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pacientes

07/05/2025 Por Afibrom

🧪 JORNADA DE INVESTIGACIÓN AFIBROM 2025

Conmemoración del Día Internacional del Ensayo Clínico

📅 20 de mayo de 2025 | 🕔 De 17:15 a 20:15 | 💻 Evento online

AFIBROM te invita a una jornada dedicada a la investigación médica y científica en torno a la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (SFCem) y la sensibilidad química múltiple (SQM).

Con motivo del Día Internacional del Ensayo Clínico, celebramos esta jornada virtual en la que se presentarán los resultados de los estudios recientes y en los que ha participado AFIBROM, abordando avances en diagnóstico, abordaje terapéutico y calidad de vida.

Este encuentro reunirá a profesionales de referencia, investigadoras, pacientes y entidades colaboradoras, reforzando uno de los pilares fundamentales de nuestra entidad:

“Participar activamente en la investigación para el diagnóstico y tratamiento eficaz de la enfermedad.”

🗓 PROGRAMA DE LA JORNADA

17:15 h – Bienvenida
🎙 Luisa Fernanda Panadero, presidenta de AFIBROM

17:30 h – 📌 “Las cifras de SQM y EHS desde un enfoque de Derechos Humanos y Discapacidad”
👩‍🏫 Isabel Díaz y Paloma Torres

17:50 h – Turno de preguntas y respuestas + Entrevista a las ponentes

18:00 h – 📌 Adherencia de los fisioterapeutas en España a las Guías de Práctica Clínica en la fibromialgia: estudio transversal tipo encuesta
👨‍🏫 Edgar Vicente-Rodríguez

18:20 h – Turno de preguntas

18:30 h – Estudios realizados sobre FM, SFCem y SQM durante 2024
📊 Presentación a cargo de Ana Panadero, equipo AFIBROM

18:50 h – Turno de preguntas

19:00 h – 📌 Factores de riesgo y protección para el afrontamiento del dolor crónico en población española
👨‍🏫 Dr. Juan José Mora Ascó

19:20 h – Turno de preguntas

19:30 h – 📌 Desarrollo y validación de una nueva escala de valoración de la Fatiga para el estudio del síndrome post-COVID y otras enfermedades que cursan con fatiga
👨‍⚕️ Dr. Jordi Matías-Guiu

19:50 h – Turno de preguntas

20:00 h – Clausura y agradecimientos
🎙 Palabras de despedida por parte del equipo de AFIBROM

📌 INSCRIPCIONES

La jornada es gratuita y se celebrará en formato online. Se enviará el día antes a los inscritos el link de acceso a las jornadas.

Etiquetado como: Afibrom, afrontamiento, avances médicos, calidad de vida, derechos humanos, discapacidad, dolor crónico, ensayo clínico, escala de valoración, estudios científicos, fatiga, fibromialgia, fisioterapia, Guías de Práctica Clínica, investigación, jornada online, pacientes, Salud, SFCem, síndrome post-COVID, SQM

02/04/2024 Por Afibrom

COVID Persistente y Dolor: ¿Relacionados?

El COVID-19 ha sido objeto de investigación desde su aparición. Sin embargo, un fenómeno intrigante que ha surgido es el llamado COVID persistente o síndrome post-COVID. Este síndrome se caracteriza por la persistencia de síntomas después de la infección aguda. Entre estos síntomas persistentes, el dolor es prominente. ¿Hay una relación directa entre el COVID persistente y el dolor? [Leer más…] acerca de COVID Persistente y Dolor: ¿Relacionados?

Publicado en: Artículos de Afibrom Etiquetado como: bienestar emocional, calidad de vida, complicaciones, covid persistente, desafíos, dolor, efectos, efectos a largo plazo., enfoque multidisciplinario, estrés emocional, estrés físico, implicaciones clínicas, inflamacion, inflamación persistente, interacciones, investigación, manejo, pacientes, relación, respuesta inflamatoria, sensibilidad al dolor, síntomas, sistema nervioso, terapias, terapias farmacológicas, terapias no farmacológicas, tratamiento, virus

19/03/2024 Por Afibrom

8º Encuentro Nacional de Pacientes “Nuestra Fuerza, Nuestro Futuro”

AFIBROM ENCUENTRO NACIONAL DE PACIENTES

Ya está todo preparado para una nueva edición del Encuentro Nacional de Pacientes (ENP), organizado por el Foro Español de Pacientes (FEP), que se ha erigido en un punto de encuentro anual y un evento único en su género, en España y Europa. Será el 18 de abril, coincidiendo con la celebración del “Día Europeo de los Derechos de los Pacientes”, y tendrá lugar en un formato híbrido (presencial y retransmitido por streaming, ofreciéndose también traducción a lenguaje de signos). [Leer más…] acerca de 8º Encuentro Nacional de Pacientes “Nuestra Fuerza, Nuestro Futuro”

