En AFIBROM hemos puesto en marcha un nuevo estudio: “¿Quién cuida a quien cuida?: Estudio sobre el rol cuidador en personas con fibromialgia, SFC/EM y SQM”. Este proyecto tiene como objetivo conocer en profundidad una realidad muchas veces silenciada: la de quienes, además de convivir con enfermedades dolorosas e incapacitantes como la fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) o la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), también asumen el cuidado de personas adultas dependientes o con enfermedades crónicas.
¿Quién puede participar?
Este estudio está dirigido a personas de todos los géneros que cumplan los siguientes criterios:
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Tener diagnóstico de fibromialgia, SFC/EM y/o SQM (o similares), ya sea una sola o varias de estas enfermedades.
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Ser mayores de 18 años.
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Residir en España.
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Encontrarse en alguna de estas situaciones relacionadas con el cuidado:
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Cuidas actualmente de una persona adulta dependiente o con enfermedad crónica.
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Has ejercido ese cuidado en el pasado.
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Has tenido que delegar el cuidado por motivos de salud.
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No has ejercido el rol de cuidadora/or, pero convives con enfermedad crónica y quieres aportar tu experiencia.
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¿Por qué es importante tu participación?
Queremos recoger datos reales, objetivos y testimonios directos sobre el impacto que esta doble carga tiene en la vida de las personas: el impacto físico, emocional, social, económico y laboral de cuidar mientras se vive con dolor crónico.
Con esta información elaboraremos un informe riguroso que visibilice esta situación y sirva de base para reivindicar mejoras en el reconocimiento, la atención y las políticas públicas dirigidas a pacientes y personas cuidadoras.
¿Y si no cuido actualmente?
👉 Es importante que participes igualmente, tanto si cuidas de forma activa, como si has tenido que delegar ese cuidado, o incluso si no ocupas el rol de cuidadora/or. Todas las experiencias cuentan y nos permiten obtener una visión más completa y representativa.
¿Cómo participar?
📋 La encuesta es anónima, confidencial y se completa en menos de 10 minutos. Está adaptada a diferentes realidades personales.
🔗 Accede directamente al cuestionario aquí:
👉 https://forms.office.com/e/e5ZnavAdm8
🗓️ El formulario estará abierto hasta el 30 de junio de 2025.
Si conoces a alguna persona con fibromialgia, SFC/EM o SQM que se encuentre en una situación similar, puedes compartirle este enlace. Todas las voces suman.
Gracias por participar
Tu experiencia tiene valor. Gracias por formar parte de este esfuerzo colectivo por ser escuchadas y escuchados. Con tu ayuda, daremos visibilidad a realidades que aún necesitan ser reconocidas social y políticamente.
