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¿Quién cuida a quien cuida? Estudio sobre pacientes con fibromialgia, SFC/EM o SQM en rol de cuidadores

En AFIBROM hemos puesto en marcha un nuevo estudio: “¿Quién cuida a quien cuida?: Estudio sobre el rol cuidador en personas con fibromialgia, SFC/EM y SQM”. Este proyecto tiene como objetivo conocer en profundidad una realidad muchas veces silenciada: la de quienes, además de convivir con enfermedades dolorosas e incapacitantes como la fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) o la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), también asumen el cuidado de personas adultas dependientes o con enfermedades crónicas.

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Masterclass gratuita – “Acercamiento a la familia y la fibromialgia”

Masterclass gratuita – “Acercamiento a la familia y la fibromialgia”


🗓 Fecha: Lunes, 30 de junio de 2025
🕠 Hora: 17:30 h
💻 Formato: Online
🔹 Impartido por: Inés Fuhrer, Psicóloga Sanitaria y Terapeuta Familiar (col. Núm. M-38306)
🔹 Dirigido a: Personas con fibromialgia, familiares, cuidadores/as, y profesionales del ámbito psicosocial interesados en mejorar la convivencia y el apoyo mutuo.

La aparición de la fibromialgia en una persona afecta profundamente a su entorno más cercano. Comprender el impacto emocional, los retos de comunicación y los cambios en las dinámicas familiares es clave para fomentar el apoyo mutuo y reducir el malestar colectivo.

En esta última masterclass del curso 2024/25, ofreceremos un primer acercamiento a cómo abordar la fibromialgia en el seno familiar, de forma sencilla, comprensiva y desde una perspectiva profesional y humana.

¿Qué aprenderás en esta sesión?
✔️ Cómo afecta la fibromialgia a las relaciones familiares.
✔️ Primeras dudas y emociones que suelen surgir en el entorno.
✔️ Claves para una comunicación saludable en casa.
✔️ Herramientas terapéuticas para acompañar el proceso familiar.

⚠️ Nota: Las masterclass mensuales de AFIBROM se realizan únicamente en directo. La grabación está disponible exclusivamente para socios y socias. Si deseas unirte a la asociación, puedes hacerlo a través de nuestra web: https://afibrom.org/hazte-socio/

📌 Inscripción gratuita. Abierta hasta el día anterior por la mañana.
❤️ Inscripción solidaria: Si deseas apoyar nuestro trabajo y ayudarnos a seguir ofreciendo formación gratuita, puedes realizar una inscripción solidaria. Tu aportación se destinará íntegramente a continuar nuestra labor de acompañamiento y formación. Disponible hasta el mismo día del evento.

👉 ¡Inscríbete y reserva tu plaza ahora!

🖥️ El enlace de acceso se enviará a las personas inscritas el día antes del evento.

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Fibromialgia: la enfermedad invisible que sufren más de 275.000 personas en España

  • Más de 275.800 personas están diagnosticadas con fibromialgia en España, según el INE.
  • Ceuta presenta la mayor prevalencia, mientras que Andalucía, Cataluña y Madrid concentran el mayor número de casos.
  • El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica.
  • La falta de diagnóstico y protocolos adecuados agrava la situación de los pacientes.

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🧪 JORNADA DE INVESTIGACIÓN AFIBROM 2025

Conmemoración del Día Internacional del Ensayo Clínico

📅 20 de mayo de 2025 | 🕔 De 17:15 a 20:15 | 💻 Evento online

AFIBROM te invita a una jornada dedicada a la investigación médica y científica en torno a la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (SFCem) y la sensibilidad química múltiple (SQM).

Con motivo del Día Internacional del Ensayo Clínico, celebramos esta jornada virtual en la que se presentarán los resultados de los estudios recientes y en los que ha participado AFIBROM, abordando avances en diagnóstico, abordaje terapéutico y calidad de vida.

Este encuentro reunirá a profesionales de referencia, investigadoras, pacientes y entidades colaboradoras, reforzando uno de los pilares fundamentales de nuestra entidad:

“Participar activamente en la investigación para el diagnóstico y tratamiento eficaz de la enfermedad.”

