- “Afi te cuenta… descubre y colorea la fibromialgia” ayudará a niños, niñas y sus familias a comprender mejor esta enfermedad invisible.
- La presentación oficial del libro se hará el próximo lunes 12 de mayo, Día Mundial de la Fibromialgia, SFCem y SQM.
- Más de 247.400 mujeres y 28.500 hombres padecen fibromialgia en España, una enfermedad invisible de etiología desconocida.
Madrid, 14 de febrero de 2025. AFIBROM, la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de la Comunidad de Madrid, lanza mañana, 14 de febrero a las 10:00 h, una campaña de crowdfunding para financiar la publicación de “Afi te cuenta… descubre y colorea la fibromialgia”, el primer cuento infantil para colorear sobre fibromialgia en España.
Este libro único combina explicaciones sobre la enfermedad, adaptadas con ejemplos para la infancia, con el coloreado como actividad terapéutica, ayudando a los más pequeños a comprender de forma sencilla qué es la fibromialgia y cómo afecta a su madre, padre u otro familiar. A través de las aventuras de AFI, la mascota protagonista, los niños y niñas conocerán síntomas como el dolor crónico, la fatiga o la fibroniebla, fomentando la empatía, la comunicación y el apoyo dentro de la familia.
Luisa Fernanda Panadero, presidenta de AFIBROM. “Vivir con una enfermedad crónica no solo afecta al que la padece sino a todo el entorno familiar. Este cuento es una estupenda herramienta para facilitar a los adultos cómo explicar a sus pequeños qué es la fibromialgia. Hacerlo de una forma sencilla, en su lenguaje, con cariño y sin dramas les ayuda a crecer sin miedo a la enfermedad y sin la carga que a veces sienten de querer curar a mamá o a papá. Puede ayudar al adulto, a soltar la culpa de padecer una enfermedad y a darse cuenta de que la educación y el amor a nuestras hijas e hijos, se puede trasmitir, en nuestro caso, también, desde el sofá.”
LA FIBROMIALGIA EN ESPAÑA
Con más de 247.400 mujeres y 28.500 hombres diagnosticados en España, según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), la fibromialgia sigue siendo una gran desconocida para la sociedad. Las personas que conviven con esta patología enfrentan no solo síntomas como dolor crónico, fatiga extrema o fibroniebla (entre otros muchos), sino también dificultades para explicar su enfermedad a su entorno, especialmente a los más pequeños.
Este libro surge como respuesta a esa necesidad. A través de las vivencias de AFI, la mascota protagonista, niños y niñas de entre 3 y 10 años podrán comprender de forma sencilla los síntomas que afectan a su madre, padre u otro familiar con fibromialgia, fomentando la empatía y la comunicación dentro del hogar. Además, el cuento incorpora el coloreado como herramienta terapéutica, promoviendo un aprendizaje activo y emocionalmente enriquecedor.
Alicia Cobo, autora de los textos, destaca la importancia de este libro: “Nos dimos cuenta de que muchas mamás y papás, o familiares muy cercanos, no saben cómo contarles a sus peques qué les pasa. A la carga de la enfermedad se les suma tener que explicarles que, a veces, no pueden estar al 100% con ellos como les gustaría, y eso genera mucha culpabilidad. Creo que este libro será un puente para ayudar a que, a través de nuestra mascota AFI, los más pequeños (ya sean hijos/as, nietos/as, sobrinos/as) entiendan que, aunque la enfermedad no se vea, está ahí. Y que “no pasa nada”, solo necesitamos otros tiempos, pero el amor que sentimos por ellos sigue ahí.”
¿QUIÉN ESTÁ DETRÁS DEL PROYECTO?
El libro es una iniciativa impulsada por AFIBROM, escrita por Alicia Cobo, periodista y docente universitaria especializada en comunicación e imagen corporativa. Además, cuenta con la asesoría de Luisa Fernanda Panadero, experta en dolor crónico y mindfulness aplicado a niños y adolescentes, y con las ilustraciones de A Little Too Much, un estudio creativo que hizo realidad la mascota para AFIBROM y nos apoya en todos nuestros proyectos. La edición correrá a cargo de NPQ Editores y cuenta con el apoyo y colaboración de Neuraxpharm.
UN CROWDFUNDING PARA HACERLO REALIDAD
El crowdfunding estará disponible a partir del 14 de febrero en la plataforma Verkami y durará 40 días. Todas las personas interesadas en colaborar pueden hacerlo a través del siguiente enlace:
La campaña de financiación colectiva hará posible la publicación y distribución del libro, acercándolo a las familias en España que necesiten este apoyo para comunicarse con sus pequeños. Gracias a las aportaciones, el cuento llegará a quienes más lo necesitan, favoreciendo la comprensión y el acompañamiento en casa.
PRESENTACIÓN OFICIAL EL 12 DE MAYO EN MADRID
Coincidiendo con el Día Mundial de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple, el 12 de mayo se celebrará en Madrid la presentación oficial del libro. Próximamente se anunciarán más detalles sobre el lugar y la hora del evento.
AFIBROM hace un llamamiento a los medios de comunicación, profesionales de la salud, asociaciones y ciudadanía en general para difundir esta iniciativa única en España. La fibromialgia es una enfermedad invisible para muchos, pero con proyectos como este, podemos hacerla más comprensible y humana, especialmente para los más pequeños
📩 Para más información, entrevistas o colaboración:
📞 Alicia Cobo | alicia@afibrom.org
📞 Luisa Fernanda Panadero | Presidenta de AFIBROM | luisafernanda@afibrom.org
🌐 Web de AFIBROM: www.afibrom.org
🌐 Web del crowdfunding:
