El próximo domingo 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras.
Afibrom quiere manifestar su total apoyo a todas las personas que las padecen, así como a los familiares que conviven con ellas, y a las asociaciones y colectivos sanitarios que las tratan y les dan visibilidad.
Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población, es decir, son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de esta.
Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.
En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Cada día es una batalla
Este año, debido a la pandemia de la Covid-19, el colectivo de enfermedades raras se ha visto más afectado y vulnerable que nunca.
Además de las dificultades que les presenta la propia enfermedad, está sufriendo las consecuencias derivadas de la pandemia y la emergencia sanitaria, como la paralización de la atención a su patología, de cirugías, citas con especialistas o de las terapias rehabilitadoras.
Situación que también conoce muy bien nuestro colectivo.
Las personas que sufren una enfermedad rara viven por y para ella, cada día es una batalla, un logro, un triunfo cargado también de frustración, dolor, y anhelo de una vida saludable.
Para ellas, personas fuertes y valientes que a diario nos dan una lección de vida y de superación, va todo nuestro reconocimiento. Así como nuestro apoyo incondicional para todas las asociaciones que las representan.
*Fuentes consultadas:
https://enfermedades-raras.org/ (FEDER)
https://www.rarediseaseday.org/
*IMAGEN 2: <a href=’https://www.freepik.es/vectores/fondo’>Vector de Fondo creado por macrovector – www.freepik.es</a>
