De la mano de un diagnóstico de una enfermedad crónica pueden venir una serie de limitaciones que requieran unos cuidados tanto del propio paciente -autocuidado- como del entorno; hablamos de la familia en las enfermedades crónicas.
Aceptar que algunas de tus capacidades disminuyen requiere una adaptación en la que el paciente debe realizar una redistribución de tareas, un cambio de obligaciones, una nueva forma de descansar y recuperarse. Cuando el cambio en los ritmos familiares no es bien recibido, habitualmente supone una sobrecarga y frustración en la familia; así como un sentimiento de incapacidad y frustración también para el paciente. Con el fin de afrontar este cambio y recuperar de nuevo el equilibrio -un nuevo equilibrio-, resulta fundamental observar a quién afecta estos cambios, qué funciones tenía previamente, la intensidad de los síntomas de la enfermedad y qué capacidades continúa teniendo.
La flexibilidad que muestren los distintos miembros de la familia, incluido el paciente, facilitará la adaptación o por el contrario la entorpecerá, si se muestran rígidos y se resisten a aceptar que una nueva situación ha venido para quedarse.
Cuando en una familia hay resistencia a aceptar esta nueva realidad y se produce una falta de comprensión con respecto a la enfermedad, solemos encontrarnos con frases como: “nadie diría que estás enferma, si estás muy bien”, “deja de quejarte”, “ ya no sabes que decir para no hacer nada”…
Herramientas para facilitar la adaptación
Información
Buscar información fiable para conocer en qué consiste la enfermedad, posibles causas, síntomas característicos, complicaciones asociadas, tratamientos eficaces y pronóstico. Todo ello utilizando como fuente los profesionales especializados en cada enfermedad, es importante no conformarnos con una información que no entendemos, los profesionales estamos a disposición del paciente para que entienda lo que le está ocurriendo y las implicaciones que tiene.
Los grupos psico-educativos para pacientes o familiares han resultado eficaces para la mejora de aspectos psicológicos, manejar el dolor y mejorar su calidad de vida.
Comunicación
Entender cómo se siente cada miembro, llegar a acuerdos respecto a cómo va a ser el nuevo orden familiar, buscar momentos en los que la familia comparta obligaciones y ocio, y tiempos en los que cada uno pueda disfrutar sin los otros. Se necesita una comunicación para llegar a estos acuerdos y así evitar diferencias entre cómo esperamos que los demás se comporten y cómo lo hacen en realidad, que suelen ser fuente de conflictos. Una comunicación asertiva aumenta las probabilidades de entendimiento y reduce el nivel de conflicto; comprender que cada uno tiene unas necesidades, unos miedos, preocupaciones… y todas válidas, pero precisan ser puestas en común para favorecer una comunicación clara.
Apoyo social
Con el fin de evitar el aislamiento social, familia y paciente debe mantener las relaciones sociales, buscar grupos en los que se sientan cómodos para compartir pensamientos, sentimientos, aficiones…
Las asociaciones de enfermos son un buen punto de encuentro donde compartir vivencias junto con otras personas que están en una situación similar, aportan aprendizaje y respaldo social.
Pese a la importancia demostrada de esta variable, se observan dificultades a la hora de llevarlo a la práctica, debemos hacer una revisión de qué actividades disfrutábamos antes, qué quiero mantener, cuáles quiero incorporar, y qué no quiero seguir haciendo. No debemos empeñarnos en continuar participando en lo que antes hacíamos cuando percibimos que ahora no somos capaces, el nuevo orden que nombraba también hace referencia a este aspecto.
Búsqueda de ayuda
Cuando tenemos un diagnóstico que implica muchos cambios en nuestro estilo de vida, puede resultarnos difícil de aceptar, en estos casos hay que dejar reposar la información para poder comenzar a implementar todos estos cambios. Si tras un tiempo sentimos que tenemos dificultades y no sabemos cómo podemos manejarnos mejor en la familia o con nosotros mismos, contamos con la ayuda de diferentes profesionales que están dispuestos a ayudarnos. En ocasiones podemos encontrarnos desbordados por la situación, confundidos, decaídos o inquietos; si estos estados se mantienen en el tiempo, siempre podemos contar con la ayuda de profesionales que nos ofrezcan una solución nueva a nuestro malestar.
María Hernández García
Psicóloga Sanitaria
BIBLIOGRAFÍA:
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Calidad de vida en fibromialgia: influencia de factores físicos y psicológicos. Río González E., García Palacios A., Botella Arbona C. Behavioral Psychology, 2014, 22, 1, 19-35.
Aportaciones de la Psicología Clínica al abordaje del dolor crónico. Gallach Solano E. Revista de Psicología de la Salud, 2018, 1, 163-180.
