El pasado viernes 25 de septiembre celebramos la III Jornada de Investigación de AFIBROM, un encuentro online con un objetivo muy claro: acercar la ciencia sobre nuestras enfermedades a quienes las vivimos cada día.

Durante la tarde, cinco investigadores e investigadoras nos presentaron de tú a tú sus trabajos, desde ángulos muy distintos: el ejercicio, la nutrición, la inteligencia artificial, la genética y la niebla mental. En cuatro de estos estudios hemos participado directamente desde AFIBROM, gracias a las personas socias que se ofrecieron como voluntarias. El quinto, realizado fuera de España y con millones de participantes, lo incluimos porque sus resultados abren una puerta a la esperanza.

Os resumimos lo más importante de cada ponencia.

1. Ejercicio sin pasarse: telerrehabilitación y malestar post-esfuerzo

Hermann Fricke Comellas, fisioterapeuta e investigador predoctoral en la Universidad de Sevilla e investigador asociado en el Hospital Universitario de Zúrich, abrió la jornada con un tema que conocemos muy bien: el malestar post-esfuerzo (PEM, por sus siglas en inglés). Es ese empeoramiento de los síntomas que aparece horas o incluso días después de un esfuerzo físico, cognitivo o emocional.

La rehabilitación tradicional, con progresiones rígidas, ha fallado a menudo a estas personas y en muchos casos las ha dejado peor. Por eso su equipo diseñó, en el estudio TSALUD, un programa online de 12 semanas, flexible, en el que cada persona aprende a reconocer sus señales y decide cuánto hace en cada momento. Participaron 157 personas con encefalomielitis miálgica o COVID persistente con PEM, 34 de ellas de AFIBROM.

Se compararon tres grupos: ejercicio consciente (con la atención puesta en las sensaciones del cuerpo), ejercicio convencional y un grupo en lista de espera. Los resultados son aún preliminares:

• Fuerza-resistencia: los dos grupos de ejercicio mejoraron alrededor de un 17 %, frente al grupo control.
• Efectos adversos: el ejercicio consciente tuvo menos episodios moderados de PEM (16 frente a 21).
• Evitar recaídas importa: quienes no sufrieron ningún episodio moderado mejoraron 4,24 repeticiones más en la prueba de levantarse de la silla.

Su mensaje final: la clave es un programa guiado por profesionales que conozcan la enfermedad y que enseñen a dosificarse, sin empujar. Y una recaída no significa volver a empezar: cada episodio también enseña dónde estaba el límite.

2. Lo que comemos también cuenta: el estudio FIBROVEG

Miguel López Moreno, doctor en Ciencias de la Alimentación y director del grupo de investigación Dieta, Salud Planetaria y Rendimiento de la Universidad Francisco de Vitoria, nos presentó un estudio en el que también colaboramos desde AFIBROM.

Participaron 25 mujeres con fibromialgia, asignadas al azar durante 6 semanas a una dieta mediterránea tradicional o a una dieta mediterránea 100 % vegetal. Esta segunda no añadía productos nuevos: simplemente sustituía carne, pescado, huevos y lácteos por más legumbres, verduras, frutas, frutos secos y cereales integrales.

En el grupo de dieta vegetal se observó:

• Mejora del colesterol LDL y de los triglicéridos, importante porque la fibromialgia se asocia a mayor riesgo cardiovascular.
• Una reducción significativa del dolor en el cuestionario de impacto de la fibromialgia.
• Descenso de marcadores de inflamación crónica de bajo grado, como el cociente neutrófilo-linfocito.
• Mejores resultados, incluida la fatiga, en las mujeres que mejor siguieron la dieta.

Todo ello sin cambios de peso ni de composición corporal: el beneficio vino del tipo de alimentos, no de adelgazar.

Miguel insistió en que no se trata de pasar de 0 a 100. La dieta mediterránea es la base, y aumentar poco a poco la proporción de alimentos vegetales integrales es el “faro” hacia el que acercarse, según las circunstancias de cada persona. También recordó que una dieta 100 % vegetal requiere suplementar vitamina B12, que suele salir más barata y que lo ideal es contar con el consejo de un dietista-nutricionista. La alimentación no cura la fibromialgia, pero sí puede ayudar a manejarla mejor.

3. ¿Y si la inteligencia artificial nos ayudara a contar nuestro dolor?

Rubén Nieto, investigador del grupo AI and Data for Society de la Universitat Oberta de Catalunya, presentó el proyecto que desarrolla junto a Jacopo Amidei. Parte de una idea sencilla: la mejor forma de entender el dolor de una persona es escucharla con sus propias palabras. Pero en una consulta saturada casi nunca hay tiempo.

Su propuesta es que la persona escriba en casa, con calma, cómo vive su dolor. Después, una plataforma basada en inteligencia artificial analiza ese texto y ofrece al profesional sanitario un resumen: intensidad del dolor, cómo afecta al día a día o el malestar emocional, siempre con una explicación.

