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fibromialgia

03/11/2025 Por Afibrom

Resumen del III Congreso Nacional de Pacientes con Dolor: datos, testimonios y soluciones para una realidad que ya no puede seguir siendo invisible

El III Congreso Nacional de Pacientes con Dolor, organizado por AFIBROM, reunió a pacientes, profesionales y representantes institucionales para analizar cómo el dolor crónico afecta a la familia, al trabajo y al conjunto de la sociedad. La jornada combinó datos científicos, testimonios reales y propuestas concretas, en un encuentro que volvió a situar a AFIBROM como referente nacional en la defensa de los derechos de las personas con dolor.

INAUGURACIÓN

“El dolor crónico es invisible, pero sus consecuencias son muy reales”

La inauguración contó con la participación de Dña. Paloma Barjola Valero (Vicedecana de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Rey Juan Carlos), Dña. Celia García Menéndez (Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la CAM), y Dña. Beatriz Fernández Ahedo, vicepresidenta de AFIBROM.

La profesora Paloma Barjola recordó que “el dolor crónico no tiene una solución sencilla, pero sí estrategias para mejorar la calidad de vida”. Subrayó el compromiso de la universidad con la investigación y la necesidad de que el conocimiento llegue a la sociedad.

Beatriz Fernández Ahedo insistió en que el dolor crónico “no es solo una cuestión médica, sino un problema social y económico” que afecta al 26 % de la población. Reclamó políticas inclusivas y visibilidad: “El dolor crónico es invisible, pero sus consecuencias son muy reales”.

Finalmente, Celia García Menéndez presentó los avances de la Estrategia de Atención al Dolor de la Comunidad de Madrid, destacando la creación de comités de atención al dolor en todos los hospitales y centros de salud, la medición del dolor como “quinta constante vital” y la inclusión activa de los pacientes en la toma de decisiones. “Las asociaciones como AFIBROM compensan lo que el sistema aún no puede ofrecer”, afirmó.

Diálogo con Profesionales | “Impacto Social del Dolor Crónico: Familia, Trabajo y Sociedad”

Impacto social del dolor crónico: familia, trabajo y sociedad

Moderó Carles Marín Lladó, catedrático de Periodismo en la URJC, con la participación de Purificación Magán Tapia, médica de familia; Dra. Mercedes Alonso Prieto, anestesióloga pediátrica y coordinadora de la Unidad del Dolor Infantil (H.U. La Paz); Juan Quintana Cavanillas, director de la Fundación Grünenthal; y Aurora Sánchez Gómez, enfermera de la Unidad del Dolor del mismo hospital.

Purificación Magán abrió la mesa recordando que “el dolor crónico no se cura, pero se puede acompañar”, defendiendo la necesidad de integrar atención médica, psicológica y social.
La Dra. Mercedes Alonso insistió en que la educación sanitaria desde la infancia es clave para prevenir y manejar el dolor: “Los niños con dolor crónico necesitan que el entorno les crea y les entienda”.
Juan Quintana abordó el impacto socioeconómico, señalando que el dolor “limita la productividad y altera la estructura familiar, por lo que debe ser tratado como un problema de país”.
Aurora Sánchez, desde su experiencia de enfermería, destacó la importancia de “escuchar al paciente más allá del síntoma” y de fomentar el autocuidado con pautas adaptadas.

Diálogo con Pacientes | “Impacto del dolor crónico en la familia y las relaciones personales”

Cuando el dolor entra en casa, cambia la vida de todos

Moderó Alicia Cobo Maestre, periodista y responsable de Comunicación de AFIBROM, con la participación de Patricia Zori Núñez, psicóloga de AFIBROM; Sandra Medina Cerro, hija de paciente con dolor crónico y pedagoga; Magdalena Soto Jiménez, paciente de la Asociación de Quistes de Tarlov; y Raquel Aguado Benito, farmacéutica comunitaria y vocal del COFM.

La psicóloga Patricia Zori explicó cómo el dolor altera la dinámica emocional de las familias: “Cuando una persona sufre dolor crónico, toda la familia sufre con ella. Aprender a convivir con la enfermedad desde la comprensión y no desde la culpa es esencial”.

