Las asociaciones de pacientes de Encefalomielitis Miálgica de la Comunidad de Madrid piden la aplicación de una Resolución Europea sobre su enfermedad.
Distintas asociaciones regionales y nacionales que representan a pacientes de Encefalomielitis Málgica o Síndrome de Fatiga Crónica han sido recibidas en la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
Las asociaciones de pacientes que representan a los afectados por Encefalomielitis Miálgica ó Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), piden que se ratifique la Resolución Europea sobre financiación adicional de la investigación de esta enfermedad aprobada en junio de 2020, y se pongan en marcha las iniciativas planteadas en relación con las peticiones a los Estados miembros que se especifican en la propia Resolución Europea.
Así se lo han hecho llegar a la Viceconsejera de Humanización Sanitaria, Dña Mª Dolores Moreno y a las Directoras Generales de Humanización de la Asistencia Sanitaria y de Investigación y Docencia, a través de una reunión mantenida el 3 de marzo, representantes de las asociaciones de pacientes CONFESQ (María López), SFC-SQM Madrid (Cristina Cortiguera), AFIBROM (Ana Panadero), AFINSYFACRO (Helena García) y DOLFA España, la asociación de niños, adolescentes y jóvenes (Margarita Girona).
Han recordado que en 2019 se presentó una petición en el Parlamento Europeo para la financiación de la investigación en EM/SFC. Miles de pacientes de toda Europa firmaron dicha petición, que fue aceptada a trámite por la Comisión de Peticiones que preside la eurodiputada española Dolors Montserrat.
Apuntes sobre la Encefalomielitis Miálgica ó Síndrome de Fatiga Crónica
EM/SFC es una enfermedad sobrevenida, multsistémica, crónica y debilitante de etiología desconocida, cuyos síntomas, gravedad y progresión son extremadamente variables, y que afecta tanto a adultos como a población desde la infancia. Está clasificada por la Organización Mundial de la Salud como un trastorno del sistema nervioso, en el marco de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) con el código 8E49 (síndrome de fatiga posviral) y en el CIE 10 (que es el vigente en este momento en España) con el código G93. 3
La EM/SFC provoca un alto grado de discapacidad, puesto que el cansancio extremo que generan actividades consideradas sencillas (físico y cognitivo) y otros síntomas físicos pueden imposibilitar el desarrollo de las actividades cotidianas. La calidad de vida puede verse gravemente afectada y los pacientes con EM/SFC pueden terminar postrados en una cama o enclaustrados en su casa con graves sufrimientos, en detrimento de sus relaciones sociales y familiares y suponiendo un coste significativo para la sociedad a causa de la capacidad de trabajo perdida. Todo ello provoca un enorme impacto en las personas, las familias, la sociedad y en todos los ámbitos de la vida de los ciudadanos.
Siendo una enfermedad que se estima que afecta a entre 17 y 24 millones de personas en todo el mundo (2 millones en Europa, donde no se han recopilado datos de forma coordinada), sólo un 10% estaría diagnosticado, ya que no existen pruebas de diagnóstico biomédico para la EM/SFC, ni tampoco tratamientos aprobados por la UE ni por la Agencia Europea de Medicamentos. Por eso es tan importante financiar la investigación de una enfermedad tan incapacitante.
Relación entre la EM/SFC y el Covid persistente
A esta realidad, se suma que en la actualidad el número de casos de EM/SFC está aumentando exponencialmente como consecuencia del covid persistente, algo que los pacientes y médicos especialistas venían anunciando, y que ratifica un estudio reciente publicado en Medical Virology, donde la EM/SFC aparece como uno de los 6 subtipos propuestos de long covid. En una reciente reunión organizada en el marco del Parlamento Europeo, todos los investigadores estuvieron de acuerdo en que el long covid conducirá a un gran aumento en el número de pacientes con EM/SFC, lo que en Madrid se traduce a un aumento de 84.000 afectados estimados previamente a la pandemia, a más de 200.000.
2022: Las asociaciones y los eurodiputados piden apoyo a las Comunidades Autónomas
La Resolución 2020/2580(RSP), establece también una serie de iniciativas a realizar por los países miembros de la UE. En España, son las CCAA las responsables de su implementación.
Por eso en cada Autonomía, las asociaciones y federaciones autonómicas, junto a las nacionales y CONFESQ, han escrito a los Presidentes de las Comunidades Autónomas, con el fin de presentar la Resolución y solicitar la implementación de las iniciativas que plantea, y concreciones priorizadas a la misma, que en Madrid han sido: acceso de los profesionales del SERMAS a las guías internacionales existentes a través de su intranet (NICE, CDC, Euromene), protocolización de las pruebas que ayudan al diagnóstico y tratamiento, un especialista de referencia por hospital que pueda ejercer funciones de médico consultor para atención primaria, y formación e información para atención primaria (priorizando diagnóstico) y para los especialistas de medicina interna, neurología, reumatología, inmunología, digestivo y pediatría.
Esta campaña, cuenta con el apoyo explícito de los europarlamentarios Cristina Maestre (PSOE), Dolors Montserrat (PP) y Jordi Cañas (C´s), que han escrito una carta conjunta dirigida a las autoridades, junto a la petición de las asociaciones y CONFESQ, lo que da idea de la importancia del tema para todos los partidos políticos.
En la reunión de hoy, la Viceconsejera de Humanización Sanitaria ha mostrado mucho interés en el tema, se ha comprometido a valorar las peticiones en su Viceconsejería, y también a trasladar al SERMAS los asuntos de su competencia, iniciando un proceso de trabajo con las asociaciones.
