueden ser agentes desencadenantes, antes los cuales no podemos establecer medidas preventivas para todos ellos, pero en general podemos incorporar medidas de higiene sencilla, como el lavado de manos y cuidar que los alimentos que tomamos estén en buen estado.
    • Evitar la exposición a pesticidas o agentes químicos tóxicos ambientales y alimentarios como insecticidas organofosforados, disolventes y por monóxido de carbono. Utilizar productos de limpieza más naturales y con menos agentes químicos, eliminar o reducir la cantidad de perfumes y cosméticos perfumados.
    • Implementar una buena higiene del sueño.
    • Limitar la exposición a ondas electromagnéticas.
    • Evitar o aprender a gestionar situaciones de estrés psicológico intenso, o menos intenso, pero continuado.
    • Realizar ejercicio moderado, pero constante.
    • Incorporar a la vida diaria momentos para practicar alguna técnica de relajación o meditación.
    • Llevar una dieta saludable.
    • Tener una vida social que te haga sentir bien.

Todos estos factores pueden ayudar a disminuir los síntomas de la enfermedad y quizá podrían ayudar a prevenirla, no podemos asegurarlo ya que aún no hay una certeza total de por qué se da el síndrome de Fatiga Crónica.

¿Cómo se diagnostica el Síndrome de Fatiga Crónica? En una persona con síndrome de fatiga crónica los análisis convencionales darán resultados normales.

Actualmente se están realizando estudios para desarrollar una prueba diagnóstica eficaz a través de un análisis de sangre. Es posible que en pocos años esta prueba sea una realidad, pero por ahora no existe una prueba válida para su diagnóstico.

Entonces, ¿cómo diagnosticar el síndrome de Fatiga Crónica?

El diagnóstico es clínico y se realiza según unos criterios diagnósticos aceptados internacionalmente.

Los más actuales son los de la Academia Nacional de Medicina de Estados Unidos, en 2015. Pero los que más se utilizan son los criterios de Fukuda de 1994, admitidos por la OMS.

Aunque ninguno de ellos consigue realizar un buen diagnóstico diferencial con otras enfermedades con síntomas muy similares, como fibromialgia, síndrome del Intestino Irritable, síndrome de la Articulación Temporomandibular, etc

Según los criterios diagnósticos del síndrome de fatiga crónica (Fukuda et al, 1994), el paciente debe presentar:

    1. Fatiga crónica persistente (al menos 6 meses), o intermitente, inexplicada, que se presenta de nuevo o con inicio definido y que no es resultado de esfuerzos recientes, no mejora con el descanso y origina una reducción notable de la actividad habitual previa del paciente.
    2. Exclusión de otras enfermedades que pueden ser causa de fatiga crónica.
    3. Además, deben estar presentes 4 o más de los siguientes criterios menores (signos o síntomas), todos ellos persistentes durante 6 meses o más y posteriores a la presentación de la fatiga:
      • Trastornos de concentración o memoria.
      • Odinofagia (dolor de garganta producido al tragar).
      • Adenopatías axilares o cervicales dolorosas.
        Mialgias (dolores musculares).
      • Poliartralgias (dolor de varias articulaciones), sin signos inflamatorios.
      • Cefalea (dolor de cabeza).
      • Sueño no reparador.
      • Malestar postesfuerzo de duración superior a 24 horas.

El diagnóstico debe hacerlo un médico, que realizará las preguntas necesarias acerca del resto de los posibles síntomas y si lo cree oportuno podría realizar alguna prueba médica como análisis de sangre y otras para descartar otras patologías como el hipotiroidismo, el lupus, la apnea del sueño, enfermedades psiquiátricas, neoplásicas, infecciosas, autoinmunitarias, etc.  

¿Cómo se diagnostica el Síndrome de Fatiga Crónica? En una persona con síndrome de fatiga crónica los análisis convencionales darán resultados normales.

Actualmente se están realizando estudios para desarrollar una prueba diagnóstica eficaz a través de un análisis de sangre. Es posible que en pocos años esta prueba sea una realidad, pero por ahora no existe una prueba válida para su diagnóstico.