Sandra Medina, hija de paciente con dolor crónico, compartió un testimonio conmovedor: “Crecí viendo cómo mi madre luchaba cada día contra algo que no se veía. Aprendí que el dolor no se mide solo en intensidad, sino en todo lo que te quita”. Su intervención reflejó el impacto silencioso que sufren los hijos e hijas de pacientes y la necesidad de hablar abiertamente en casa.

La paciente Magdalena Soto relató la soledad que sienten muchos enfermos con patologías poco reconocidas y cómo las asociaciones ofrecen “un espacio de validación y escucha donde por fin te entienden sin tener que justificarte”.

Raquel Aguado, desde la farmacia comunitaria, recordó que el farmacéutico “es muchas veces el profesional más accesible para el paciente con dolor” y que puede detectar signos de desánimo, sobreuso de medicación o falta de adherencia antes que otros niveles asistenciales.

PRESENTACIÓN DE LOS ÚLTIMOS ESTUDIOS SOBRE EL DOLOR CRÓNICO 2024/2025

Evidencia científica: el dolor crónico en cifras

La presentación de los datos más recientes sirvió para contextualizar el alcance del problema. Según el Pain Journal (2025), una de cada cinco personas adultas en Europa vive con dolor crónico, mientras que en España la media es del 25,9 %. Las diferencias regionales son notables: 31,7 % en Extremadura frente a 21,4 % en Cantabria.

El Barómetro del Dolor Crónico en España permite ya visualizar las zonas más afectadas y orientar la planificación sanitaria. Además, el informe El impacto del dolor crónico en el bienestar social (2025) calcula pérdidas anuales en calidad de vida de hasta 47.900 € por paciente, según la intensidad del dolor.

Uno de los hallazgos más relevantes proviene del estudio Dolor crónico y neuropático en supervivientes de COVID-19 grave (2025): el 50 % de los pacientes hospitalizados por COVID grave desarrolla dolor persistente en los seis meses posteriores al alta.
Por su parte, el informe Dolor crónico y salud mental (LIRE, 2025) confirmó la relación directa entre dolor, ansiedad y depresión, alertando de la falta de apoyo psicológico en la atención pública.

El bloque concluyó con una referencia al trabajo de García Espinosa y Checa (2024) sobre el “Consejo Breve en Dolor”: una intervención sencilla desde Atención Primaria que mejora la comprensión del paciente sobre su dolor, promueve el movimiento y reduce la dependencia de fármacos.

MESA REDONDA | “El reto de vivir y trabajar con dolor crónico“

Por una inclusión laboral real y sostenible

Moderada por la periodista María Miret, participaron Carlos Hernández (abogado laboralista y colaborador de AFIBROM), Ana Vázquez Lojo (presidenta de LIRE), Daniel Gil Martorell (jefe de Trabajo Social, H. Puerta de Hierro / Fundación Humans) y Mercedes Sánchez Sancho (médica nefróloga jubilada por enfermedad).

Carlos Hernández explicó que “sin informes médicos que describan de forma funcional las limitaciones reales del paciente, los derechos laborales quedan en papel mojado”.
Ana Vázquez incidió en la necesidad de incorporar la perspectiva del dolor en las políticas de discapacidad: “La invisibilidad del dolor crónico genera desigualdad. No se ve, pero limita tanto o más que otras enfermedades reconocidas”.
Desde el ámbito hospitalario, Daniel Gil propuso la creación de equipos de gestión de casos que integren sanidad, trabajo social y empresa, para que ningún paciente “caiga entre sistemas”.
Por su parte, Mercedes Sánchez aportó una mirada humana: “Perder la profesión por el dolor es un duelo. No buscamos privilegios, sino dignidad y comprensión”.

La mesa concluyó con propuestas concretas impulsadas por AFIBROM:

  • Kit de Evidencia Clínica, con modelos de informe para profesionales sanitarios.

  • Protocolo Puente Empresa, para promover reuniones tripartitas y ajustes razonables.

  • Oficina de Acompañamiento Legal, para guiar a las personas con dolor en procesos de incapacidad y reincorporación.

CONCLUSIONES

Hacer visible lo invisible

El Congreso concluyó con una llamada conjunta a la acción: el dolor crónico requiere una respuesta coordinada entre sanidad, trabajo, educación y sociedad.


