La fibromialgia es una enfermedad crónica compleja que puede afectar profundamente a la vida de quien la padece y también a su entorno familiar. Pero ¿cómo explicamos a los niños y niñas por qué mamá, papá, una abuela, un abuelo u otro familiar tiene dolor, está muy cansado o algunos días no puede hacer las mismas cosas que antes?

Con esta necesidad nació “Afi te cuenta… descubre y colorea la fibromialgia”, un cuento ilustrado y para colorear creado desde AFIBROM para ayudar a las familias a hablar de fibromialgia con los más pequeños de una forma sencilla, cercana y adaptada a su edad.

De la mano de AFI, nuestra mascota, los niños y niñas pueden acercarse a la enfermedad a través del juego, el dibujo y el color, entendiendo mejor qué le ocurre a esa persona a la que quieren.

¿Por qué es importante este cuento?

Explicar una enfermedad como la fibromialgia no siempre es fácil. Hablamos de una enfermedad que puede provocar síntomas diferentes, que no siempre son visibles y que pueden variar de un día para otro.

El objetivo de este cuento es ofrecer a las familias con niños y niñas, especialmente de entre 3 y 8 años, una herramienta educativa y lúdica que facilite la comprensión de la fibromialgia.

A través de las vivencias de AFI, los más pequeños descubren de forma sencilla algunos de los síntomas que pueden experimentar las personas con fibromialgia, como el dolor generalizado, la fatiga, las dificultades para dormir o los problemas de concentración y memoria conocidos popularmente como “fibroniebla”.

Pero el cuento quiere ir más allá de explicar síntomas.

Busca ayudar a los niños y niñas a comprender por qué hay días en los que su familiar necesita descansar, tiene menos energía, debe cambiar determinados planes o no puede realizar algunas actividades.

Un puente para hablar de fibromialgia en familia

Cuando una enfermedad crónica entra en una familia, también aparecen preguntas, cambios de rutina y emociones que pueden resultar difíciles de comprender para los más pequeños.

Por eso, “Afi te cuenta…” quiere convertirse en un puente de comunicación entre niños, niñas y personas adultas.

El cuento permite abordar la fibromialgia desde una mirada cercana y positiva, creando un espacio en el que poder preguntar, hablar y compartir emociones.

Además, incorpora el juego y el coloreado como herramientas para favorecer la creatividad, el aprendizaje y la conexión emocional.

De esta manera, una realidad que en ocasiones puede resultar difícil de explicar se transforma en una experiencia compartida que ayuda a fomentar valores como la empatía, la comprensión, el respeto y el acompañamiento.

Un recurso pensado también para las personas adultas

El cuento no está dirigido únicamente a los niños y niñas.

También nace para acompañar a madres, padres, abuelos, abuelas y otros familiares con fibromialgia que en algún momento se han preguntado:

“¿Cómo le explico lo que me pasa?”

Muchas personas con fibromialgia tienen que gestionar su enfermedad al mismo tiempo que intentan explicar a su entorno por qué necesitan descansar, por qué algunos días tienen menos energía o por qué deben adaptar determinadas actividades.

Contar con un recurso específicamente pensado para la infancia puede facilitar ese diálogo y ayudar a que la enfermedad sea comprendida desde edades tempranas.

Un proyecto hecho realidad gracias al apoyo colectivo

La edición de “Afi te cuenta… descubre y colorea la fibromialgia” pudo hacerse realidad gracias al apoyo recibido a través de una campaña de crowdfunding, en la que numerosas personas decidieron colaborar para ayudarnos a convertir esta idea en un cuento real.

Desde AFIBROM queremos agradecer una vez más a todas las personas que confiaron en el proyecto y contribuyeron a hacerlo posible.

Su apoyo permitió dar forma a una herramienta que hoy puede ayudar a muchas familias a hablar de fibromialgia de una manera diferente.

La fibromialgia: mucho más que dolor

La fibromialgia es una enfermedad compleja caracterizada principalmente por dolor crónico generalizado, aunque puede estar acompañada de numerosos síntomas como fatiga intensa, alteraciones del sueño, rigidez, problemas cognitivos o dificultades de concentración y memoria.

A las consecuencias físicas de la enfermedad se añaden con frecuencia dificultades en el ámbito social, laboral y familiar.

Además, muchos de sus síntomas no son visibles externamente. Esto puede provocar incomprensión tanto en el entorno de la persona afectada como en la sociedad.

Dentro de las familias, explicar esta realidad a los hijos, hijas, nietos, nietas u otros menores cercanos puede resultar especialmente complicado.

Por eso son importantes las iniciativas educativas y divulgativas que permiten hablar de fibromialgia utilizando un lenguaje comprensible y adaptado a cada edad.

Comprender qué ocurre es también una forma de acompañar.

 

¿Quién está detrás de “Afi te cuenta…”?

Este proyecto ha sido posible gracias al trabajo conjunto de diferentes profesionales y entidades:

• AFIBROM – Impulsora de la iniciativa.
• Alicia Cobo – Periodista, comunicadora y docente universitaria especializada en comunicación e imagen corporativa. Textos y maquetación.
• Luisa Fernanda Panadero – Instructora de mindfulness, experta en dolor crónico y en intervención dirigida a niños y adolescentes. Asesoramiento.
• A Little Too Much – Estudio creativo responsable de las ilustraciones.
• NPQ Editores – Editorial.
• Neuraxpharm – Entidad colaboradora.

El resultado es un proyecto en el que se unen divulgación, creatividad, educación y sensibilización con un mismo objetivo: ayudar a que la fibromialgia pueda entenderse también desde la mirada de la infancia.

Hablar de fibromialgia también es sensibilizar

Los niños y niñas hacen preguntas. Observan los cambios, perciben cuando alguien está cansado y se dan cuenta de que algunos días son diferentes.

Darles respuestas adaptadas a su edad puede ayudarles a comprender esas situaciones sin miedo ni confusión.

Con “Afi te cuenta… descubre y colorea la fibromialgia”, desde AFIBROM queremos contribuir a que las familias dispongan de una herramienta para hablar, aprender, colorear y compartir.

Porque explicar la fibromialgia a los más pequeños también significa educar en empatía, comprensión y respeto hacia las personas que conviven cada día con una enfermedad crónica.

Y quizá, entre lápices de colores, preguntas y las aventuras de AFI, podamos conseguir algo todavía más importante: que ningún niño o niña tenga que preguntarse en silencio por qué alguien a quien quiere ya no puede hacer algunas de las cosas que hacía antes.