Entonces, ¿cómo diagnosticar el síndrome de Fatiga Crónica?

El diagnóstico es clínico y se realiza según unos criterios diagnósticos aceptados internacionalmente.

Los más actuales son los de la Academia Nacional de Medicina de Estados Unidos, en 2015. Pero los que más se utilizan son los criterios de Fukuda de 1994, admitidos por la OMS.

Aunque ninguno de ellos consigue realizar un buen diagnóstico diferencial con otras enfermedades con síntomas muy similares, como fibromialgia, síndrome del Intestino Irritable, síndrome de la Articulación Temporomandibular, etc

Según los criterios diagnósticos del síndrome de fatiga crónica (Fukuda et al, 1994), el paciente debe presentar:

    1. Fatiga crónica persistente (al menos 6 meses), o intermitente, inexplicada, que se presenta de nuevo o con inicio definido y que no es resultado de esfuerzos recientes, no mejora con el descanso y origina una reducción notable de la actividad habitual previa del paciente.
    2. Exclusión de otras enfermedades que pueden ser causa de fatiga crónica.
    3. Además, deben estar presentes 4 o más de los siguientes criterios menores (signos o síntomas), todos ellos persistentes durante 6 meses o más y posteriores a la presentación de la fatiga:
      • Trastornos de concentración o memoria.
      • Odinofagia (dolor de garganta producido al tragar).
      • Adenopatías axilares o cervicales dolorosas.
        Mialgias (dolores musculares).
      • Poliartralgias (dolor de varias articulaciones), sin signos inflamatorios.
      • Cefalea (dolor de cabeza).
      • Sueño no reparador.
      • Malestar postesfuerzo de duración superior a 24 horas.

El diagnóstico debe hacerlo un médico, que realizará las preguntas necesarias acerca del resto de los posibles síntomas y si lo cree oportuno podría realizar alguna prueba médica como análisis de sangre y otras para descartar otras patologías como el hipotiroidismo, el lupus, la apnea del sueño, enfermedades psiquiátricas, neoplásicas, infecciosas, autoinmunitarias, etc.  

¿Es curable el Síndrome de Fatiga Crónica? Una vez que el diagnóstico, surge la pregunta:

¿Cómo se cura el síndrome de Fatiga Crónica?

Lo primero que debes saber es que actualmente no existe en el mundo ningún tratamiento que cure el síndrome de Fatiga Crónica. No existe ningún fármaco aprobado por la agencia del medicamento, ni hay un protocolo de tratamiento estandarizado.

Aunque sí existen diversidad de tratamientos que ayudan a disminuir los síntomas con mayor o menor éxito. Algunos han demostrado durante ensayos clínicos controlados ser eficaces en la reducción de los síntomas.

Puesto que, como hemos indicado con anterioridad, no existe un tratamiento curativo, el objetivo se centra en paliar los síntomas de la enfermedad. Por desgracia una persona con síndrome de Fatiga Crónica puede desarrollar más de 100 síntomas diferentes, ya que afecta al sistema nervioso, al inmune y al endocrino. Además, es importante destacar que, a pesar de que hay características comunes, cada persona va a desarrollar distintos síntomas y distintas enfermedades comórbidas.

Varios estudios demuestran que la forma más adecuada de tratarla es mediante un enfoque multidisciplinar y personalizado.

¿Cómo se cura el síndrome de Fatiga Crónica de forma multidisciplinar?

Tiene que realizarse por un especialista en la enfermedad que valorará en cada caso individual prescribir todas o algunas de las siguientes pautas:

    • Fármacos
    • Cambios en la dieta
    • Realización de ejercicio adaptado
    • Intervención psicológica
    • Rehabilitación
    • Reducir el malestar postesfuerzo
    • Acudir a una asociación de pacientes

Fármacos

Actualmente no existe ningún fármaco aprobado por la Agencia del medicamento para el tratamiento del síndrome de Fatiga Crónica. A pesar de ello, se utilizan varios fármacos con más o menos éxito para disminuir alguno de los síntomas de la enfermedad.

