El pasado jueves 14 de noviembre, dentro de nuestro programa de Masterclass gratuita “Paciente experto en dolor”, contamos con la presencia de Blanca Rubio, presidenta de la Asociación de Lupus de Madrid. Durante su ponencia, abordó con profundidad la relación entre el lupus y la fibromialgia, dos patologías crónicas que a menudo coexisten y comparten desafíos como el dolor crónico, la fatiga extrema y el impacto emocional.
A continuación, os dejamos el vídeo completo de la masterclass para que podáis disfrutar de esta intervención enriquecedora:
En esta sesión, Blanca explicó las particularidades del lupus, desde sus características clínicas hasta el impacto social y emocional que tiene en la vida de las personas que lo padecen. También destacó la importancia del papel de las asociaciones en la mejora de la calidad de vida de los pacientes y en la promoción de una atención médica integral.
¿Qué es el lupus?
El lupus es una enfermedad autoinmune, inflamatoria y crónica que afecta a diferentes órganos y sistemas del cuerpo. Blanca explicó que esta patología se caracteriza por una disfunción del sistema inmunitario, que ataca tejidos y órganos sanos. Aunque su diagnóstico puede ser complicado, se basa en cumplir al menos 4 de los 11 criterios establecidos por la Asociación Americana de Reumatología (ACR).
Entre los tipos de lupus, se encuentra el lupus eritematoso sistémico (el más común), el lupus cutáneo, el lupus medicamentoso y el lupus neonatal. Cada tipo presenta síntomas y complicaciones específicas, lo que refuerza la necesidad de un enfoque médico personalizado.
Fibromialgia y lupus: una convivencia difícil
Muchas personas diagnosticadas con lupus también conviven con fibromialgia. Ambas enfermedades comparten síntomas debilitantes como la fatiga crónica y el dolor persistente, lo que supone un desafío tanto para los pacientes como para los profesionales sanitarios. La ponencia de Blanca subrayó la necesidad de un tratamiento biopsicosocial que abarque no solo los aspectos físicos, sino también los psicológicos y sociales.
El papel clave de las asociaciones de pacientes
Blanca destacó el rol fundamental de asociaciones como Amelia Lupus Madrid y AFIBROM en el apoyo a los pacientes. Estas entidades no solo ofrecen información y recursos, sino que también trabajan para visibilizar estas enfermedades y fomentar la investigación científica. Además, facilitan espacios donde los pacientes pueden compartir experiencias y recibir el apoyo necesario para afrontar su día a día.
Reflexión final: unidos somos más fuertes
La ponente cerró su intervención con un mensaje de esperanza y empoderamiento: conocer nuestras enfermedades y trabajar en comunidad nos permite afrontar los retos con mayor confianza. La colaboración entre pacientes, asociaciones y profesionales de la salud es esencial para mejorar la calidad de vida y avanzar hacia un futuro con más soluciones y menos estigmas.