Publicado en: Artículos de Afibrom, Artículos de otras entidades Etiquetado como: 20 años del Foro Español de Pacientes, ámbito nacional, asociaciones, asociaciones de pacientes, atención médica, Auditorio del Hospital Gregorio Marañón, calidad de vida, ciudadanos europeos, debate, derechos, derechos de los pacientes, Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, diálogo, digitalización, economía de la salud, empoderamiento, encuentro nacional de pacientes, enfermedades crónicas, Europa, European Patients’ Forum, experiencias, formato híbrido, FORO ESPAÑOL DE PACIENTES, gobernanza, impacto sociosanitario, inclusiva, influir en políticas de salud, INFORMACIÓN, innovación, inteligencia artificial, intérpretes de lengua de signos., Madrid, optimización de recursos, organización independiente, organizaciones de pacientes, pacientes, participativa, población, ponentes, representantes, retos de la sanidad, roles profesionales, Salud, streaming, toma de decisiones, visibilidad, voz y voto

05/12/2023 Por Afibrom

Presentación de la guía “El Autocuidado en las personas con dolor”

El dolor crónico “impregna” la vida de las personas y sus familias, creando sufrimiento, alteraciones del sueño, ansiedad, pérdidas laborales, disminución de relaciones sociales, discapacidad, etc. hasta el punto, en los casos más graves, de pérdida del sentido de la vida. Así lo ha explicado Manuela Monleón, enfermera familiar y comunitaria, Doctora en Cuidados de la Salud y coordinadora de la guía ‘Autocuidado en las personas con dolor’ y el ‘Manual profesional del autocuidado analgésico’ durante la presentación de ambos documentos elaborados con la colaboración de AFIBROM. [Leer más…] acerca de Presentación de la guía “El Autocuidado en las personas con dolor”

Publicado en: Artículos de Afibrom Etiquetado como: ‘Manual profesional del autocuidado analgésico’, abordaje integral, actitud positiva, ACTIVIDADES, alimentación, alteraciones del sueño, ambiente de confort, Ana Panadero Gómez, ansiedad, Asociación de pacientes de Fibromialgia, atención, Autocuidado en las personas con dolor, autonomía del paciente, baja autoestima, calmar dolor, colaboración, comunicación, condición emocional, condición física, conducta analgésica, consulta, control de la enfermedad, corresponsabilidad, desarrollo de conducta analgésica, discapacidad, disminución de relaciones sociales, Doctora en Cuidados de la Salud, dolor crónico, ejercicio, enfermera familiar, evidencia científica, expresar lo que se siente, gestión de la enfermedad, Grünenthal, guía ‘Autocuidado en las personas con dolor’, humor, impacto psicoemocional, intervenciones en autocuidado, malestar psicológico, Manuela Monleón, mejorar dolor, ocio, pacientes, pérdidas laborales, plataforma www.dolor.com, prevenir dolor, recomendaciones, relaciones sociales, relajación, Salud, SALUD MENTAL, seguridad en el uso de la medicación, sentido de la vida, SEXUALIDAD, Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica y Sensibilidad Química Múltiple (AFIBROM), sueño, sufrimiento, tiempo libre, tratamiento

17/10/2023 Por Afibrom

17 de Octubre: Día Mundial del Dolor

El 17 de octubre marca un día especial en el calendario, el Día Mundial del Dolor. Esta fecha, a menudo pasada por alto, lleva consigo un propósito valioso: aumentar la concienciación y comprensión en torno a una experiencia universal, el dolor, y abordar los desafíos que plantea. En este artículo, exploraremos la relevancia de este día y profundizaremos en datos clave sobre la prevalencia del dolor, sus implicaciones económicas y las opciones de tratamiento. Además, destacamos la celebración del I Congreso de Pacientes con Dolor, un evento que reúne a personas y expertos para avanzar en la lucha contra el dolor crónico. [Leer más…] acerca de 17 de Octubre: Día Mundial del Dolor

Publicado en: Artículos de Afibrom Etiquetado como: acupuntura, Afibrom, analgésicos, calidad de vida, Día Mundial del Dolor, dolor crónico, enfoque multidisciplinar, fibromialgia, fisioterapia, me muevo por ti, medicamentos, pacientes, prevencion, Salud pública, SFC, Sistema de salud, SQM, terapia, terapia cognitivo-conductual, tratamiento

25/04/2023 Por Afibrom

MITOS Y REALIDADES SOBRE LA FIBROMIALGIA

La fibromialgia es una enfermedad crónica que afecta a millones de personas en todo el mundo. Sin embargo, hay muchos mitos y malentendidos en torno a esta enfermedad. En este artículo, exploraremos algunos de los mitos y realidades de la fibromialgia para ayudar a mejorar la comprensión y el manejo de esta enfermedad.

[Leer más…] acerca de MITOS Y REALIDADES SOBRE LA FIBROMIALGIA

Publicado en: Artículos de Afibrom Etiquetado como: #memuevoporti, Afibrom, alimentación, asociaciones, calidad de vida, crónico, depresión, diagnóstico, doctor, dolor, dolor crónico, ejercicio, EMsfc, enfermedad, enfermedad crónica, enfermedad invalidante, estrés, fatiga, fatiga crónica, fibromialgia, médico, pacientes, sensibilidad química múltiple, SFC, SFCem, Síndrome de Fatiga Crónica, síntomas, SQM, terapias, tratamiento, visibilidad

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