En AFIBROM hemos puesto en marcha un nuevo estudio: “¿Quién cuida a quien cuida?: Estudio sobre el rol cuidador en personas con fibromialgia, SFC/EM y SQM”. Este proyecto tiene como objetivo conocer en profundidad una realidad muchas veces silenciada: la de quienes, además de convivir con enfermedades dolorosas e incapacitantes como la fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) o la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), también asumen el cuidado de personas adultas dependientes o con enfermedades crónicas.
SQM
🧪 JORNADA DE INVESTIGACIÓN AFIBROM 2025
Conmemoración del Día Internacional del Ensayo Clínico
📅 20 de mayo de 2025 | 🕔 De 17:15 a 20:15 | 💻 Evento online
AFIBROM te invita a una jornada dedicada a la investigación médica y científica en torno a la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (SFCem) y la sensibilidad química múltiple (SQM).
Con motivo del Día Internacional del Ensayo Clínico, celebramos esta jornada virtual en la que se presentarán los resultados de los estudios recientes y en los que ha participado AFIBROM, abordando avances en diagnóstico, abordaje terapéutico y calidad de vida.
Este encuentro reunirá a profesionales de referencia, investigadoras, pacientes y entidades colaboradoras, reforzando uno de los pilares fundamentales de nuestra entidad:
“Participar activamente en la investigación para el diagnóstico y tratamiento eficaz de la enfermedad.”
🗓 PROGRAMA DE LA JORNADA
17:15 h – Bienvenida
🎙 Luisa Fernanda Panadero, presidenta de AFIBROM
17:30 h – 📌 “Las cifras de SQM y EHS desde un enfoque de Derechos Humanos y Discapacidad”
👩🏫 Isabel Díaz y Paloma Torres
17:50 h – Turno de preguntas y respuestas + Entrevista a las ponentes
18:00 h – 📌 Adherencia de los fisioterapeutas en España a las Guías de Práctica Clínica en la fibromialgia: estudio transversal tipo encuesta
👨🏫 Edgar Vicente-Rodríguez
18:20 h – Turno de preguntas
18:30 h – Estudios realizados sobre FM, SFCem y SQM durante 2024
📊 Presentación a cargo de Ana Panadero, equipo AFIBROM
18:50 h – Turno de preguntas
19:00 h – 📌 Factores de riesgo y protección para el afrontamiento del dolor crónico en población española
👨🏫 Dr. Juan José Mora Ascó
19:20 h – Turno de preguntas
19:30 h – 📌 Desarrollo y validación de una nueva escala de valoración de la Fatiga para el estudio del síndrome post-COVID y otras enfermedades que cursan con fatiga
👨⚕️ Dr. Jordi Matías-Guiu
19:50 h – Turno de preguntas
20:00 h – Clausura y agradecimientos
🎙 Palabras de despedida por parte del equipo de AFIBROM
📌 INSCRIPCIONES
La jornada es gratuita y se celebrará en formato online. Se enviará el día antes a los inscritos el link de acceso a las jornadas.
Actividades por el Día Mundial de la Fibromialgia 2025
Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, el SFC/EM y la SQM que celebramos el lunes, 12 de mayo de 2025, desde AFIBROM hemos preparado una programación especial durante todo el mes de mayo. Un mes clave para visibilizar nuestras enfermedades, compartir experiencias y seguir avanzando juntas y juntos. En este post, te contamos las actividades por el Día Mundial de la Fibromialgia 2025 [Leer más…] acerca de Actividades por el Día Mundial de la Fibromialgia 2025
RIFA SOLIDARIA FIBROMAYO 2025
Cada 12 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Tres enfermedades invisibles que afectan profundamente a la vida diaria de quienes las sufren, provocando dolor crónico, fatiga incapacitante, hipersensibilidad, trastornos cognitivos y, sobre todo, mucha incomprensión. [Leer más…] acerca de RIFA SOLIDARIA FIBROMAYO 2025
RIFA SOLIDARIA AFIBROM – “FibroMAYO 2025”
Participa, colabora y visibiliza la fibromialgia, el SFC/EM y la SQM durante todo el mes de mayo con la Rifa Solidaria AFIBROM – “Fibromayo 2025”
Cada 12 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Tres enfermedades crónicas, complejas y con alta carga de sufrimiento, que afectan a miles de personas en España.
La fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica / encefalomielitis miálgica (SFC/EM) y la sensibilidad química múltiple (SQM) son enfermedades crónicas, complejas y poco visibles que afectan gravemente a la calidad de vida de quienes las padecen. Se caracterizan por síntomas como dolor musculoesquelético generalizado, fatiga intensa no aliviada con el descanso, trastornos cognitivos (fibroniebla), hipersensibilidad a estímulos físicos o químicos, alteraciones del sueño y disfunciones neurológicas e inmunológicas. En España, se estima que la prevalencia de la fibromialgia es del 2,4 % de la población, con una mayor incidencia en mujeres (4,2 %) que en hombres (0,2 %) . Muchas personas presentan también síntomas compatibles con SFC/EM o SQM. La mayoría son mujeres, y muchas han tenido que enfrentarse a años de incomprensión, diagnósticos tardíos y falta de reconocimiento social y sanitario.
