Este 12 de mayo, conmemoramos el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica/EM, enfermedades que afectan a millones de personas en todo el mundo. La prevalencia de la fibromialgia en España es de 2,45% de la población general (más del 90% de las personas afectadas son mujeres) según los últimos datos conocidos.
El tratamiento recomendado es el multidisciplinar, considerando tanto fármacos, como ejercicio adaptado, dieta adaptada, educación del paciente y manejo del estrés. Aunque no hay una cura, las estrategias de automanejo y los tratamientos médicos pueden mejorar significativamente la calidad de vida.
La fibromialgia y el SFC/EM pueden llevar a complicaciones como mayor número de hospitalizaciones, peor calidad de vida, tasas más altas de depresión, tasas de mortalidad más altas por suicidio y lesiones y tasas más altas de otras enfermedades reumáticas. Los síntomas más comunes son dolor y rigidez en todo el cuerpo, fatiga, alteraciones del sueño, depresión, ansiedad y problemas cognitivos.
Estos datos reflejan la importancia de reconocer y abordar la fibromialgia y el SFCEM como condiciones médicas, significativas por su impacto en la calidad de vida, y también por su alta prevalencia en la población.
Estas enfermedades son complejas, invalidantes y crónicas. No hay una cura conocida y muchos pacientes tienen dificultades para recibir un diagnóstico adecuado y encontrar un tratamiento efectivo.
Por otro lado, y pese al esfuerzo de las asociaciones de pacientes, estas enfermedades a menudo son ignoradas o mal entendidas por las instituciones políticas y gubernamentales. Esto se traduce en una falta de recursos y apoyo para las personas que viven con enfermedad, lo que puede tener consecuencias devastadoras en sus vidas.
Por todo ello, en este Día Mundial de la Fibromialgia y SFC/EM, consideramos necesaria la colaboración del sector privado, ONGs y la comunidad científica y hacemos un llamamiento especialmente a las instituciones políticas y gubernamentales para que se comprometan a visibilizar y poner soluciones a estas necesidades centrados en estos pacientes invisibles y pedimos:
- El reconocimiento de la enfermedad en el ámbito sanitario, jurídico, político y social
- La inversión necesaria en investigación para lograr una prueba diagnóstica y un tratamiento eficaz.
- La elaboración de protocolos de atención adecuados y la mejora en la dotación y la atención multidisciplinar en el Sistema Público de Salud para mejorar la calidad de vida
- El desarrollo de un programa de formación especializado para el personal sanitario
- El reconocimiento del carácter incapacitante de estas enfermedades y la adecuación de los puestos de trabajo para las personas enfermas que lo necesiten
- El desarrollo de campañas de prevención, incluyendo a niñas, niños y adolescentes
- Dotar a las asociaciones de pacientes de los recursos necesarios para participar activamente con voz y voto en los órganos de decisión de políticas sanitarias
No atender estas demandas tiene consecuencias significativas tanto para las personas afectadas como para la sociedad en general.
Para las personas afectadas:
- Retraso en el diagnóstico y tratamiento, que puede llevar a un empeoramiento de los síntomas y un declive en la calidad de vida.
- La falta de tratamientos efectivos y accesibles conlleva un manejo inadecuado del dolor y otros síntomas asociados, incrementando el sufrimiento físico y emocional de los pacientes.
- La fibromialgia y el SFCEM están asociados con tasas más altas de depresión y ansiedad. La falta de apoyo y comprensión puede exacerbar estos problemas de salud mental.
- Aislamiento social y estigmatización, ya que, sin concienciación social, las personas con estas enfermedades pueden enfrentarse al estigma y al aislamiento, dificultando aún más su integración social y acceso a las redes de apoyo.
Para la sociedad en general:
- El aumento de los costes de atención sanitaria, tanto directos (tratamientos médicos, hospitalizaciones) como indirectos (pérdida de productividad laboral, bajas por enfermedad).
- Sin protocolos de atención adecuados, los pacientes pueden requerir más visitas médicas y recursos sanitarios, sobrecargando el sistema de salud y afectando la calidad del servicio para todos.
- Pérdida de productividad laboral por el deterioro funcional asociado con la fibromialgia y el SFCEM, que pueden disminuir la capacidad laboral de los afectados, impactando negativamente en la economía.
- Las familias y las personas cuidadoras también pueden verse afectadas, generando estrés emocional y financiero, así como una carga de cuidado incrementada.
La atención a las demandas del manifiesto no sólo beneficiaría directamente a las personas afectadas por estas enfermedades, mejorando su calidad de vida y bienestar, sino que también tendría un impacto positivo en la sociedad, al reducir los costes asociados y mejorar la eficiencia del sistema de salud. La inversión en investigación, educación y apoyo a estos pacientes es fundamental para abordar estas consecuencias negativas de manera efectiva.
En AFIBROM acogemos, escuchamos y acompañamos a personas con FIBROMIALGIA, SFC/EM y a sus familias, aportándoles herramientas terapéuticas para mejorar su calidad de vida. Defendemos sus derechos, dándoles voz y visibilidad en los ámbitos sanitario, social y jurídico. Participamos activamente en la investigación para el diagnóstico y tratamiento eficaz de la enfermedad y en la concienciación y divulgación veraz sobre la enfermedad. Este es nuestro trabajo del día a día, pero necesitamos el apoyo de las instituciones, sociedades científicas y sociedad en general para poder seguir adelante.
Juntos, podemos hacer una diferencia real en la vida de las personas que viven con estas enfermedades invisibles.
Fdo. AFIBROM en nombre de los pacientes con FIBROMIALGIA Y SFCEM de toda España.