El uso de estos fármacos dependerá de la decisión de cada médico.

Algunos prefieren no prescribir ningún fármaco, por la poca efectividad que aportan en relación de los posibles efectos secundarios, otros optan por prescribir alguno de ellos, a baja dosis y con revisiones periódicas al paciente para su regulación. Desgraciadamente, en muchos casos se produce un exceso de prescripción farmacológica y sin un seguimiento adecuado, lo que conlleva que haya un alto número de pacientes con síndrome de Fatiga Crónica polimedicados y/o farmacodependientes.

Los fármacos más utilizados en el síndrome de fatiga crónica son:

    • Antidepresivos. Mejoran la calidad del sueño, el bienestar general y en el nivel del dolor global en torno a un 30% de los pacientes.
    • Antiinflamatorios. Pueden disminuir ligeramente el dolor, pero son poco efectivos.
    • Antiepilépticos. Reducen el dolor neuropático en torno a un 30% de los pacientes. Es importante ajustar muy bien la dosis para disminuir los efectos secundarios.
    • Antibióticos. En los casos en los que aparezca una infección bacteriana.
    • Otros, como analgésicos, benzodiacepinas, relajantes musculares… Con relativa eficacia de forma temporal. No deben tomarse durante tiempo prolongado.
    • La melatonina suele prescribirse para mejorar la calidad del sueño.

Cambios en la dieta

El aspecto nutricional cada vez cobra más importancia. El principal objetivo es mejorar los síntomas digestivos como intestino irritable, permeabilidad intestinal, intolerancias alimentarias (principalmente al gluten) o disbiosis, aunque en la práctica se observa que se mejora también la fatiga y otros síntomas. Además, algunos suplementos alimentarios que aportan nutrientes y antioxidantes se han demostrado eficaces en la disminución del dolor y la fatiga (magnesio, vitaminas B12, C, D…)

Estos síntomas digestivos deben ser tratados por el médico especialista y el cambio de dieta debe ser realizada por un especialista en nutrición, dietética y síndrome de fatiga crónica para evitar estados de desnutrición.

No existe una dieta específica, ya que cada persona puede tener distinta sintomatología y gravedad.

Realización de ejercicio adaptado

Los pacientes con el síndrome de Fatiga Crónica suelen tener muy poca actividad, hecho que desencadena desuso y atrofia muscular. En algunos casos, dependiendo del grado de gravedad del síndrome de Fatiga Crónica, un ejercicio leve, y siempre guiado por un profesional puede ser beneficioso. Se consigue disminuir el dolor, mejorar el estado de ánimo, mejorar la calidad del sueño. Pero es importante tener en cuenta que:

    • Existen cuatro grados del síndrome de Fatiga Crónica Encefalomielitis Miálgica: leve, moderada, grave y muy grave. En los casos graves o muy graves NO ES RECOMENDADO EL EJERCICIO FÍSICO de ningún tipo.
    • Si la persona afectada está en un momento de crisis o lleva mucho tiempo con la enfermedad sin un tratamiento adecuado, es posible que el estado de incapacidad en el que se encuentre le impida hacer cualquier tipo de ejercicio.El tratamiento multicisplinar tiene en cuenta esta situación y se prescribirá el ejercicio cuando este pueda llevarse a cabo.
    • Una persona con síndrome de Fatiga Crónica no puede hacer cualquier tipo de ejercicio. Este debería ser adaptado a la enfermedad y a la persona en particular y guiado por un técnico deportivo especializado.

El tipo de ejercicio que más puede adaptarse, por ser más moderados, en síndrome de Fatiga Crónica son: caminar, yoga terapéutico y ejercicio adaptado.

Intervención psicológica

Puesto que es una enfermedad crónica y sin un tratamiento curativo, es importante incluir en el tratamiento multidisciplinar el aprendizaje de técnicas de afrontamiento y gestión de la enfermedad.

Además, ya hay varios estudios que indican que la implementación de terapias psicológicas de tercera generación, como la práctica dirigida de mindfulness, ayudan a la disminución de los síntomas.