Para probarla, 152 personas con dolor crónico, captadas a través de varias asociaciones entre ellas AFIBROM, escribieron su historia. Catorce expertos en dolor valoraron el análisis de la plataforma con una media superior a 5,5 sobre 7, y la consideraron útil y fácil de usar. Cuando se le pidió contestar cuestionarios “como si fuera la persona”, acertó bastante en la interferencia del dolor, aunque menos en cómo piensa la persona cuando tiene dolor.

Ana, nuestra moderadora, planteó una duda clave: los sesgos de género y sobre ciertas enfermedades que puede arrastrar la IA. Rubén reconoció que es una preocupación real y que en las próximas fases trabajarán con un modelo propio para corregirlos. También prevén un chatbot que permita responder por voz. Y lo dejó claro: la herramienta no sustituye al profesional, sino que le ayuda a llegar mejor preparado a la consulta.

4. “El dolor está en el cerebro, pero no está en tu cabeza”

El Dr. Alan Juárez-Belaúnde, neurólogo con más de 10 años dedicado al dolor crónico y la fibromialgia, analizó el estudio genético publicado en julio en Nature Medicine que tanto ha dado que hablar. En él no participó AFIBROM, pero por su magnitud queríamos entenderlo bien.

El trabajo comparó los datos genéticos de más de 2,5 millones de personas procedentes de 11 grandes bases de datos. Encontró unas 25 regiones del genoma relacionadas con la fibromialgia, sobre todo vinculadas al sistema nervioso: a cómo se comunican las neuronas y cómo se procesa el dolor. Esto encaja con lo que hoy sabemos: la fibromialgia es un problema de sensibilización central, en el que el sistema nervioso amplifica las señales de dolor y no consigue “apagarlas”.

Lo que el estudio sí nos dice:

• La fibromialgia tiene una base biológica demostrable. Es real, y eso ayuda a combatir el estigma.
• El sistema nervioso tiene un papel central.
• Existe una predisposición genética, en torno al 10 %, pero el resto depende de otros factores: infecciones, inflamación, traumas, estrés, sueño o estilo de vida.

Lo que no dice:

• No se ha descubierto “el gen” de la fibromialgia ni un biomarcador. El diagnóstico sigue siendo clínico.
• No permite predecir quién la tendrá. No hace falta hacer pruebas genéticas a hijos o familiares; basta con comentarle al médico si hay antecedentes.

“Genética no significa destino”, resumió. El tratamiento sigue siendo integral: ejercicio terapéutico, sueño, manejo del estrés y alimentación. Aun así, el Dr. Juárez-Belaúnde se mostró optimista: estos hallazgos acercan tratamientos más personalizados, y cree que en los próximos 5 a 10 años veremos grandes avances.

5. Poner nombre a la niebla mental

Cerró las ponencias el Dr. Jordi Matías-Guiu, neurólogo de la Unidad de Neurología Cognitiva del Hospital Clínico San Carlos y profesor asociado de la Universidad Complutense. Si el año pasado nos habló de la fatiga, esta vez se centró en la niebla mental o “fibroniebla”: los problemas de atención, memoria, lenguaje y concentración que tanto afectan al día a día.

Su equipo elaboró, junto a pacientes, un cuestionario específico que respondieron 103 personas con fibromialgia (a través de AFIBROM), 102 con síndrome post-COVID y 81 con esclerosis múltiple, además de un grupo de personas sanas. Las conclusiones:

• La niebla mental es más frecuente e intensa en fibromialgia y post-COVID que en esclerosis múltiple.
• También afecta más a la vida diaria, sobre todo en atención, memoria, funciones ejecutivas y lenguaje.
• Se vive de forma muy parecida en las tres enfermedades, lo que apunta a mecanismos comunes.
• La fatiga está muy ligada a ella: puede haber niebla mental aunque las pruebas cognitivas salgan normales.

Aún no hay una pastilla para la niebla mental. El Dr. Matías-Guiu recomienda empezar tratando lo que pueda empeorarla, como el mal descanso o la ansiedad. Según cada caso, puede ayudar la rehabilitación cognitiva, organizar las tareas de forma metódica y buscar actividades que motiven, para no caer en el círculo de hacer cada vez menos. Su equipo trabaja ahora en convertir el cuestionario en una escala que permita medir la niebla mental y hacerla más visible para los profesionales.

Os dejamos el vídeo completo para que podáis verlo

Gracias por hacerlo posible

Queremos dar las gracias a Hermann, Miguel, Rubén, Alan y Jordi por compartir su trabajo, su tiempo y su compromiso con nuestras enfermedades. Y, sobre todo, gracias a las personas socias de AFIBROM que participáis de forma altruista en los estudios: sin vosotras y vosotros no sería posible avanzar.

Si te perdiste la jornada o te quedó alguna duda, puedes dejar tus preguntas en el chat de YouTube y se las haremos llegar a los ponentes. Seguiremos informándote de los resultados de estos estudios en nuestra revista, nuestra web y nuestras redes sociales.

¡Nos vemos en la próxima jornada!