El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), la Encefalomielitis Miálgica (EM) y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), enfermedades crónicas, complejas y altamente incapacitantes que siguen siendo invisibilizadas en nuestra sociedad.
En España, más de 300.000 personas han sido diagnosticadas con alguna de estas enfermedades, y se estima que muchas más viven sin diagnóstico ni tratamiento adecuado. La mayoría son mujeres, lo que refleja una profunda brecha de género en la investigación, el diagnóstico y la atención sanitaria.
Quienes conviven con estas enfermedades sufren dolor crónico, fatiga extrema, alteraciones del sueño, rigidez muscular, fibroniebla, hipersensibilidad química y térmica, problemas cognitivos, ansiedad y depresión. Pero, además, se enfrentan a la incomprensión, la desinformación y la falta de reconocimiento institucional. Explicar esta enfermedad al entorno laboral, familiar o escolar –especialmente a niñas y niños– supone una carga emocional añadida.
A pesar del esfuerzo de las asociaciones de pacientes, seguimos sin una respuesta institucional adecuada. La falta de protocolos clínicos específicos, la escasa inversión en investigación y la ausencia de una estrategia estatal agravan la situación de miles de personas que ya viven con un importante deterioro de su salud física, mental y emocional.
POR TODO ELLO, EXIGIMOS:
- El reconocimiento pleno de estas enfermedades como crónicas e incapacitantes en los ámbitos sanitario, jurídico, político y social.
- La inversión urgente en investigación para lograr herramientas diagnósticas fiables y tratamientos eficaces.
- La elaboración de protocolos de atención específicos, con enfoque multidisciplinar y equidad territorial en el Sistema Público de Salud.
- La formación obligatoria del personal sanitario, especialmente en atención primaria, para mejorar la detección y el acompañamiento.
- La adaptación de los puestos de trabajo y el reconocimiento del derecho a prestaciones adecuadas cuando sea necesario.
- El desarrollo de campañas de concienciación y prevención, especialmente dirigidas también a niñas, niños y adolescentes.
- La dotación de recursos a las asociaciones de pacientes, garantizando su participación activa y con voz propia en los espacios de toma de decisiones en políticas sanitarias.
LAS CONSECUENCIAS DE NO ACTUAR SON GRAVES:
Para las personas afectadas:
- Retrasos en el diagnóstico y agravamiento de los síntomas.
- Ausencia de tratamientos eficaces y accesibles.
- Estigmatización, aislamiento social y deterioro de la salud mental.
Para la sociedad:
- Aumento de los costes sanitarios y pérdida de productividad.
- Sobrecarga del sistema de salud.
- Impacto emocional y económico en las familias y personas cuidadoras.
UNA CUESTIÓN DE SALUD PÚBLICA Y JUSTICIA SOCIAL
Atender estas demandas aliviaría el sufrimiento de las personas afectadas y mejoraría la eficiencia del sistema sanitario y contribuiría a una sociedad más equitativa. Invertir en investigación, formación y apoyo estructural es una responsabilidad ineludible.
En AFIBROM acompañamos a personas con fibromialgia, SFC/EM y SQM y a sus familias, ofreciéndoles apoyo terapéutico, emocional y asesoramiento para mejorar su calidad de vida. Defendemos sus derechos y trabajamos por su visibilidad y reconocimiento. Pero no podemos hacerlo solas. Necesitamos el compromiso firme de las instituciones, la comunidad científica y la sociedad.
Este 12 de mayo de 2025, exigimos ser escuchadas y escuchados. Exigimos acción. Porque no hay salud pública sin atención digna para las personas con enfermedades invisibles.
Fdo. AFIBROM, en nombre de las personas con FM, SFCem y SQM