Las cifras lo demuestran, pero son las voces —de pacientes, familiares y profesionales— las que inspiran el cambio. AFIBROM reafirma su compromiso con la investigación, la formación y la defensa de derechos, para que ninguna persona que viva con dolor crónico se sienta sola, ignorada o desprotegida.

Más información y acceso a todos los vídeos del congreso

 

 

 

 

Publicado en: Artículos de Afibrom Etiquetado como: abordaje integral del dolor, adaptación laboral, Afibrom, apoyo familiar, asociaciones de pacientes, atención sanitaria, bienestar social, calidad de vida, congresos de salud, derechos de los pacientes, dolor crónico, empleo y dolor crónico, España, estrategias de atención al dolor, farmacia comunitaria, fibromialgia, Fundación Grünenthal, humanización de la salud, III Congreso Nacional de Pacientes con Dolor, impacto socioeconómico del dolor, inclusión laboral, investigación en dolor, LIRE, pacientes con dolor, relaciones familiares y dolor, Salud Mental y Dolor, sensibilidad química múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica, testimonios de pacientes, trabajo social sanitario, Tratamiento del Dolor, Universidad Rey Juan Carlos, visibilidad del dolor

21/10/2025 Por Afibrom

Masterclass: “Menopausia y su impacto en enfermedades crónicas invisibles”

MENOPAUSIA Y SU IMPACTO EN ENFERMEDADES CRÓNICAS INVISIBLES

La menopausia es una etapa de profundos cambios hormonales que puede influir de manera significativa en la evolución y el manejo de las enfermedades crónicas invisibles, como la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (SFC/EM) o la sensibilidad química múltiple (SQM).

En esta masterclass, la Dra. Marina Romero Domínguez, especialista en Ginecología y Obstetricia en el Hospital Quirónsalud Málaga y miembro del Grupo de Jóvenes Expertos de la AEEM (Asociación Española para el Estudio de la Menopausia), abordará cómo los cambios hormonales pueden afectar al dolor, la fatiga, el sueño y el bienestar general de las mujeres que viven con estas enfermedades.

Fecha: Viernes, 19 de diciembre de 2025
Hora: 17:30 h
Modalidad: Online
Actividad gratuita – Requiere inscripción previa

Una sesión imprescindible para comprender mejor la interacción entre el equilibrio hormonal y las enfermedades crónicas, con enfoque divulgativo, actualizado y accesible.

Colabora: AEEM (Asociación Española para el Estudio de la Menopausia)

aeem

Etiquetado como: AEEM, Afibrom, asociaciones de pacientes, bienestar en la menopausia, calidad de vida, cambios hormonales, dolor crónico, Dra. Marina Romero Domínguez, educación sanitaria, encefalomielitis miálgica, enfermedades crónicas invisibles, enfermedades invisibles., fibromialgia, formación en salud, ginecología, Hospital Quirónsalud Málaga, impacto hormonal, masterclass online, menopausia, menopausia y dolor, salud de la mujer, salud femenina, salud hormonal, sensibilidad química múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica

03/10/2025 Por Afibrom

El dolor crónico cuesta a España 479.000 millones de euros al año

blog iii congreso nacional de pacientes con dolor afibrom

AFIBROM organiza el III Congreso Nacional de Pacientes con Dolor

 

  • Más de 9 millones de personas en España sufren dolor crónico, con un coste estimado de 479.165 millones de euros al año.
  • El III Congreso Nacional de Pacientes con Dolor reunirá a pacientes, familias, profesionales y expertos el 17 de octubre en Madrid.
  • El evento analizará el impacto del dolor crónico en la familia, el trabajo y la sociedad, y propondrá soluciones para su integración social y laboral.

 

Madrid, 3 de octubre de 2025 – Más de 9 millones de personas sufren dolor crónico en España, lo que supone el 25,9% de la población adulta. El coste económico y social derivado de esta enfermedad alcanza los 479.165 millones de euros anuales, equivalente al 32,8% del PIB español en 2023, según un informe de la Fundación Grünenthal (El impacto del dolor crónico en el bienestar social, 2023).