Rehabilitación

Mediante fisioterapia u osteopatía, que ayuda tratando las contracturas y la rigidez muscular, fascial y articular.

Como en los aspectos anteriores, es importante que los tratamientos sean realizados por técnicos especializados en personas con síndrome de Fatiga Crónica, ya que los masajes convencionales pueden agravar mucho la fatiga.

Reducir el malestar postesfuerzo

El malestar postesfuerzo es el empeoramiento de los síntomas después de hacer hasta un mínimo esfuerzo físico, mental o emocional. Suele haber un empeoramiento de los síntomas entre 12 y 48 horas después de la actividad y puede durar días o semanas.

El malestar postesfuerzo se puede controlar con la gestión de la actividad que se realiza, aprendiendo a equilibrar el descanso y la actividad para evitar el agotamiento.

Para conseguirlo es muy importante conocer los límites personales de actividad mental y física y después, planificar la actividad y el descanso para mantenerse dentro de esos límites. Esta forma de dosificar la actividad se denomina “pacing” y es una herramienta esencial para prevenir o reducir la fatiga postesfuerzo.

Los diarios de actividades y los monitores de actividad y frecuencia cardíaca son útiles para que los pacientes entiendan cuándo están sobrepasando sus límites energéticos específicos. A pesar de estos apoyos, el pacing es complicado y es inevitable que haya recaídas, sobre todo porque la tolerancia a la actividad puede variar de un paciente a otro y de un día a otro.

Acudir a una asociación de pacientes

Las asociaciones tenemos un papel importante en el alivio de los síntomas, ya que una información adecuada, actualizada y veraz puede ayudarte a convertir a la persona afectada en un “paciente experto”, que le ayudará a manejar mejor emocional y físicamente la situación por la que está pasando.

Hablar con personas que están viviendo lo mismo que tú puede ayudarte a entender mejor la enfermedad.

En AFIBROM desarrollamos multitud de actividades encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Fatiga Crónica, a dar visibilidad a la enfermedad en el ámbito sociosanitario y jurídico y a promover la investigación.

Otros tratamientos

Lo descrito anteriormente se engloba dentro de un tratamiento multidisciplinar. A pesar de ser el tratamiento recomendado por los expertos, resulta muy complicado encontrar un lugar donde se realice de forma adecuada.

Hay muchos otros tratamientos que se ofrecen en la sanidad pública o privada para mejorar los síntomas de la enfermedad. Es recomendable rechazar determinadas terapias que no han sido sometidas a estudios relevantes y que habitualmente son presentadas mediante técnicas de publicidad engañosa.

¿Es contagioso en Síndrome de Fatiga Crónica? Algunas personas nos preguntan si es contagioso el síndrome de Fatiga Crónica. La respuesta es que NO, no es contagioso el síndrome de Fatiga Crónica.

Su causa es desconocida, aunque existen muchas teorías, que van de las infecciones virales al estrés psicológico. Lo más probable es que sea una combinación de varios factores.

Se ha buscado una relación entre el SFCem con los siguientes microorganismos, aunque aún no hay evidencias claras de la asociación del síndrome de fatiga crónica con un microorganismo concreto: virus como Epstein-Barr, Citomegalovirus, Herpesvirus tipo 6 y 7, Parvovirus B19, virus de la Hepatitis B y C, XMRV (Xenotropic MLV-Related Virus); Protozoos como Toxoplasma gondii (toxoplasmosis), o bacterias como Chlamydia (clamidiasis), Mycoplasma, Borrelia burgdorferi (Enfermedad de Lyme), Brucelosis humana (Fiebres de Malta) y treponema pallidum (Sífilis venérea)

A pesar de esta posible relación entre el desarrollo del síndrome de fatiga crónica después de sufrir algunas infecciones, no quiere decir que estos microorganismos sean los causantes del síndrome de fatiga crónica, si no que, probablemente la respuesta del cuerpo ante la infección de estos microorganismos provocaría posteriormente el SFC, incluso cuando la infección ya hubiera pasado, ya que las personas que padecen síndrome de Fatiga Crónica tienen una alteración en la respuesta de su sistema inmunitario y en la capacidad de producción de energía a nivel celular.

