The National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ha publicado recientemente su guía de orientación actualizada sobre el diagnóstico y el tratamiento de la encefalomielitis miálgica (o encefalopatía) /síndrome de fatiga crónica EM/SFC (ME/CFS).
La guía de orientación de NICE aborda el debate continuo sobre el mejor enfoque para el diagnóstico y la gestión de EM/SFC (ME/CFS)
Esta guía revisada y actualizada reconoce que EM/SFC, que se estima que afecta a más de 250.000 personas en Inglaterra y Gales, es una condición médica crónica compleja, multisistémica, en la que no existe un enfoque “único para todos”, una única solución válida para todos los casos, para controlar los síntomas. Subraya la necesidad de un enfoque personalizado e individualizado de la atención que permita la toma de decisiones conjuntas y la elección informada.
Debido a los daños reportados por las personas con EM/SFC, así como a la propia experiencia del comité de los efectos cuando las personas exceden sus límites de energía, este proyecto actualizado dice que cualquier programa basado en aumentos incrementales fijos en la actividad física o el ejercicio, por ejemplo, la terapia de ejercicio calificado (GET) no debe ofrecerse para el tratamiento de EM/SFC.
En cambio, pone de relieve la importancia de garantizar que las personas permanezcan en sus «límites de energía» al emprender actividades de cualquier tipo y recomienda que un programa de actividad física, en particular, sólo se considere para las personas con EM/SFC en circunstancias específicas.
Este proyecto de orientación también hace hincapié en que la terapia cognitiva conductual (TCC) no es un tratamiento o cura para EM/SFC. Sin embargo, como una terapia de apoyo que tiene como objetivo mejorar el bienestar y la calidad de vida, el proyecto dice que la TCC puede ser útil para apoyar a las personas que viven con EM/SFC para manejar sus síntomas.
Según Paul Chrisp, director del Centro de Directrices de NICE, “EM/SFC puede causar enfermedades y discapacidades profundas y a largo plazo, y gran parte de la angustia que lo rodea es causada por dificultades para reconocer, asimilar y aceptar la condición y su impacto. Esto se ha agravado aún más por la falta de tratamientos eficaces, una amplia variación en el acceso a los servicios y por la controversia sobre el uso de la terapia de ejercicio gradual y la TCC que sólo ha servido para alienar a muchas personas con EM/SFC y en algunos casos socavar la confianza de quienes los cuidan”.
“Las recomendaciones de este proyecto han sido elaboradas por un comité independiente que se ha guiado no sólo por la evidencia clínica, sino también por la experiencia y el testimonio de las personas con EM/SFC. El resultado es una directriz que proporcionará una claridad muy necesaria, establecerá nuevos estándares para los profesionales de la salud y garantizará que las personas con EM/SFC tengan acceso a la atención y el apoyo adecuados”.
Según Adam Lowe, miembro del comité de directriz, “Los pacientes de EM/SFC han estado expresando sus preocupaciones acerca de la terapia de ejercicio gradual durante mucho tiempo, y las pruebas presentadas al comité apoyaron estas preocupaciones”.
“Uno de los puntos clave en el proyecto de directriz es que el ejercicio no es un tratamiento o una cura para EM/SFC y no debe presumirse que es seguro para aquellos con esta enfermedad incapacitante y a menudo desatendida. El enfoque que recomienda es pragmático, permite a los pacientes auto-administrarse a sí mismos, dentro de sus límites diarios, mientras utilizan medidas disponibles para abordar primero los síntomas más graves”.
El proyecto recomienda reducir el tiempo durante el que una persona tiene síntomas persistentes de cuatro meses a tres para que se pueda confirmar un diagnóstico de EM/SFC.
Dice que las personas deben ser dirigidas a un equipo especializado (en el caso de los niños este debe ser un equipo de especialistas pediátricos) con experiencia en la gestión de EM/SFC para confirmar su diagnóstico y desarrollar un plan de gestión personalizado. Esto permitirá a las personas acceder a la atención antes y potencialmente podría mejorar los resultados a largo plazo.
➡️ Este texto es una traducción del artículo original, “NICE draft guidance addresses the continuing debate about the best approach to the diagnosis and management of ME/CFS”, que puedes leer aquí 👉🏻 https://www.nice.org.uk/news/article/nice-draft-guidance-addresses-the-continuing-debate-about-the-best-approach-to-the-diagnosis-and-management-of-me-cfs
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