🗓 PROGRAMA DE LA JORNADA

17:15 h – Bienvenida
🎙 Luisa Fernanda Panadero, presidenta de AFIBROM

17:30 h – 📌 “Las cifras de SQM y EHS desde un enfoque de Derechos Humanos y Discapacidad”
👩‍🏫 Isabel Díaz y Paloma Torres

17:50 h – Turno de preguntas y respuestas + Entrevista a las ponentes

18:00 h – 📌 Adherencia de los fisioterapeutas en España a las Guías de Práctica Clínica en la fibromialgia: estudio transversal tipo encuesta
👨‍🏫 Edgar Vicente-Rodríguez

18:20 h – Turno de preguntas

18:30 h – Estudios realizados sobre FM, SFCem y SQM durante 2024
📊 Presentación a cargo de Ana Panadero, equipo AFIBROM

18:50 h – Turno de preguntas

19:00 h – 📌 Factores de riesgo y protección para el afrontamiento del dolor crónico en población española
👨‍🏫 Dr. Juan José Mora Ascó

19:20 h – Turno de preguntas

19:30 h – 📌 Desarrollo y validación de una nueva escala de valoración de la Fatiga para el estudio del síndrome post-COVID y otras enfermedades que cursan con fatiga
👨‍⚕️ Dr. Jordi Matías-Guiu

19:50 h – Turno de preguntas

20:00 h – Clausura y agradecimientos
🎙 Palabras de despedida por parte del equipo de AFIBROM

📌 INSCRIPCIONES

La jornada es gratuita y se celebrará en formato online. Se enviará el día antes a los inscritos el link de acceso a las jornadas.

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CHARLA DIVULGATIVA EN MADRID – BIBLIOTECA PÚBLICA “ELENA FORTÚN”

CHARLA DIVULGATIVA Y PRESENTACIÓN DEL LIBRO EN MADRID – BIBLIOTECA “ELENA FORTÚN”

AFIBROM, Asociación de Fibromialgia, SFC/EM y SQM de la Comunidad de Madrid, organiza una charla divulgativa en torno a estas enfermedades crónicas aún poco visibles, dirigida a personas afectadas, familiares, profesionales del ámbito sanitario y social, así como a cualquier persona interesada en profundizar en estas realidades de salud.

– 📅 Fecha: Miércoles, 11 de junio de 2025
– 🕕 Hora: 18:00 h
-📍 Lugar: Biblioteca Pública Elena Fortún
-📌 Dirección: Calle Doctor Esquerdo, 189 – 28007 Madrid

🚇 Cómo llegar:

– Metro: Conde de Casal / Pacífico
– Autobús: 14, 32, 56, 63, 156
– Cercanías: Atocha (con conexión en metro)

🎤 Ponente: Luisa Fernanda Panadero, presidenta de AFIBROM

Durante el acto se presentará el cuento ilustrado “Afi te cuenta… descubre y colorea la fibromialgia”, una publicación divulgativa de AFIBROM dirigida al público infantil. Este cuento está diseñado para ayudar a niñas y niños a comprender mejor qué ocurre cuando su madre, padre u otro familiar convive con fibromialgia.

A través de la lectura, el juego y el dibujo, esta herramienta ofrece un enfoque accesible, positivo y empático, ideal para utilizar en el entorno familiar, educativo o comunitario.

ENTRADA GRATUITA HASTA COMPLETAR AFORO

Nota: no hace falta inscripción a este evento, será acceso libre y gratuito hasta completar aforo. En la parte de abajo verás una inscripción, solo optativa si deseas hacer una donación simbólica para poder seguir haciendo estos eventos gratuitos.


🌐 www.afibrom.org | ✉️ afibrom@afibrom.org

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Actividades por el Día Mundial de la Fibromialgia 2025

Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, el SFC/EM y la SQM que celebramos el lunes, 12 de mayo de 2025, desde AFIBROM hemos preparado una programación especial durante todo el mes de mayo. Un mes clave para visibilizar nuestras enfermedades, compartir experiencias y seguir avanzando juntas y juntos. En este post, te contamos las actividades por el Día Mundial de la Fibromialgia 2025 [Leer más…] acerca de Actividades por el Día Mundial de la Fibromialgia 2025