En AFIBROM desarrollamos varios programas a través de los cuales ayudamos a las personas afectadas por fibromialgia, SFC/EM y SQM, así como a sus familias. Os lo contamos a continuación.
Programa de atención multidisciplinar
Este programa está encaminado a resolver la carencia de una atención multidisciplinar en la Sanidad y contribuir a mejorar la calidad de vida en el día a día de nuestr@s asociad@s.
AFIBROM cuenta con servicios para l@s enferm@s y sus familias diseñados y realizados por profesionales especialistas en estas enfermedades.
Los servicios que ofrecemos para esta atención son:
- Rehabilitación física: Nutricionista, clases de yoga, gimnasia de fuerza adaptada, terapia craneosacral y masaje.
De esta manera se consigue mejorar el estado físico de l@s enferm@s, logrando frenar la pérdida de masa muscular, mantener un buen estado general en la movilidad y paliar las consecuencias de las disfunciones del tracto digestivo.
- Psicología: Talleres grupales de afrontamiento de la enfermedad y el dolor, psicología individual, mindfulness, talleres de memoria.
Con ello mejoramos el estado emocional de l@s enferm@s, consiguiendo que manejen el estrés, la ansiedad y la distimia que, con frecuencia, se derivan de la enfermedad.
- Paciente Experto: Conferencias, congresos, mesas redondas, talleres de autocuidado y edición de la revista cuatrimestral de Afibrom para facilitar toda la información disponible, actualizada y veraz sobre la enfermedad, las investigaciones y los posibles tratamientos.
Trabajando en este área se puede conseguir que cualquier persona con Fibromialgia, SFC y SQM tenga acceso a toda la información disponible y útil para el manejo de su enfermedad. Y, así, evitar la sensación de impotencia y desorientación sobre la realidad de su enfermedad.
- Atención a las familias: Talleres de información/formación exclusivos para los familiares, atención psicológica individual para familiares, actividades de ocio para soci@s y sus familias.
El hecho de que las personas cercanas al paciente comprendan adecuadamente las consecuencias que tiene la enfermedad y que lo vivan de la forma más positiva y natural posible, es fundamental para aliviar los síntomas de las personas afectadas y la sensación de frustración de sus allegados, lo que evita situaciones de posibles fracturas en el seno familiar.
- Sociabilización: Los desayunos de Afibrom, actividades de ocio (teatro, excursiones) y vacaciones terapéuticas adaptadas.
Debido a las particularidades de la enfermedad (alta sensibilidad a determinados ambientes, dieta compleja, dificultad para permanecer mucho tiempo de pie o sentado, etc.), muchas personas van dejando de relacionarse con su entorno, aislándose socialmente. Por lo que es importante disponer de espacios de ocio y relación con otras personas que viven experiencias similares y donde es fácil sentirse comprendid@s.
- Asesoría jurídica: Servicio de asesoría jurídica para cualquier consulta laboral y/o para tramitar discapacidades e incapacidades laborales.
Estas enfermedades no están recogidas en los baremos que sirven para otorgar la incapacidad por parte de la Seguridad Social. Se hace necesario en este caso acudir a los Tribunales de lo Social.
Programa de sensibilización y reivindicación
Dirigido a los ámbitos social, sanitario y jurídico, con el objetivo de dar la máxima información posible sobre la enfermedad, sus síntomas, la manera de vivir con ella y las últimas investigaciones sobre el posible diagnóstico y tratamiento. Y reivindicar ante las Administraciones públicas la necesidad de una atención sanitaria adecuada y la protección sociolaboral y económica de los afectados.
Se desarrolla en:
- Canales de comunicación: nuestra web (https://afibrom.org/), redes sociales (Facebook, Twitter, Instagram, YouTube y LinkedIn), prensa escrita y digital, radio y televisión.
- Vídeos de sensibilización
- Guías especializadas
- Conferencias
- Congreso del 12 de mayo (Día Internacional de la fibromialgia y SFC/EM)
Programa de investigación
Promovemos y colaboramos en proyectos de investigación para el diagnóstico y tratamiento eficaz de la enfermedad. En estos estudios pueden participar de forma voluntaria nuestr@s soci@s.
Más info en: https://afibrom.org/como-te-ayudamos/