Estas enfermedades, catalogadas como “invisibles”, afectan profundamente la vida personal, familiar y laboral, y todavía hoy no cuentan con el reconocimiento suficiente.
💜 En mayo, nos movemos por ti
Desde AFIBROM, mayo es el mes de la acción. Un mes para visibilizar la realidad de las personas con fibromialgia, SFC/EM y SQM, y para recordar que merecen apoyo, atención y cuidados dignos.
Por ello lanzamos la RIFA SOLIDARIA FIBROMAYO 2025, una iniciativa con la que buscamos recaudar fondos para nuestro proyecto “Apoyo Integral”, que ofrece: Atención psicosocial, Grupos de acompañamiento, Talleres de autocuidado, Formación e información, Actividades adaptadas a las necesidades de nuestras socias y socios.
🎁 ¿Qué puedes ganar?
Del 1 al 29 de mayo, podrás adquirir participaciones por solo 5 € y entrar en el sorteo de cuatro lotes únicos, donados por entidades y marcas que apoyan nuestra labor.
🔸 Pack Cinco Sentidos
Un recorrido por la experiencia, el bienestar y la cultura:
- • Visita y cata para 2 personas + acceso a SPA en Hotel Bodega Finca La Estacada
- • Tratamiento de belleza de 75 minutos en MIRACUETO
- • Paloma de cerámica de la firma Sargadelos
- • 2 entradas para la Sala Sinfónica del Auditorio Nacional (15/6 a las 11:30 h)
🔸 Pack Arte y Espectáculo con Sabor
Una combinación de cultura, arte y cuidado personal:
- • Visita y cata para 2 personas en Vinos Jeromín
- • 2 entradas para el musical Mamma Mia en el Teatro Rialto
- • Tratamiento de belleza de 75 minutos en MIRACUETO
- • Collage original donado por el artista Manuel Eiriz Orensano
🔸 Pack Sabor, Arte y Estilo
Lujo, diseño y experiencias inolvidables:
- • Visita y cata para 2 personas en Bodega Bogarve 1915
- • Pack de productos de lujo SISLEY (perfume, crema y maquillaje)
- • 2 entradas para la Sala Sinfónica del Auditorio Nacional (15/6 a las 11:30 h)
- • Colgante Aghata Fucsia de COOLOOK
- • Delantal firmado por el chef Ángel León (3 estrellas Michelin)
🔸 Pack Mímate mientras suena la música
Cuídate mientras disfrutas de la música y el arte:
- • 4 sesiones de radiofrecuencia + presoterapia en Sapphira Prive Alcobendas
- • 2 entradas para el musical Mamma Mia en el Teatro Rialto
- • Vinilo firmado por Marta Sánchez
- • Curso de automaquillaje en Eme Make Up
📅 El sorteo se celebrará el viernes 30 de mayo
📌 Las bases completas estarán disponibles en este link.
🤝 Participar es visibilizar
Con tu participación estás colaborando para que AFIBROM pueda seguir ofreciendo atención integral y acompañamiento real a quienes conviven con estas enfermedades día a día.
Participar en esta rifa es una forma de decir:
💬 “Yo sí veo lo que os pasa. Y estoy con vosotras.”
Porque visibilizar es cuidar.
Porque lo invisible también necesita ser atendido.
PRESENTACIÓN OFICIAL “AFI TE CUENTA… DESCUBRE Y COLOREA LA FIBROMIALGIA”
EVENTO | DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA 2025
Presentación oficial del libro “Afi te cuenta… descubre y colorea la fibromialgia” Y charla divulgativa sobre Fibromialgia, SFC·EM y SQM
Fecha: Lunes, 12 de mayo de 2025
Hora: 18:30 h
Lugar: Ámbito Cultural de El Corte Inglés | c/ Raimundo Fernández Villaverde, 79 – Madrid
Intervienen:
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Luisa F. Panadero, presidenta de AFIBROM, impartirá una charla sobre fibromialgia, SFC·EM y SQM
- Alicia Cobo, autora de los textos, presentará el libro.
Actividad:
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Presentación oficial del libro infantil “Afi te cuenta… descubre y colorea la fibromialgia”
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Charla informativa y de sensibilización
ENTRADA GRATUITA HASTA COMPLETAR AFORO
www.afibrom.org | afibrom@afibrom.org
Y además…
Al finalizar el acto, nos desplazaremos juntas al Palacio de Cibeles, donde el Ayuntamiento de Madrid iluminará la fachada en color morado en homenaje a las personas con fibromialgia. Un gesto simbólico que hemos solicitado desde AFIBROM para dar visibilidad a esta enfermedad y a quienes la sufren.
¡Te esperamos para vivir un día lleno de emoción, compromiso y visibilidad!