Por otro lado, existen otros posibles factores desencadenantes de la enfermedad que no son infecciosos, como:

    • Vacunas.
    • Intoxicación por pesticidas o agentes químicos tóxicos ambientales y alimentarios como insecticidas organofosforados, disolventes y por monóxido de carbono.
    • Situaciones de alteración del ritmo o calidad del sueño.
      Situaciones de estrés psicológico intenso como el mobbing y el trastorno por estrés postraumático.
    • También se asocia a enfermedades de origen ambiental como la sensibilidad química múltiple, el síndrome del edificio enfermo y el síndrome de la Guerra del Golfo.

¿Qué tomar para el Síndrome de Fatiga Crónica? La prescripción de fármacos tiene que realizarse por un especialista en la enfermedad que valorará en cada caso individual prescribir todas o algunas de las siguientes pautas:

    • Fármacos
    • Cambios en la dieta
    • Realización de ejercicio adaptado
    • Intervención psicológica
    • Rehabilitación
    • Reducir el malestar postesfuerzo
    • Acudir a una asociación de pacientes

Fármacos

Actualmente no existe ningún fármaco aprobado por la Agencia del medicamento para el tratamiento del síndrome de Fatiga Crónica. A pesar de ello, se utilizan varios fármacos con más o menos éxito para disminuir alguno de los síntomas de la enfermedad.

El uso de estos fármacos dependerá de la decisión de cada médico.

Algunos prefieren no prescribir ningún fármaco, por la poca efectividad que aportan en relación de los posibles efectos secundarios, otros optan por prescribir alguno de ellos, a baja dosis y con revisiones periódicas al paciente para su regulación. Desgraciadamente, en muchos casos se produce un exceso de prescripción farmacológica y sin un seguimiento adecuado, lo que conlleva que haya un alto número de pacientes con síndrome de Fatiga Crónica polimedicados y/o farmacodependientes.

Los fármacos más utilizados en el síndrome de fatiga crónica son:

    • Antidepresivos. Mejoran la calidad del sueño, el bienestar general y en el nivel del dolor global en torno a un 30% de los pacientes.
    • Antiinflamatorios. Pueden disminuir ligeramente el dolor, pero son poco efectivos.
    • Antiepilépticos. Reducen el dolor neuropático en torno a un 30% de los pacientes. Es importante ajustar muy bien la dosis para disminuir los efectos secundarios.
    • Antibióticos. En los casos en los que aparezca una infección bacteriana.
    • Otros, como analgésicos, benzodiacepinas, relajantes musculares… Con relativa eficacia de forma temporal. No deben tomarse durante tiempo prolongado.
    • La melatonina suele prescribirse para mejorar la calidad del sueño.
    • Vitaminas en general, y concretamente vitaminas del grupo B, B12, C, D y E.
    • Para los síntomas digestivos, dependiendo de cada caso: enzimas digestivos, glucosamina y probióticos.
    • Otros como: serotonina, Omega 3, Coenzima Q10, glutatión, curcumina, NADH y Magnesio.

¿Qué especialista médico trata el síndrome de Fatiga Crónica? El síndrome de Fatiga Crónica está reconocido como una enfermedad por la OMS y clasificada con el código G93.3 en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) como una enfermedad del Sistema Nervioso Central.

Por este motivo parecería que debería ser diagnosticada por la especialidad de neurología, pero lo cierto es que muchos de los diagnósticos son realizados por los especialistas en medicina interna y en ocasiones también reumatología.

Desde 1992 se han hecho más estudios sobre la enfermedad y aunque la clasificación no se ha modificado, actualmente el síndrome de Fatiga Crónica se considera mayoritariamente como una enfermedad neuro-inmuno-endocrina.

El desconocimiento que todavía existe sobre la etiología, la falta de protocolos para el tratamiento y la falta de formación actualizada de los médicos generan dudas sobre quién la diagnostica y quién la trata.

