Este 12 de mayo, conmemoramos, otro año más, el Día Mundial de la Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica/EM, enfermedades que afectan a millones de personas en todo el mundo.
Como presidenta de AFIBROM, quiero hacer un llamado especial a nuestras instituciones políticas y gubernamentales.
Estas enfermedades son complejas, invalidantes y crónicas. No hay una cura conocida y muchos pacientes tienen dificultades para recibir un diagnóstico adecuado y encontrar un tratamiento efectivo.
Por otro lado, y pese al esfuerzo de las asociaciones, esta enfermedad a menudo es ignorada o mal entendida por las instituciones políticas y gubernamentales. Esto se deriva en una falta de recursos y apoyo para las personas que viven con la enfermedad, lo que puede tener consecuencias devastadoras en sus vidas.
Es por eso que en este Día Mundial de la Fibromialgia y SFC/EM, hacemos un llamado a todas las instituciones políticas y gubernamentales para que se comprometan a visibilizar el problema y pongan el foco en estos pacientes invisibles;
y pedimos:
- El reconocimiento de la enfermedad en el ámbito sanitario, jurídico, político y social.
- La inversión necesaria en investigación para lograr una prueba diagnóstica y un tratamiento eficaz.
- La elaboración de protocolos de atención adecuados y la mejora en la dotación y la atención multidisciplinar en el Sistema Público de Salud para mejorar la calidad de vida.
- El desarrollo de un programa de formación especializado para el personal sanitario.
- El reconocimiento del carácter incapacitante de estas enfermedades y la adecuación de los puestos de trabajo para l@s enferm@s que lo necesiten.
- El desarrollo de campañas de prevención, incluyendo a niñ@s y adolescentesEs necesario que se reconozca la importancia de seguir investigando para encontrar un diagnóstico y tratamiento eficaz para la fibromialgia.
En AFIBROM, trabajamos cada día para proporcionar apoyo y recursos a las personas con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica EM, y para promover la investigación y la concienciación sobre la enfermedad. Pero necesitamos el apoyo de nuestras instituciones para poder seguir adelante.
Juntos, podemos hacer una diferencia real en la vida de las personas que viven con estas enfermedades invisibles.
Luisa F. Panadero (Presidenta AFIBROM)