Para visibilizar esta realidad y generar un espacio de diálogo entre pacientes, familias, profesionales sanitarios y expertos, AFIBROM organiza el III Congreso Nacional de Pacientes con Dolor, bajo el lema “El impacto socioeconómico del dolor crónico: en la familia, el trabajo y la sociedad”.

El encuentro tendrá lugar el viernes 17 de octubre de 2025, coincidiendo con el Día Mundial contra el Dolor, en la Universidad Rey Juan Carlos (Campus de Alcorcón, Salón de Actos, Edificio de Gestión), en horario de 9:30 a 14:30 horas, y podrá seguirse en formato híbrido (presencial y online). La asistencia será gratuita, con aforo presencial para 240 personas.

Un programa con voces expertas y testimonios reales

El III Congreso Nacional de Pacientes con Dolor contará con tres mesas redondas y diálogos con destacados profesionales que analizarán el impacto del dolor crónico en la vida personal, familiar y laboral. Entre los ponentes confirmados figuran:

  • Dña. Rosario Azcutia Gómez, gerente asistencial de Atención Primaria de la Comunidad de Madrid.
  • Dra. Mercedes Alonso Prieto, experta en dolor infantil.
  • D. Carlos Hernández, abogado laboralista y colaborador de AFIBROM.
  • Dña. Andrea Levy, concejala del distrito Retiro de Madrid.

El programa incluye la presentación de datos recientes sobre el impacto socioeconómico del dolor crónico, así como testimonios de pacientes y familiares. Se abordarán cuestiones clave como el impacto del dolor crónico en la vida familiar, las relaciones personales y el entorno laboral, así como sus profundas repercusiones en la sociedad y en la economía del país.

Un problema que va más allá de la economía

El informe de la Fundación Grünenthal señala también que el coste acumulado del dolor crónico a lo largo de la vida de las personas afectadas podría ascender a 10,72 billones de euros, lo que equivale a 7,3 veces el PIB español de 2023. A nivel individual, la pérdida de bienestar estimada oscila entre 5.600 y 34.600 euros anuales en casos de dolor moderado y entre 18.900 y 47.900 euros anuales en casos de dolor intenso (Fundación Grünenthal, 2023; Isanidad.com, 2023).

Estos datos reflejan el enorme impacto del dolor crónico, no solo en la economía, sino también en la calidad de vida y la autonomía de quienes lo sufren.

Un evento consolidado

El Congreso Nacional de Pacientes con Dolor se ha consolidado en tan solo tres ediciones como un espacio de referencia. En 2023 reunió a más de 1.300 participantes entre asistentes presenciales y online, y en 2024 alcanzó los 2.094 participantes, con conexiones internacionales desde Estados Unidos, Argentina y Rumanía.

En 2025, AFIBROM asume en solitario la organización del congreso, reafirmando su compromiso con la mejora de la calidad de vida de quienes sufren dolor crónico y sus familias.

Datos clave del evento

  • Fecha: Viernes, 17 de octubre de 2025
  • Horario: 9:30 – 14:30 h
  • Formato: Híbrido (presencial y online)
  • Lugar: Universidad Rey Juan Carlos, Campus de Alcorcón. Salón de Actos Edificio Gestión (Av. de Atenas s/n, Madrid)
  • Coste: Gratuito
  • Asistentes esperados: Pacientes y familiares, asociaciones, estudiantes y profesionales sanitarios
  • Aforo presencial: 240 personas
  • Inscripción: https://afibrom.org/evento/congreso-dolor-2025/
  • Reconocimiento académico de 0,2 créditos ECTS de libre elección para estudiantes de la URJC.

Organización y avales

El congreso está organizado por AFIBROM, con el aval de Fundación Humans, la Universidad Rey Juan Carlos y las sociedades médicas SEAUS, SEFIFAC, SEMDOR y SED.
Cuenta con el patrocinio de Grünenthal y Neuraxpharm.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  • Informe sobre “El impacto del dolor crónico en el bienestar social” (Fundación Grünenthal) — PDF completo del informe:
    https://www.fundaciongrunenthal.es/fundacion/pdfs/informe-dolor-bienestar-feb-2025.pdf fundaciongrunenthal.es
  • Barómetro del dolor crónico en España 2022 (Fundación Grünenthal / Observatorio del Dolor) — PDF del barómetro:
    https://www.fundaciongrunenthal.es/fundacion/pdfs/barometro-dolor-cronico-espana-2022.pdf fundaciongrunenthal.es