Normalmente se diagnostica en las unidades de reumatología, neurología o medicina interna.

¿Qué especialista médico trata el síndrome de Fatiga Crónica?

El síndrome de fatiga crónica no siempre la trata el mismo especialista que la diagnostica.

En cuanto al tratamiento farmacológico, algunos de especialistas médicos que diagnostican la enfermedad deciden hacer el tratamiento y seguimiento, pero otros, después de hacer el diagnóstico derivan al paciente para su tratamiento y seguimiento al médico de familia. La decisión de cómo hacerlo depende exclusivamente del especialista ya que no hay establecidos protocolos de atención para la el síndrome de fatiga crónica en la mayoría de Comunidades Autónomas.

El tratamiento no farmacológico incluye psicología, fisioterapia u osteopatía, ejercicio físico, nutricionista y otros.

Esta parte del tratamiento, junto con el farmacológico, se incluye dentro del llamado “tratamiento multidisciplinar”, que hoy por hoy es el más recomendado para el síndrome de fatiga crónica, pero no se ofrece en la sanidad pública por lo que los afectados se ven obligados a recibirlo de forma privada. Las Asociaciones también tenemos un importante papel asistencial al ofrecer los servicios de asistencia no farmacológica.

En cuanto al tratamiento farmacológico es importante que el médico que la trata tenga conocimientos actualizados sobre el síndrome de fatiga crónica para que ajuste perfectamente la cantidad de medicación y suplementos con el fin de que sea la mínima que cada paciente necesita.

En relación al tratamiento no farmacológico es importante que los profesionales que la tratan sean especializados en síndrome de Fatiga Crónica y el paciente tenga buenas referencias de los resultados.

¿Es una discapacidad el síndrome de Fatiga Crónica? Si padeces la enfermedad podrías estarte preguntando si es una discapacidad el síndrome de Fatiga Crónica.

La respuesta es que no es una discapacidad por definición, ya que el síndrome de Fatiga Crónica no está recogido en el baremo que se utiliza para valorar la discapacidad. Pero un alto porcentaje de las personas que la padecen presentan un alto grado de discapacidad para desarrollar las actividades laborales y de la vida diaria.

A pesar de no estar recogida en los baremos, es recomendable solicitarla, ya que sí pueden ser valorados los síntomas que presenta la persona afectada. En los casos con sintomatología severa puede llegar a otorgarse el 65% de discapacidad, a pesar de que no figure expresamente que es por padecer síndrome de fatiga crónica.

Los síntomas más discapacitantes son la fatiga intensa, las alteraciones del sueño, los vértigos, la hipersensibilidad al ruido y a la luz, las migrañas y los problemas cognitivos, como la falta de concentración y memoria. Incluso las personas afectadas que no tienen una gran discapacidad de forma continua pueden tener días especialmente incapacitantes.

A la hora de plantearse conseguir un reconocimiento administrativo es importante distinguir entre discapacidad e incapacidad laboral.

El certificado de discapacidad

Es el reconocimiento administrativo de la discapacidad y su propósito es compensar las desventajas sociales que la discapacidad implica. Se tramita en los centros base de atención a personas con discapacidad de las Comunidades Autónomas por los Equipos de Valoración y Orientación (EVO), formados por al menos, médico, psicólogo y trabajador social.

La incapacidad laboral es la situación en la cual la persona no puede desarrollar su trabajo y puede ser de dos tipos:

    • Incapacidad laboral temporal (IT). Es lo que conocemos comúnmente como baja médica. La da el médico y su duración es temporal.
    • Incapacidad laboral permanente: Se solicita en el INSS (Instituto Nacional de la Seguridad Social) y con fibromialgia lo normal es que se deniegue en la primera solicitud, por lo que es necesario ir a juicio. Hay diferentes grados de incapacidad permanente: parcial, total y absoluta.

En el caso de querer solicitar la incapacidad es importante tener buenos informes médicos y que el proceso sea llevado por un abogado y perito especializados.