Un estudio impulsado por AFIBROM revela cómo las personas con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple afrontan una doble carga: convivir con su enfermedad y cuidar de familiares dependientes.
Cada 5 de noviembre se conmemora el Día Internacional de las Personas Cuidadoras, una fecha para reconocer el trabajo, muchas veces invisible, de quienes dedican parte de su vida a atender las necesidades de otras personas. Pero ¿qué sucede cuando quien cuida también necesita cuidados?
Esta es la pregunta que inspira «¿Quién cuida a quien cuida?», una investigación impulsada por AFIBROM que analiza una realidad poco visibilizada: la de las personas que conviven con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (SFC/EM) o sensibilidad química múltiple (SQM) y, al mismo tiempo, asumen responsabilidades de cuidado de familiares adultos con enfermedades crónicas o situaciones de dependencia.
Los resultados, obtenidos a partir de una encuesta a 196 personas, ponen de manifiesto las importantes consecuencias físicas, emocionales, sociales y económicas que puede ocasionar esta doble responsabilidad.
Ser paciente y cuidadora al mismo tiempo: una realidad mayoritariamente femenina
La investigación, realizada mediante una encuesta digital distribuida a nivel nacional, muestra un perfil claramente feminizado: el 96,4 % de las participantes son mujeres, frente al 3,6 % de hombres.
La mayoría tiene entre 46 y 60 años (58,1 %), seguida de quienes se encuentran entre los 60 y 75 años (25 %). Además, casi seis de cada diez personas encuestadas llevan más de una década conviviendo con su diagnóstico.
Estos datos reflejan una realidad especialmente compleja: mujeres que llevan años gestionando enfermedades crónicas y que, en muchos casos, deben responder también a las necesidades de cuidado de sus progenitores u otros familiares dependientes.
El 34,7 % cuida habitualmente de una persona adulta dependiente
<escape>Uno de los principales hallazgos del estudio es que el 34,7 % de las personas encuestadas asume habitualmente el cuidado de personas adultas con dependencia, principalmente de sus padres o madres.</escape>
Sin embargo, sus propias limitaciones físicas dificultan mantener esta responsabilidad.
El 91,9 % de quienes desempeñan este doble papel se ha visto en la necesidad de delegar cuidados debido al empeoramiento de sus síntomas.
Esta situación no siempre supone un alivio emocional. Al contrario, delegar responsabilidades puede generar sentimientos de culpa, frustración y preocupación.
De hecho, el 61,1 % manifiesta un importante malestar emocional relacionado con esta realidad.
Porque cuidar no debería significar renunciar a la propia salud, y necesitar ayuda tampoco debería convertirse en un motivo de culpa.
Dolor, fatiga y agotamiento: el impacto de cuidar cuando también se está enferma
Las enfermedades como la fibromialgia y la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica pueden provocar importantes limitaciones en la vida cotidiana.
En la muestra estudiada, más de la mitad de las personas participantes describe episodios de dolor severo que dificultan actividades tan básicas como levantarse de la cama o vestirse.
Para el 27,5 %, el dolor llega a resultar incapacitante y limita prácticamente toda su actividad diaria.
Además, cerca del 43 % señala que debe suspender sus obligaciones cotidianas durante seis o más días a la semana.
Cuando a esta situación se añaden las responsabilidades de cuidado, las consecuencias pueden intensificarse:
- Casi el 81 % de quienes cuidan afirma que el dolor y la fatiga empeoran al asumir estas tareas.
- El 77,3 % comunica un deterioro de su salud mental, con sentimientos de estrés, agotamiento y aislamiento.
- Tres de cada cuatro reducen o abandonan su actividad laboral.
- El 34 % afronta gastos adicionales al necesitar servicios externos de apoyo.
Estos resultados evidencian que la sobrecarga de las personas cuidadoras con enfermedades crónicas va mucho más allá del cansancio físico: también afecta a su bienestar psicológico, sus relaciones sociales y su estabilidad económica.
¿Quién cuida a las personas cuidadoras con fibromialgia, SFC/EM o SQM?
La investigación de AFIBROM plantea la necesidad de reconocer una realidad que todavía recibe una atención insuficiente: la figura de la persona cuidadora que también convive con una enfermedad crónica.
No se trata únicamente de facilitar recursos para la persona dependiente, sino también de proteger la salud, la autonomía y la calidad de vida de quien asume su cuidado.
Por ello, es imprescindible avanzar hacia una atención coordinada entre el sistema sanitario, los servicios sociales, las asociaciones de pacientes y las redes comunitarias.
El objetivo debe ser evitar que las personas cuidadoras tengan que elegir entre atender a sus familiares o preservar su propia salud.
Las propuestas de AFIBROM para proteger a quienes cuidan
A partir de los resultados obtenidos, AFIBROM plantea diferentes líneas de actuación para mejorar la situación de este colectivo.
1. Reconocer oficialmente a las personas cuidadoras con enfermedades crónicas.
Impulsar el reconocimiento de esta realidad específica para facilitar el desarrollo de medidas de protección social y apoyos económicos adaptados a sus necesidades.
2. Facilitar servicios de respiro y apoyo domiciliario.
Promover programas flexibles que permitan descansar, atender las propias necesidades de salud y evitar que las tareas de cuidado provoquen un mayor deterioro físico y emocional.
3. Reforzar la atención psicológica y social.
Desarrollar intervenciones individuales y grupales orientadas a prevenir la sobrecarga emocional, reducir el aislamiento y proporcionar herramientas de autocuidado.
4. Mejorar la coordinación sanitaria y social.
Integrar esta doble realidad, paciente y cuidador, en la atención primaria y los servicios sociales, formando a los profesionales para identificar sus necesidades específicas.
5. Sensibilizar a la sociedad y fomentar la corresponsabilidad.
Visibilizar que cuidar no debe ser una responsabilidad individual ni recaer exclusivamente sobre las mujeres. Las familias, las administraciones, las empresas y la sociedad deben implicarse en la creación de redes de apoyo.
Cuidar también significa cuidar de quien cuida
El Día Internacional de las Personas Cuidadoras nos recuerda la importancia de reconocer a quienes acompañan, sostienen y atienden a otras personas. Pero también debe servir para preguntarnos si estamos ofreciendo suficiente apoyo a quienes realizan esta labor.
La investigación impulsada por AFIBROM demuestra que, para muchas personas con fibromialgia, SFC/EM y SQM, cuidar supone asumir responsabilidades añadidas en una situación de especial vulnerabilidad.
No podemos normalizar que una persona tenga que empeorar su propia salud para garantizar el bienestar de otra.
Desde AFIBROM defendemos la necesidad de avanzar hacia políticas públicas, recursos asistenciales y medidas de protección que reconozcan las necesidades de este colectivo.
Porque quienes cuidan también tienen derecho a descansar, recibir apoyo y ser cuidados.
Y porque cuidar debe ser una responsabilidad compartida, nunca una carga invisible.
Artículo basado en la investigación «¿Quién cuida a quien cuida? El análisis del rol de cuidador/a en personas con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica-encefalomielitis miálgica y sensibilidad química múltiple», impulsada por AFIBROM y presentada por Ana Panadero y Alicia Cobo, del equipo de AFIBROM.
