Érase una vez una mujer que tenía un sueño y se cumplió.
¿Hay algo más maravilloso que hacer realidad un sueño?
Hoy vamos a hablar de esa mujer, Maite Padilla, y de su sueño realizado, la publicación de su libro “Fibromialgia, mi compañera”. Un sueño que se ha cumplido gracias a la editorial solidaria Kurere.
Danzando en el teclado
Maite es una apasionada de la lectura (ahora dificultada por la fibroniebla) y de la escritura. Un día esa afición le llevó a crear un blog, Danzando en el Teclado, para contarle al mundo que tenía fibromialgia, contar sus vivencias, su forma de ver y de entender la enfermedad, para contar que se puede tener una vida plena.
Y ahí surgió un sueño, el de escribir un libro para contar su historia. Un relato en el que cuenta sus experiencias, cómo vive con fibromialgia desde los primeros años de enfermedad o cómo afronta situaciones de la vida diaria, como, por ejemplo, poner la lavadora, ir a la peluquería o trabajar, la actividad más dura cuando vives con esta enfermedad crónica.
Y lo cuenta desde un punto de vista optimista y con mucho humor porque ella es así, vital, positiva y alegre, y ha elegido vivir y disfrutar a pesar de la enfermedad, ha decidido que la vida es maravillosa y que vale la pena vivirla.
Siempre adelante
Es plenamente consciente de que la fibromialgia es una enfermedad que limita, pero ha decidido que es mejor sonreír, luchar y no resignarse, seguir siempre adelante. Este es su lema, su mantra, siempre adelante (#SiempreAdelante).
Así, “Fibromialgia, mi compañera” es un libro positivo, lleno de fuerza y energía, en el que la autora nos cuenta cómo es su día a día con esta enfermedad, cuya principal característica es el dolor crónico que la acompaña las 24 horas del día.
Y también es un libro solidario ya que su autora cede parte de los beneficios obtenidos con la venta a la Sociedad Española del Dolor, SED (https://www.sedolor.es/).
Entrevista con la autora
Hablamos con Maite de su libro y os recomendamos su lectura (https://www.editorialkurere.com/producto/fibromialgia-mi-companera/) porque estamos completamente seguras de que la mayoría os vais a sentir muy reflejadas/os en él.
AFIBROM: ¿Cómo surgió la idea de escribir “Fibromialgia, mi compañera”?
MAITE PADILLA: Hace unos años que decidí publicar lo que iba escribiendo en forma de blog y de ahí surgió Danzando en el Teclado. Desde el inicio he ido publicando en mis Redes Sociales los post y un día recibí la llamada de la editorial Kurere para proponerme hacer de ese blog, de esas experiencias, un libro. Era un sueño hecho realidad y, evidentemente, no me pensé mucho la respuesta y acepté encantada.
AFIBROM: ¿A quién va dirigido? ¿A pacientes, a profesionales sanitarios, a familiares de enfermos de Fibromialgia… a todos?
MAITE PADILLA: Creo que todos pueden aprender de la Fibromialgia y el dolor crónico; los pacientes pueden ver que no están solos, que sus problemas, limitaciones, pérdidas, son las mías, son las mismas que las de otro paciente. Por otro lado, también pueden sacar enseñanzas, ideas para sobrellevar el dolor, para replantearse su forma de ver el dolor, la enfermedad, la vida y, por supuesto, la forma de verse ellos mismos, para hacer de ellos el centro de sus vidas y poner a la enfermedad en el lugar que le corresponde, que no es ese centro. La enfermedad es algo que tenemos, que sufrimos, pero no nos define.
En cuanto a las familias, el entorno más cercano, este libro les puede ayudar a comprender mejor lo que vive el paciente, su realidad; y, en consecuencia, alcanzar ese grado de comprensión, de empatía, que los pacientes tanto necesitamos.
Ocurre lo mismo con los profesionales sanitarios y con todo aquél que quiera conocer la realidad de vivir con una enfermedad cuyas características principales son el dolor crónico y la fatiga. Mi relato les facilitará comprender mejor al paciente de fibromialgia y, por tanto, incrementar sus niveles de aceptación y comprensión. En el caso de los profesionales sanitarios, espero que les ayude a ser más empáticos, y a mejorar la relación con el paciente.
AFIBROM: ¿Qué te gustaría transmitir y conseguir con él?
MAITE PADILLA: Aceptación, comprensión y empatía, esto es lo que buscamos todos los pacientes crónicos, ya sea de fibromialgia o de cualquier otra enfermedad.
Queremos que nos comprendan, que entiendan nuestras limitaciones y sean capaces de aceptarlas, ya que sólo entonces, mejorará la relación con el paciente.
Conseguir un cierto nivel de empatía necesario, que facilite al paciente, la aceptación y la adaptación a la fibromialgia, ya que sólo cuando ambas se alcanzan, es posible manejar el dolor y llevar una vida cuyo centro no sea la enfermedad.
AFIBROM: ¿Te ha costado mucho escribirlo? ¿Te ha dado tregua “tu compañera la fibromialgia”?
MAITE PADILLA: Mi amiga fibromialgia no da tregua, pero no, no fue difícil escribirlo, puesto que soy yo, son mis vivencias, mis experiencias y, una vez delante del papel, las ideas surgían a borbotones de mi cabeza.
La parte difícil ha sido, en muchas ocasiones, encontrar la palabra adecuada, la expresión precisa que me ayudara a reflejar lo que quería. A veces la fibroniebla y las dificultades cognitivas que conlleva la fibromialgia me dejaban en blanco ante el papel, y me veía obligada, una y otra vez, a buscar en el diccionario la palabra que necesitaba o a preguntar a mi hija o a mi pareja, para que me ayudaran a encontrarla.
Me gusta escribir, me relaja, y ha sido un proceso maravilloso crear “Fibromialgia, mi compañera” aunque, en ocasiones, los recuerdos de los malos momentos acudían a mi memoria y no podía evitar sentir dolor, dejar escapar alguna lágrima, al rememorar los malos momentos que la enfermedad me ha hecho pasar.
AFIBROM: Invita a todos nuestros lectores a leer tu libro, dedícales unas palabras de ánimo con ese positivismo que tanto nos gusta y que te caracteriza.
MAITE PADILLA: “Fibromialgia, mi compañera” es un libro alegre, optimista, vital; soy yo, refleja mi actitud ante la fibromialgia y el dolor crónico, y puede ser muy útil para afrontar el interminable proceso de aceptación y adaptación a la enfermedad. Y es que, con esta enfermedad, cada día nos encontramos con nuevos retos que superar, nuevas pérdidas y duelos.
Pero, como siempre digo, pese a todo, o quizás por todo lo que pasamos, la vida sigue siendo maravillosa y la mejor opción es centrarse en ser feliz. No vale la pena luchar contra el dolor, no, es una pérdida de tiempo. Es preferible esforzarse por ser feliz, por vivir, sentir y disfrutar de la vida, con todas sus pequeñas cosas que nos hacen felices.
Gloria Gómez Alonso
Periodista
