Estos días has experimentado vivir en casa sin salir,
Estos días has experimentado vivir en casa sin salir,no poder ir a trabajar, no poder quedar con tus amigos ni visitar a tu familia ni salir a pasear … porque nos han informado que hay un virus que aunque es tan pequeño que no se puede ver, puede hacerte mucho daño.
Has experimentado el miedo a no ser atendido por los sanitarios,
miedo a que enfermen tus hijos, miedo a que nada sea como antes, miedo a perder tu trabajo. Has sentido soledad e impotencia por no poder hacer nada útil, tristeza por no ver a los tuyos, ansiedad por no saber cuándo podrás salir de esta situación, si en un mes, dos o cuatro…
Y si esta situación en lugar de meses durara años, 3, 4, 15, 27 años …. ¿Imaginas?
En estos días has vivido una situación que jamás imaginabas que te iba a tocar vivir.
¿Y si te dijera que en estos días, para algunas personas no ha sido diferente al día a día que conocen y si te dijera que hay gente que vive “confinada” con todos esos miedos a diario durante años?
En estos días has vivido todas las sensaciones y consecuencias de un enfermo de fibromialgia. Esa enfermedad, que como el virus, no se ve pero te dice: “quédate en casa”.
Y te quedas, te quedas durante meses, durante años.
Te quedas por el dolor intenso, por la fatiga extrema. Te quedas porque no tienes tratamiento, porque no te pueden atender. Te quedas porque se apartan de ti, porque pierdes tu trabajo, pierdes tus amigos … tu familia.
Y si haces el esfuerzo de salir, de trabajar, porque tú eres así: luchadora y responsable, entonces la enfermedad te persigue, te arresta y te obliga a quedarte en casa, con una multa de más dolor y más fatiga con agravante de tristeza, soledad, impotencia y miedo.
Estos días seguro te has dado cuenta de que todos debemos tener derecho a tener un tratamiento, a no ser discriminado por edad, a que todos somos importantes y tenemos derecho a salir adelante, a que nuestros mayores son una fuente de sabiduría que no debemos permitir sacrificarlos para salvar a los demás, porque ellos nos sacaron adelante y le debemos una vida digna no una sedación dulce para morir tranquilos.
Reflexiones
Ahora te invito a que reflexiones sobre si las personas con fibromialgia podemos ser discriminadas por padecer esta enfermedad, o por el hecho de ser mujeres o por el contrario, tenemos derecho a recibir un tratamiento eficaz porque somos un valor para esta sociedad y merecemos recuperar nuestra salud para aportar nuestra valía, en lugar de ser sedadas, para morir en vida en el sofá.
Conciliación familiar
Esta situación ha dejado de manifiesto que la conciliación familiar no es hacer más guarderías ni más residencias, sino crear una sociedad donde los padres puedan cuidar de sus hijos y la familia de sus mayores, donde lo laboral se amolde a esta prioridad absoluta. Ha quedado de manifiesto que incluso en Madrid el cielo es azul y no gris, que las montañas se ven a lo lejos, que tenemos derecho a respirar aire puro y que además, se puede hacer.
No creas que mezclo temas, todo es lo mismo, todo es derecho a la salud. Porque no tiene sentido vivir en un modelo de sociedad que me contamina, me separa de mis hijos y padres, me estresa, y por tanto, me enferma y luego me ofrece una Sanidad que cronifica lo enfermado.
Esta pandemia no es nada comparado con la “pandemia” de la contaminación, con la enfermedad que vendrá por el 5G. El Covid-19 no es nada comparado con la “pandemia” de la estupidez y la ambición humana.
El Covid19 ha puesto al descubierto el gran error en el que vivíamos, espero que tengamos la humildad y la inteligencia para utilizarlo en la creación de una sociedad más sana, más amable, más unida. Una Sociedad, una Economía y una Sanidad Humanizada.
Prevención
La Sanidad Humanizada, empieza en la prevención, en el cuidado del entorno de los seres vivos que somos.
Empieza en cuidar nuestro aire, nuestras aguas, nuestros alimentos libres de químicos.
Empieza en priorizar los derechos de los niños a ser amamantados y cuidados con amor para que su sistema inmune, su sistema nervioso sean fuertes y no padezcan enfermedades tempranas, como la fibromialgia, porque sí, los niños también la padecen.
Esta situación ha dejado de manifiesto que por encima de la Gestión, Administración y gobiernos, y no al revés, están nuestros sanitarios, mostrando su valentía, coraje, creatividad, entrega al ciudadano y ganas de sacarnos adelante … trabajando en equipo, de una manera incondicional, por absoluta vocación, con amor y respeto al otro, salvaguardando su dignidad, sin importarles su edad, género, clase social, comunidad autónoma…
Ha quedado de manifiesto que estas son las cualidades que sacan adelante a nuestros enfermos, a los ciudadanos, porque no sólo se necesita cuidado y amor y respeto cuando enfermamos, se necesita cuidado, amor y respeto para no enfermar.
Se ha puesto de manifiesto la importancia de apostar por la Sanidad pública, por dotar a los sanitarios de las herramientas para atender adecuadamente una patología y la importancia de invertir en investigación.
Manifiesto igual a derecho
Se ha puesto de manifiesto que esta demanda no es una queja, es un derecho.
Afibrom reclama esto para nuestro colectivo desde hace más de 20 años para poder salir de nuestro“confinamiento” porque ¿te imaginas vivir en estado de alarma durante más 20 años?
Quizá estés tentado a decirme que de fibromialgia nadie se muere.
Pero yo te pregunto: ¿Estás seguro? ¿Estás seguro de que esta enfermedad no me está matando poco a poco? ¿Estás seguro de que yo tengo la misma esperanza de vida que tú?
Luisa Fernanda Panadero
Presidenta de Afibrom
El Dr. Joan Deus dio una conferencia para Afibrom y nos habló de cómo las técnicas de resonancia magnética funcional (RMf) posibilitan el estudio objetivo del procesamiento del dolor en el cerebro de personas sanas y en pacientes con fibromialgia. En los datos obtenidos con neuroimagen se observa una alteración de la respuesta cerebral al dolor en los pacientes con fibromialgia.