  • Dolor crónico y salud mental. De la evidencia científica a la experiencia de los pacientes (Liga Reumatológica Española) — PDF del informe:
    https://lire.es/wp-content/uploads/2025/01/INFORME-DOLOR-CRONICO-Y-SALUD-MENTAL.pdf LIRE

  • Informe “Dolor crónico y su coste emocional / psicológico” (Grünenthal – enfermedades reumáticas) — PDF:
    https://www.grunenthal.es/-/media/projects/corporatewebsite/es/pdf/np-grunenthal-enfermedades-reumatologicas-y-salud-mental.pdf

Publicado en: Artículos de Afibrom Etiquetado como: Afibrom, asociaciones de pacientes, calidad de vida, congresos de pacientes, costes del dolor crónico, derechos de los pacientes, Día Mundial contra el Dolor, dolor crónico, dolor en España, dolor y familia, dolor y trabajo, estrategias de apoyo al dolor crónico, fatiga crónica, fibromialgia, Fundación Grünenthal, III Congreso Nacional de Pacientes con Dolor, impacto socioeconómico del dolor, inclusión laboral, investigación sobre dolor, pacientes con dolor, repercusión económica del dolor, salud pública y dolor, sensibilidad química múltiple, Tratamiento del Dolor, Universidad Rey Juan Carlos, visibilidad del dolor crónico

02/09/2025 Por Afibrom

Actividades septiembre en AFIBROM: chikung y yoga en El Retiro

Con la llegada del mes de septiembre, en AFIBROM retomamos nuestra programación de actividades con energías renovadas y el compromiso firme de seguir acompañando a nuestras socias y socios en el cuidado integral de su salud. [Leer más…] acerca de Actividades septiembre en AFIBROM: chikung y yoga en El Retiro

Publicado en: Artículos de Afibrom Etiquetado como: actividades septiembre, asociación pacientes, bienestar, chikung, clases gratuitas, fibromialgia, parque del retiro, Salud, YOGA

29/07/2025 Por Afibrom

Nace la Agencia Estatal de Salud Pública: un impulso para la equidad y la vigilancia sanitaria en España

Las Cortes Generales han aprobado definitivamente la Ley de creación de la Agencia Estatal de Salud Pública (AESAP), un avance normativo que refuerza el papel del Estado en la vigilancia, protección y promoción de la salud pública en España. [Leer más…] acerca de Nace la Agencia Estatal de Salud Pública: un impulso para la equidad y la vigilancia sanitaria en España

Publicado en: Artículos de Afibrom Etiquetado como: Afibrom, Agencia Estatal de Salud Pública, enfermedades crónicas, fibromialgia, inequidad en salud, ley de salud pública 2025, Ley General de Salud Pública, Ministerio de Sanidad, nueva agencia de salud, protección de la salud, Red Estatal de Vigilancia, salud pública en España, salud pública y equidad, salud y bienestar., salud y determinantes sociales, sensibilidad química múltiple, sensiblidad química múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica, vigilancia sanitaria

12/06/2025 Por Afibrom

¿Quién cuida a quien cuida? Estudio sobre pacientes con fibromialgia, SFC/EM o SQM en rol de cuidadores

En AFIBROM hemos puesto en marcha un nuevo estudio: “¿Quién cuida a quien cuida?: Estudio sobre el rol cuidador en personas con fibromialgia, SFC/EM y SQM”. Este proyecto tiene como objetivo conocer en profundidad una realidad muchas veces silenciada: la de quienes, además de convivir con enfermedades dolorosas e incapacitantes como la fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) o la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), también asumen el cuidado de personas adultas dependientes o con enfermedades crónicas.

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Publicado en: Artículos de Afibrom Etiquetado como: Afibrom, carga del cuidado, doble carga, dolor crónico, encuesta anónima, enfermedades invisibles., estudio social, fatiga crónica, fibromialgia, impacto económico, impacto emocional, impacto físico, impacto social, investigación social, mujeres cuidadoras, pacientes cuidadores, personas cuidadoras, rol de cuidador, salud crónica, salud y cuidados, sensibilización, sfc em, SQM, visibilización del dolor

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