Queremos contaros que AFIBROM tiene el honor de estar invitada a participar en la “I JORNADA DE PACIENTES SEMDOR”, la Sociedad Española Multidisciplinar del Dolor, que se celebrará el próximo día 21 de junio.
La encargada de representarnos será nuestra presidenta, Luisa Fernanda Panadero, nadie mejor que ella para hablar de pacientes con dolor, sus familias, voluntarias/os y asociaciones. [Leer más…] acerca de SEMDOR: “Los pacientes son nuestra primera preocupación”
Comienza el mes de junio. Dejamos atrás un mes de mayo que nos ha dado mucho. #FIBROMAYO ha sido nuestro mes, el mes de la FIBROMIALGIA, y esperamos que todos vosotros hayáis disfrutado mucho de las actividades y conferencias que hemos tenido este mes.
Ahora toca seguir trabajando, seguir luchando, porque la Fibromialgia, el SFCem y el SQM no entienden de mes ni de día en el calendario. No dan tregua.
Hay que ser muy fuerte y valiente para vivir cada día con estas patologías, mucho, pero los fuertes también necesitamos ayuda. AYUDA para que vivir no sea tan doloroso cada día… Y ESO VAMOS A HACER. [Leer más…] acerca de MUCHOS POCOS, HACEN UN MUCHO
Por Luisa Fernanda Panadero Gómez
Presidenta de AFIBROM, Asociación de Fibromialgia de Madrid
Mientras vivíamos el horror de la pandemia entendíamos que negar algo que ocurre, aunque no queramos que esté pasando, aunque no veamos el causante, aunque no lo podamos comprender, hace un daño irreversible personal y social con consecuencias devastadoras.
Negar la evidencia es afirmar la ignorancia y la insolidaridad.
¿Por qué entonces se sigue negando la fibromialgia? [Leer más…] acerca de Fibromialgia: ¿Negacionismo o enfermedad de género?
Mañana, 12 de mayo, se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC/EM).
Como sabéis, uno de los principales objetivos de AFIBROM, la Asociación de Fibromialgia, SFC/EM y SQM de la Comunidad de Madrid, es dar visibilidad a nuestras enfermedades, concienciar y sensibilizar sobre nuestras patologías a la sociedad.
FOTO de nuestra socia Alexandra Schilk (@Alexandra_fibro).
Lo hacemos durante todo el año, día a día, sin descanso. Pero el día 12 de mayo es una excelente fecha para concentrar nuestras actividades y tratar de conseguir aún más visibilización.
Por este motivo, este año el Ayuntamiento de Madrid, a propuesta de AFIBROM, iluminará “La Cibeles” el 12 de mayo de morado, el color que representa a la fibromialgia, como ya hicimos hace dos años, ya que el año pasado no fue posible debido a la pandemia y la situación del confinamiento.
De hecho, todas y todos los que nos acompañasteis el 12 de mayo hace dos años, reconoceréis las fotos de este post.
No tienen calidad fotográfica, pero tienen una increíble calidad humana, la de tod@s vosotr@s.
Os animamos a dar un paseo al oscurecer por la fuente más emblemática de Madrid y nos mandéis vuestras fotos con La Cibeles iluminada de nuestro color, el morado, reivindicando el Día Mundial de la Fibromialgia y el SFC/EM.
#FIBROMAYO
Este año, debido a la situación sanitaria, tal y como sucedió el anterior, no podremos hacer algunas de las actividades que solemos realizar cada año por esta fecha, tan importante para nuestro colectivo.
Nos referimos a nuestras jornadas presenciales, conferencias, mesas redondas, o las mesas informativas de las delegaciones que instalamos cada año en los Hospitales Severo Ochoa de Leganés, Hospital Universitario Santa Sofía de San Sebastián de Los Reyes y el Hospital de El Escorial.
Pasamos a celebrar todas las actividades on line por la situación obligada a la que nos lleva el COVID19. Puedes consultar nuestro programa e inscribirte a las conferencias aquí: https://afibrom.org/fibromayo/
Contamos contigo
Como siempre, contamos contigo, porque tú eres la fuerza que nos mueve, formas parte y eres una pieza fundamental de nuestro puzle y nos animas a seguir adelante para conseguir que el 12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia y el SFC/EM, se nos vea y se nos oiga. Tú eres esencial para ayudarnos a dar la mayor visibilidad posible a nuestras enfermedades.
Otra cosita, no olvides poner en todos tus mensajes en redes, Facebook, Twitter e Instagram, la etiqueta #FIBROMAYO durante todo el mes para conseguir hacerlo trending topic entre todos.
Esperamos que disfrutéis mucho de la iluminación y de nuestras jornadas de este #FIBROMAYO.
Érase una vez una mujer que tenía un sueño y se cumplió.
¿Hay algo más maravilloso que hacer realidad un sueño?
Hoy vamos a hablar de esa mujer, Maite Padilla, y de su sueño realizado, la publicación de su libro “Fibromialgia, mi compañera”. Un sueño que se ha cumplido gracias a la editorial solidaria Kurere. [Leer más…] acerca de “Comprensión y empatía, esto es lo que buscamos los pacientes crónicos”
AFIBROM ha presentado esta semana una solicitud en la Consejería de Sanidad para QUE SE CREEN UNIDADES ESPECÍFICAS POST-COVID que sean también unidades ESPECÍFICAS DE ATENCIÓN A PACIENTES CON EM/SFC, SQM, FIBROMIALGIA y EHS, dado que, tal como se está estudiando las comorbilidades entre estas últimas y el Síndrome Post-COVID, son idénticos. [Leer más…] acerca de Reclamamos unidades específicas de atención a pacientes con Fibromialgia, EM/SFC, SQM y EHS