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Afibrom » Blog sobre Fibromialgia » FIBROMIALGIA, SFC/EM y SQM, programas de atención para ayudarte

6 julio, 2021 Por Afibrom

FIBROMIALGIA, SFC/EM y SQM, programas de atención para ayudarte

En AFIBROM desarrollamos varios programas a través de los cuales  ayudamos a las personas afectadas por fibromialgia, SFC/EM  y SQM, así como a sus familias. Os lo contamos a continuación.

Programa de atención multidisciplinar

Este programa está encaminado a resolver la carencia de una atención multidisciplinar en la Sanidad y contribuir a mejorar la calidad de vida en el día a día de nuestr@s asociad@s.

AFIBROM cuenta con servicios para l@s enferm@s y sus familias diseñados y realizados por profesionales especialistas en estas enfermedades.

Los servicios que ofrecemos para esta atención son:

  • Rehabilitación física: Nutricionista, clases de yoga, gimnasia de fuerza adaptada, terapia craneosacral y masaje.

De esta manera se consigue mejorar el estado físico de l@s enferm@s, logrando frenar la pérdida de masa muscular, mantener un buen estado general en la movilidad y paliar las consecuencias de las disfunciones del tracto digestivo.

  • Psicología: Talleres grupales de afrontamiento de la enfermedad y el dolor, psicología individual, mindfulness, talleres de memoria.

Con ello mejoramos el estado emocional de l@s enferm@s, consiguiendo que manejen el estrés, la ansiedad y la distimia que, con frecuencia, se derivan de la enfermedad.

  • Paciente Experto: Conferencias, congresos, mesas redondas, talleres de autocuidado y edición de la revista cuatrimestral de Afibrom para facilitar toda la información disponible, actualizada y veraz sobre la enfermedad, las investigaciones y los posibles tratamientos.

Trabajando en este área se puede conseguir que cualquier persona con Fibromialgia, SFC y SQM tenga acceso a toda la información disponible y útil para el manejo de su enfermedad. Y, así, evitar la sensación de impotencia y desorientación sobre la realidad de su enfermedad.

  • Atención a las familias: Talleres de información/formación exclusivos para los familiares, atención psicológica individual para familiares, actividades de ocio para soci@s y sus familias.

El hecho de que las personas cercanas al paciente comprendan adecuadamente las consecuencias que tiene la enfermedad y que lo vivan de la forma más positiva y natural posible, es fundamental para aliviar los síntomas de las personas afectadas y la sensación de frustración de sus allegados, lo que evita situaciones de posibles fracturas en el seno familiar.

  • Sociabilización: Los desayunos de Afibrom, actividades de ocio (teatro, excursiones) y vacaciones terapéuticas adaptadas.

Debido a las particularidades de la enfermedad (alta sensibilidad a determinados ambientes, dieta compleja, dificultad para permanecer mucho tiempo de pie o sentado, etc.), muchas personas van dejando de relacionarse con su entorno, aislándose socialmente. Por lo que es importante disponer de espacios de ocio y relación con otras personas que viven experiencias similares y donde es fácil sentirse comprendid@s.

  • Asesoría jurídica: Servicio de asesoría jurídica para cualquier consulta laboral y/o para tramitar discapacidades e incapacidades laborales.

Estas enfermedades no están recogidas en los baremos que sirven para otorgar la incapacidad por parte de la Seguridad Social. Se hace necesario en este caso acudir a los Tribunales de lo Social.

 

Programa de sensibilización y reivindicación

Dirigido a los ámbitos social, sanitario y jurídico, con el objetivo de dar la máxima información posible sobre la enfermedad, sus síntomas, la manera de vivir con ella y las últimas investigaciones sobre el posible diagnóstico y tratamiento. Y reivindicar ante las Administraciones públicas la necesidad de una atención sanitaria adecuada y la protección sociolaboral y económica de los afectados.

Se desarrolla en:

  • Canales de comunicación: nuestra web (https://afibrom.org/), redes sociales (Facebook, Twitter, Instagram, YouTube y LinkedIn), prensa escrita y digital, radio y televisión.
  • Vídeos de sensibilización
  • Guías especializadas
  • Conferencias
  • Congreso del 12 de mayo (Día Internacional de la fibromialgia y SFC/EM)

Programa de investigación

Promovemos y colaboramos en proyectos de investigación para el diagnóstico y tratamiento eficaz de la enfermedad. En estos estudios pueden participar de forma voluntaria nuestr@s soci@s.

Más info en: https://afibrom.org/como-te-ayudamos/

¡Comparte!

Filed Under: Artículos de Afibrom Tagged With: #memuevoporti, Afibrom, asociaciones, atención, calidad de vida, depresión, dolor, dolor crónico, EMsfc, enfermedad, enfermedad crónica, enfermedad invalidante, enfermos, entorno, estrés, familiares, fatiga, fatiga crónica, fibromialgia, investigación, Multidisciplinar, paciente, paciente experto, pacientes, personas, programas, psicología, psicólogo, rehabilitación, SFC, SFCem, síntomas, soci@s, SQM, terapias, tratamiento, visibilidad

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Email: afibrom@afibrom.org

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