Mientras vivíamos el horror de la pandemia entendíamos que negar algo que ocurre, aunque no queramos que esté pasando, aunque no veamos el causante, aunque no lo podamos comprender, hace un daño irreversible personal y social con consecuencias devastadoras.
Negar la evidencia es afirmar la ignorancia y la insolidaridad.
¿Por qué entonces se sigue negando la fibromialgia?
Los pacientes de Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC/EM) y Sensibilidad Química Múltiple (SQM), somos personas de todas las edades, de todas las clases sociales, de todas las tallas, de toda la geografía, de todos los géneros, de todas las formas de ser.
Personas que definimos con absoluta claridad los mismos síntomas e intentamos hacer entender, con la misma seguridad, que los tratamientos farmacológicos que nos administran no dan los resultados necesarios para llevar una vida digna.
Si tantas personas coincidimos en la misma experiencia ¿quiere decir que todas estamos equivocadas?
Padecemos la enfermedad, padecemos la obstinación en no buscar solución a este problema sociosanitario y padecemos sistemáticamente un trato inadecuado por parte de la Sanidad y,en consecuencia, por parte del ámbito laboral, social y familiar.
Después de tantos años intentando entender el porqué de esta desatención, llego a la decepcionante convicción de que la única razón es porque el 90 por ciento de las personas afectadas somos mujeres.
La mayoría de los estudios científicos de enfermedades se hacen con hombres; por ello, algunos fármacos no funcionan en las mujeres.
Algunas enfermedades se comportan de diferente forma en el hombre que en la mujer, por ejemplo, los síntomas de un infarto son distintos; sin embargo, cuando una mujer expresa este malestar, es probable que, en lugar de derivarla al cardiólogo, se le diagnostique que padece ansiedad o está estresada y se le derive a psiquiatría, a pesar de que las enfermedades cardíacas son la principal causa de muerte en la mujer.
Ocurre lo mismo con el dolor. Cuando lo manifiesta un hombre es probable que acabe en el especialista, pero cuando lo manifiesta una mujer es más probable que se le envíe al psiquiatra por ansiedad o neurosis.
Las mujeres y los hombres seremos iguales en derechos sanitarios cuando entendamos que mujeres y hombres no somos iguales orgánicamente.
Mientras sigamos sumergidos en una corriente androcentrista, identificando al ser humano exclusivamente con el modelo masculino, invisibilizando el organismo de la mujer, sufriremos tratamientos ineficaces, diagnósticos tardíos o negación de enfermedades.
A AFIBROM llegan muchas propuestas de estudios donde sólo se incluyen a mujeres. Lamentablemente, el 99,9 % de estos estudios son psicológicos.
A pesar de que el tanto por ciento de las personas que desarrollan una depresión es el mismo que en cualquier otra patología crónica, hay un interés exacerbado en definir nuestra personalidad y averiguar si en algún momento hemos tenido pensamientos autolíticos.
La COVID nos ha dejado la evidencia de algo que ya era obvio, lo que existe, existe, independientemente de si lo entendemos o no, de si lo creemos o no.
Sólo después de un tiempo de su existencia podremos estudiarlo y, con más tiempo, comprenderlo y demostrar científicamente cómo se comporta.
La situación de la fibromialgia, SFC/EM y SQM, lejos de mejorar, va a empeorar, ya que la Covid19 nos ha traído una nueva enfermedad llamada COVID persistente, con una sintomatología compatible con el diagnóstico de Fibromialgia y SFC/EM.
Son muchos los médicos que afirman que pacientes postcovid están desarrollando estas dos enfermedades.
Pero ¿será esto una oportunidad para desarrollar tratamientos eficaces para ellas?¿Será una oportunidad para crear unidades multidisciplinares para su investigación y tratamiento reparador? O, por el contrario, ¿estos nuevos pacientes pasarán por el mismo calvario que nosotros?
Porque yo me pregunto qué pasará con las personas que desarrollan estas enfermedades pero que, por el colapso sanitario y la escasez de recursos, no pudieron hacerse una PCR y, por tanto, no pueden demostrar científicamente que fueron contagiados por el COVID ¿Se les atenderá de manera adecuada o se les incluirá en la lista de espera del psiquiatra?
Todos hemos visto los peligros del negacionismo. Sanidad se lleva las manos a la cabeza porque algunos aún no han entendido que el virus existe y que la vacuna es necesaria para combatirlo.
Nosotras llevamos 30 años sin bajar las manos de la cabeza, seguimos asombrados del negacionismo férreo de la Sanidad hacia la fibromialgia y las consecuencias de sufrirla.
Negar esta realidad de forma inconsciente es ignorancia. Negarla de forma consciente es crueldad. Negarla de forma consciente reiteradamente hasta conseguir que el paciente crea que está loca, es maltrato psicológico. Negar esta realidad de forma consciente porque no se tienen medios para abordarla es un absoluto fracaso de las políticas de gestión sanitaria.
Los pacientes y médicos expertos llevamos años explicando claramente nuestros síntomas y sus consecuencias físicas y sociales, pidiendo formación médica actualizada, investigación, pruebas diagnósticas y tratamiento eficaz en la Sanidad Pública, pero “ojos que no ven… corazón que no siente”.
Siempre pensé que este refrán se refería al corazón del “ciego”, ahora siento que se refería al corazón que muere por culpa de quien no quiere ver.
