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¿Quién cuida a quien cuida? Estudio sobre pacientes con fibromialgia, SFC/EM o SQM en rol de cuidadores

En AFIBROM hemos puesto en marcha un nuevo estudio: “¿Quién cuida a quien cuida?: Estudio sobre el rol cuidador en personas con fibromialgia, SFC/EM y SQM”. Este proyecto tiene como objetivo conocer en profundidad una realidad muchas veces silenciada: la de quienes, además de convivir con enfermedades dolorosas e incapacitantes como la fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) o la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), también asumen el cuidado de personas adultas dependientes o con enfermedades crónicas.

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Dolor Crónico y Salud Mental: de la evidencia científica a la experiencia de los pacientes

El dolor crónico afecta de forma constante a millones de personas, interfiriendo en su autonomía, en sus relaciones personales y en su calidad de vida. En muchas ocasiones, este dolor se acompaña de ansiedad, tristeza o aislamiento, sin que el sistema sanitario reconozca ni aborde adecuadamente esta dimensión emocional. [Leer más…] acerca de Dolor Crónico y Salud Mental: de la evidencia científica a la experiencia de los pacientes

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Fibromialgia: la enfermedad invisible que sufren más de 275.000 personas en España

  • Más de 275.800 personas están diagnosticadas con fibromialgia en España, según el INE.
  • Ceuta presenta la mayor prevalencia, mientras que Andalucía, Cataluña y Madrid concentran el mayor número de casos.
  • El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica.
  • La falta de diagnóstico y protocolos adecuados agrava la situación de los pacientes.

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Masterclass gratuita – “Escuchar los primeros signos: detección de la farmacodependencia y la labor de los CAD”

Masterclass gratuita – “Escuchar los primeros signos: detección de la farmacodependencia y la labor de los CAD”

Fecha: Lunes, 19 de mayo de 2025
Hora: 16:00 h
Formato: Online (en directo)

Descripción
La farmacodependencia es una complicación frecuente en pacientes con dolor crónico, y su abordaje precoz resulta esencial para garantizar una atención segura y de calidad. En esta masterclass, dos profesionales del Centro de Atención al Drogodependiente (CAD) de Arganzuela compartirán herramientas prácticas para identificar señales tempranas de dependencia y explicar la labor que desarrollan los CAD en el apoyo y tratamiento.

¿Qué aprenderás?

  • Señales clínicas y conductuales que advierten sobre riesgo de farmacodependencia.

  • Estrategias de detección precoz en el entorno sanitario y social.

  • Funciones y recursos de los CAD para intervención y acompañamiento.

  • Buenas prácticas en la gestión de tratamientos farmacológicos para el dolor crónico.

Imparten:
Miguel Ángel Varela de Torres y Esther Ávila Ruiz, enfermeros del CAD de Arganzuela.

Nota importante
Las masterclass mensuales de AFIBROM se efectúan únicamente en directo; la grabación queda disponible exclusivamente para socias y socios. Si aún no formas parte de la asociación, puedes darte de alta en https://afibrom.org/hazte-socio/.

Inscripción gratuita
Abierta hasta el día anterior por la mañana. El enlace de acceso se enviará a las personas inscritas el 18 de mayo de 2025.

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🧪 JORNADA DE INVESTIGACIÓN AFIBROM 2025

Conmemoración del Día Internacional del Ensayo Clínico

📅 20 de mayo de 2025 | 🕔 De 17:15 a 20:15 | 💻 Evento online

AFIBROM te invita a una jornada dedicada a la investigación médica y científica en torno a la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (SFCem) y la sensibilidad química múltiple (SQM).

Con motivo del Día Internacional del Ensayo Clínico, celebramos esta jornada virtual en la que se presentarán los resultados de los estudios recientes y en los que ha participado AFIBROM, abordando avances en diagnóstico, abordaje terapéutico y calidad de vida.

Este encuentro reunirá a profesionales de referencia, investigadoras, pacientes y entidades colaboradoras, reforzando uno de los pilares fundamentales de nuestra entidad:

“Participar activamente en la investigación para el diagnóstico y tratamiento eficaz de la enfermedad.”

🗓 PROGRAMA DE LA JORNADA

17:15 h – Bienvenida
🎙 Luisa Fernanda Panadero, presidenta de AFIBROM

17:30 h – 📌 “Las cifras de SQM y EHS desde un enfoque de Derechos Humanos y Discapacidad”
👩‍🏫 Isabel Díaz y Paloma Torres

17:50 h – Turno de preguntas y respuestas + Entrevista a las ponentes

18:00 h – 📌 Adherencia de los fisioterapeutas en España a las Guías de Práctica Clínica en la fibromialgia: estudio transversal tipo encuesta
👨‍🏫 Edgar Vicente-Rodríguez

18:20 h – Turno de preguntas

18:30 h – Estudios realizados sobre FM, SFCem y SQM durante 2024
📊 Presentación a cargo de Ana Panadero, equipo AFIBROM

18:50 h – Turno de preguntas

19:00 h – 📌 Factores de riesgo y protección para el afrontamiento del dolor crónico en población española
👨‍🏫 Dr. Juan José Mora Ascó

19:20 h – Turno de preguntas

19:30 h – 📌 Desarrollo y validación de una nueva escala de valoración de la Fatiga para el estudio del síndrome post-COVID y otras enfermedades que cursan con fatiga
👨‍⚕️ Dr. Jordi Matías-Guiu

19:50 h – Turno de preguntas

20:00 h – Clausura y agradecimientos
🎙 Palabras de despedida por parte del equipo de AFIBROM

📌 INSCRIPCIONES

La jornada es gratuita y se celebrará en formato online. Se enviará el día antes a los inscritos el link de acceso a las jornadas.

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CHARLA DIVULGATIVA EN ARGANDA DEL REY

Charla divulgativa en Arganda del Rey sobre Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica-EM y Sensibilidad Química Múltiple

AFIBROM, Asociación de Fibromialgia, SFC/EM y SQM de la Comunidad de Madrid, organiza una charla divulgativa dirigida a personas afectadas por estas enfermedades, así como a sus familiares, profesionales del ámbito social o sanitario y cualquier persona interesada en conocer más sobre estas realidades de salud aún invisibilizadas.

📅 Día: Lunes, 26 de mayo de 2025
📍 Lugar: Ático Centro Municipal “Casa Rosa”
Avenida del Ejército, 2 | ARGANDA DEL REY
🕚 Hora: 11:00 h
🎤 Ponente: Luisa Fernanda Panadero, presidenta de AFIBROM

Durante el encuentro se presentará también la reciente publicación de AFIBROM: el cuento ilustrado “Afi te cuenta… descubre y colorea la fibromialgia”, una herramienta divulgativa pensada para ayudar a niñas y niños a comprender mejor lo que sucede cuando su madre, padre u otro familiar convive con esta enfermedad. A través del coloreado, la lectura y el dibujo, esta propuesta ofrece un enfoque positivo, accesible y empático que puede resultar especialmente útil en entornos familiares, educativos y comunitarios.

ENTRADA GRATUITA HASTA COMPLETAR AFORO

Nota: no hace falta inscripción a este evento, será acceso libre y gratuito hasta completar aforo. En la parte de abajo verás una inscripción, solo optativa si deseas hacer una donación simbólica para poder seguir haciendo estos eventos gratuitos.